Se sentir utile

La maladie chronique nous prive très souvent de notre sentiment d'appartenance à un groupe, à une équipe, à la société. Se sentir utile fait partie de nos besoins élémentaires. Même si vous êtes malade, même si vous manquez de force, et d'énergie, il y a surement quelque chose que vous pouvez faire pour quelqu'un.

Vous pouvez offrir de garder les animaux de vos voisins, prendre le courrier en leur absence, vous pouvez donner les pages de jeux à un (e) voisin(e) qui aime faire les mots croisés. Si vous y réfléchissez, dans votre quotidien, il y a des petits rien que tout le monde rencontre chez soi, des petits rien, faciles à faire quand on a du temps, des petits riens qui, s'ils ne sont pas faits peuvent nous compliquer la vie, et ce sans que cela vous coute un déplacement ou une fatigue importante. il suffit parfois, d'ouvrir les yeux, d'écouter et de laisser son coeur parler.

Dans notre société, tout urge, tout est en retard, tout le monde court. Si vous êtes obligés de rester à la maison, vous avez peut être du temps libre à mettre au service des autres.

Ces petits services vont vous rendre votre estime de vous.

Inaptitude médicale au poste de travail

La recherche de reclassement doit être effective.
Extrait du Magazine Entreprise & Santé (E&S)

Pour l'entreprise, recevoir un avis d'inaptitude médicale au poste de travail peut tourner au cauchemar juridique, si l'employeur n'a pas effectué de recherche réelle de reclassement pour le salarié. En effet, en cas de recours, la légitimité du licenciement sera remise en cause. 

Rencontre avec J Deblauwe, (JD) médecin référent juridique à PÔLE SANTE TRAVAIL de la Métropole Nord.

"Dans l'état actuel des textes, la délivrance d'un avis d'inaptitude médicale à un poste de travail relève d'une procédure précise basée sur deux visites médicales espacées de quinze jours et réalisées par le médecin du travail de l'entreprise. L'inaptitude médicale n'est définitive qu'au terme de la deuxième visite, si le médecin du travail la confirme.

E&S : Pouvez-vous préciser la notion de licenciement pour inaptitude médicale ?

 JD : Si vous me le permettez, il n'existe pas de licenciement pour inaptitude médicale. Il existe le licenciement pour impossibilité réelle de reclassement suite à une inaptitude médicale. Cette notion du Code du Travail est confirmée par la jurisprudence de la Cour de Cassation. C'est en accord avec l'obligation de résultat, en matière de sécurité et santé du travail, qui s'impose à l'employeur.

E&S : Pouvez-vous préciser les relations entre inaptitude médicale et poste de travail ?

JD : Le médecin du travail ne se prononce pas sur le ou les poste(s) de travail disponible(s). Il se prononce médicalement sur les activités possibles pour le salarié. Le médecin du travail se prononce donc sur l'activité de travail possible et sa compatibilité à un poste de travail proposé. La recherche d'un poste de travail, existant ou à créer, relève exclusivement de la responsabilité de l'employeur.

E&S : Pouvez-vous nous préciser la notion de recherche réelle de reclassement ?

JD : Juridiquement, la recherche de reclassement est concrétisée par ce qui a été fait par l'employeur après la deuxième visite. Cela est très important. Le licenciement éventuel ne peut intervenir qu'après l'échec de cette recherche. Le dialogue entre l'employeur, le salarié, et le médecin du travail est une des clés de la réussite.

E&S : Avez-vous un exemple marquant ?

JD : Oui. Dans une entreprise du bâtiment de dix personnes. Le chef de chantier, ancien et expérimenté,  souffre d'une maladie de la colonne vertébrale. L'inaptitude médicale n'est pas loin ... Nous apprenons qu'il est passionné d'informatique. Après une formation au Dessin Assisté par Ordinateur (DAO), il intègre le bureau d'étude, au sein duquel son expérience de terrain est fort appréciée ... Un exemple comme celui-ci éclaire le fait qu'il faut savoir également anticiper cette obligation de recherche de reclassement.""

Source : Article publié dans Entreprise et Santé (E&S) Nord - Pas de Calais  - Picardie. 2ème semestre 2011 -  Numéro 14.

(Re)découvrez votre créativité

Les activités créatrices présentent un grand avantage : elles occupent le champ de la conscience, ce qui force le cerveau à y donner toute son attention, reléguant en arrière plan les sensations douloureuses, du moins pour un temps.

La maladie peut être l'occasion de découvrir de nouvelles facettes de vos talents cachés. Qu'il s'agisse de dessin, tricot, broderie, jardinage, bricolage, modelage, sculpture, modélisme, cuisine, infographie, écriture, photographies, peinture, musique, chant, vous avez le choix.

Vous ne vous sentez pas l'âme d'un créateur, vous vous dites que vous n'avez pas de talents, peu importe, découvrez, essayez, seuls ou dans une association. L'objectif recherché, n'est pas la création d’œuvre mais, de vous permettre de vous évader. En ce concentrant sur ces nouveaux sujets, en mobilisant toute votre attention, vous allez atténuer la perception de vos douleurs, qui vont occuper le second plan ou simplement être mises entre parenthèses pendant vos activités.

Vous allez retrouver aussi, la bonne humeur parce que vous avez pu vous ÉVADER ! Évader du carquois de la douleur, évader en naviguant dans les océans de la création !

Vous allez pouvoir utiliser vos mains, les solliciter, les obliger à travailler, leur imposer un travail minutieux. Au début vos mains, vos doigts vous semblent gauches, malhabiles. Vous allez encore une fois vous concentrer sur vos gestes, pour affiner vos mouvements, pour travailler dans la précision. Difficile au début, voire même exaspérant, à force de volonté vous allez dompter vos mains, retrouver la sensation du toucher, votre dextérité et le bonheur d'avoir réussi à créer quelque chose.

Ne cherchons pas la perfection, elle n'est pas de ce monde. Le mieux est l'ennemi du bien ! Exercez vous dans les domaines qui vous attirent particulièrement ou que vous voulez découvrir.

Partagez cette nouvelle activité, cette nouvelle passion que vous allez vous découvrir. Il y a dans votre commune, dans les communes ou villes environnantes, des associations familiales qui proposent différents thèmes, différentes activités. ALLEZ Y ! Sortez de chez vous, faites vous y conduire. Vous ne risquez rien à aller voir, et les associations, les personnes qui organisent, participent à ces ateliers vous accueilleront avec plaisir. Ce n'est pas un lieu de compétition mais de partage, d'initiation. Ceux qui connaissent les techniques les partagent avec les néophytes. Peut-être, est-ce vous qui allez apporter vos compétences en la matière.

Partager une passion avec d'autres personnes, quelles qu'elles soient, permet de parler de la passion qui vous anime, d'échanger vos points de vue, de vous apprendre mutuellement vos techniques, de nous retrouver dans une micro société ou vous avez votre place, votre rôle, à l'échelle humaine.

Ces activités vous obligent à sortir der chez vous, de retrouvez, si vous les avez perdues, des relations sociales, mais surtout partager un moment de plaisir, oublier les douleurs, notre maladie.

Personnellement, j'ai fait cette expérience en m'inscrivant dans une compagnie d'archers dans la commune d'à côté. Le tir à l'arc m'a toujours tenté, mais je n'ai jamais pris le temps jusqu'à l'année dernière. En arrivant, je me suis retrouvé comme dernier arrivé, en compagnie d'autres passionnés de tous âges, expérimentés ou apprentis. Compte tenu que nous avons en main une arme, j'ai prévenu le capitaine de la compagnie de ma situation et il m'a accueilli sas difficultés. J'y suis allé parfais avec mes deux béquilles, des bâtons de marche, une canne, sur mes deux jambes sans aide, selon les jours. J'ai été intégré très rapidement au groupe d'archers, personne ne me regarde avec insistance ou ne me demande ce que j'ai. Nous sommes la pour PARTAGER, un art, une passion (qui nécessite patience, précision, concentration, maintien physique ...), nous sommes simplement des AMIS qui se retrouvent toutes les semaines et nous trouvons n'importe quel prétexte pour demander à l'un(e) d'entre nous de ramener un gâteau de sa confection pour la prochaine fois.

Même si je progresse difficilement, nettement moins vite que les autres, même si ceux qui sont arrivés après moi, sont passés devant moi en terme de pratique, j'y ai ma place. C'est avec impatience que j'y retourne samedi pour les inscriptions de la nouvelle saison.

Quels que soient vos envies, vos talents, essayez !

Etre ou ne pas être !

Être ou ne pas être ! Être ou paraître !

Telle est la question !

Tout est question de points de vue, de décisions, d'acceptation et de conduite du changement :

Voila encore une expérience personnelle que je vais vous décrire, peut être un peu longuement, mais cela est nécessaire;

Je me suis battu sévèrement contre mon état, pour pouvoir accompagner le traitement médicamenteux, en faisant tous les jours, quoiqu'il arrive, une rééducation physique de 90 minutes en moyenne.

En six mois, j'ai atteint les conditions de reprise du travail. Avant de reprendre le travail, je me suis accordé des vacances avec l'accord des médecins qui me suivent. 

Mes deux semaines de vacances avec des visites de musées, châteaux un jours sur deux m'ont tout de même épuisé, et mon employeur ayant besoin de temps pour préparer l'ergonomie du poste de travail, j'ai donc du attendre six nouveaux.

Le médecins du travail, sans examen a décidé que ma reprise sera faite à raison de deux jours par semaine et que se serait le maximum sur toute l'année ; mes demandes pour travailler plus et sans gagner plus ont été refusées.

Le médecin conseil de la sécurité sociale, auprès duquel je justifie par tous moyens utiles, mes capacités et ma volonté de reprendre une vie privée et professionnelle "normale", me rencontre régulièrement. Lors de notre dernier rendez-vous, il a constaté qu'en janvier 2011 je travaillais deux jours par semaine et qu'en juillet 2011 je travaillais toujours que deux jours par semaine, ce qui pour lui constitue une absence d'évolution de ma situation, et par conséquent à prononcé ma mise en invalidité de deuxième catégorie, avec un niveau d'incapacité des deux tiers;.

J'en ai informé mon employeur et la médecine du travail et leur ai signifié que je souhaitais continuer à travailler. La date d'application de l'invalidité a été fixée au 01 septembre 2011, je dois rencontrer la médecine du travail qui devra dire si je peux continuer à travailler et indiquera un certain nombre de conditions ou restrictions pour mon employabilité.

Mon employeur, à la vue de ce certificat, m'indiquera s'il peut m'employer dans le respect de ces nouvelles conditions. Pour le moment, période de vacances oblige, je ne sais toujours quel sera mon sort à compter du premier septembre.

Depuis plusieurs mois, en tenant compte des remarques, point de situations avec mon Directeur, le correspondant handicap de l'entreprise, la médecine du travail, je me suis fait aux deux options et me suis préparé à vivre l'une ou l'autre des solutions. Cette préparation psychologique ne tient pas compte des éléments financiers : montant de la pension d'invalidité (50% du salaire moyen des dix meilleures années), complété par la Caisse de prévoyance pour m'assurer une compensation financière de 20% complémentaires.

J ne sais pas encore si je pourrai vivre dignement avec 70 % de mes revenus et assurer les études de mes filles qui restent à ma charge.

Au moment ou ma situation commence à se dénouer sur le plan professionnel, le premier rendez vous de signature des conditions de divorce a été fixé. Maintenant reste la rédaction, par l'avocat, de notre demande motivée de divorce par consentement mutuel, pour pouvoir le présenter au juge des affaires familiales et matrimoniales, pour qu'il nous reçoive et prononce le divorce.

Le dernier trimestre de l'année, verra, je l'espère, le dénouement de ces situations ambiguës, pour me permettre de reconstruire ma vie sur des fondations saines.

Bulletin de santé au 24 août 2011

Bilan de la période écoulée :

Je suis parti en vacances avec mes deux filles dans la Loire pour leur faire découvrir Blois, Amboise, Chenonceaux, Chambord, Tours le tout sur une durée de cinq jour. J'ai fait tous les trajets au volent de la voiture, le soir fatigué, épuisé mais de la bonne fatigue avec plein d'images dans les yeux; de quiétude, mais aucune douleur musculaire et un moral au beau fixe.

Le premier jour, nous sommes parti en fin de matinée (seulement +/- 250 km), et ce temps de conduite devait servir, de mesure de ma capacité physique, et, déterminer la durée et le contenu de notre séjour.

Douleur : 0/10

Moral : 9/10

Fatigue : 2/10, je mesure ici la fatigue résiduelle après une nuit de sommeil, car après une journée de visite j'étais fatigué naturellement, mais comme mes filles;

Maintenant une semaine s'est écoulée depuis mon retour. Le bilan reste globalement positif.

Douleur : 0/10 mais j'ai sentis que mes mollets étaient tendus, alors j'ai continué mes activités domestiques avec quasiment la même intensité, pour réduire progressivement la sollicitation des muscles et revenir à un rythme de vie plus calme ;

Moral : il y a des hauts et des bas. Mes filles sont en vacances avec leur mère pour une semaine et cela se passe pas très bien pour l'une des filles ;

En terme d'activités physiques, j'ai élargi mon champs d'actions, puisque je peux courir, faire du vélo et je me suis doté de nouveaux outils pour faire travailler les muscles des épaules, et les abdominaux pour la stabilité et le bandage de l'arc pour le tir à l'arc qui va reprendre en septembre.

Voilà, de petites victoires, et une validation des acquis en terme d'endurance, et de mobilisation musculaires !

Faire preuve de volonté, mais avec discernement

Dans la quête acharnée de maîtrise de son corps, de la maladie, si je pratique beaucoup d'activités, je dois aussi faire preuve de raison. 

En effet, rechercher le bien-être à grands coups de sport, activités diverses gourmande en sollicitations physiques, peut être contre-productif. Il convient de ne pas se "tuer" à la tache !

Aller au delà du raisonnable risque dans à plus ou moins brève échéance à nous faire glisser dans une fibromyalgie sévère qui nous immobilisera ou nous handicapera plus encore, de façon irréversible.

Je vous invite à faire attention vous aussi, pour ne pas non plus outrepasser le raisonnable et sombrer dans la forme la plus sévère de la maladie

Quels sont les buts et les moyens de traitement ?

C’est une question très importante.

Les objectifs des traitements doivent être bien définis avec votre médecin. Il faut qu’ils soient raisonnables et adaptés à votre cas et à vos souhaits. L’objectif principal n’est pas la guérison, mais l’amélioration la plus importante possible, et la capacité à gérer vous-même cette maladie au cours de ses fluctuations au fil du temps.

Sachez qu’il n’existe aucun produit miracle pour cette maladie, et méfiez-vous des promesses de tel ou tel produit qui serait vanté dans des journaux ou sur l’Internet. De plus, la prise en charge d’une fibromyalgie requiert le concours de plusieurs médecins de spécialités différentes : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et les psychologues. C’est cette équipe ensemble, et non chaque médecin pris isolément, qui va pouvoir construire pour vous un programme thérapeutique qui comprendra des médicaments mais aussi des traitements non médicamenteux. Les traitements non médicamenteux restent fondamentaux dans la prise en charge de la fibromyalgie et doivent être avantageusement associés aux traitements médicamenteux. On peut faire appel à une prise en charge psychologique et comportementale, un programme d’entraînement musculaire, la relaxation, la gestion du stress,  l’éducation et l’implication dans la gestion de sa maladie. Source : Société Française de Rhumatologie

Un commentaire reçu

Smelly' a dit…

Bonjour,

Félicitation pour ton blog et toutes les étapes retranscrites! je t'avoue que tu me donnes un peu d'espoir, et j'aimerai essayer cette méthode, ms il est vrai que les jours de crise il m'est impossible de faire quoi que ce soit. J'ai 29 ans et cela fait 1 an et demi que je suis fibromyalgique. J'ai également un blog ou je parle de la fibro ms aussi de ce que j'aime à coté de ça : www.mafibroetmoi.blogspot.com

Encore félicitations, je suis très contente que tu aies eu le dessus sur la maladie :)

Faut-il traiter mon mauvais moral ?

L’atteinte du moral est fréquente au cours des maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception. Pour y faire face, plusieurs éléments sont à prendre en compte :

Tout d’abord, une information correcte sur cette maladie est élément important pour que vous puissiez gérer de façon active cette maladie.

Gardez à l’esprit que c’est une maladie bénigne qui ne met jamais en jeu le pronostic vital;

Il faut ensuite vous fixer des objectifs raisonnables et les revoir à la hausse dès que vous vous sentirez mieux;

La gestion de votre maladie est un combat de chaque instant, mais toute amélioration même modeste est une victoire;

Impliquez votre entourage en lui expliquant les caractères de cette maladie et que vous pouvez passer par des périodes de découragement. Ne pensez pas que votre famille ou vos amis ne peuvent pas arriver à comprendre votre état. Instaurer un dialogue est toujours plus bénéfique que le repliement sur soi;

Savoir combattre votre stress est aussi fondamental. L’apprentissage de techniques telles la sophrologie ou l’hypnose, par des professionnels expérimentés est intéressant.

Enfin sachez que vous pouvez avoir besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un psychiatre pour gérer un cap difficile. Ce spécialiste va en effet pouvoir s’intéresser au problème de votre ressenti face à la fibromyalgie et non à celui de votre douleur proprement dite. Il déterminera également quelle thérapie sera la plus adaptée à votre cas. Les thérapies cognitivo-comportementales sont une des possibilités. Elles ont prouvé leur efficacité chez les fibromyalgiques. Elles consistent à déterminer chez vous les facteurs émotionnels et les comportements négatifs en rapport avec votre douleur. Une fois reconnus, vous apprendrez des comportements pour les minimiser et les combattre.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, il faut que la démarche vienne de vous.

Comment je suis parvenu à me réapproprier mon corps

Je me suis réapproprié mon corps, j'ai réappris à le connaître en faisant du sport, des exercices physiques. 

Les moyens

• J'utilise une console de jeux familiale, avec ses accessoires (wii - wii fit balance board ...), mais il en existe d'autres ... et des bouteilles en plastiques remplies d'eau pour m'en servir d'altères(50 cl, 100 cl, 150 cl) ;
• Avant de commencer ma séance de sport, je prends un doliprane, ce qui va permettre d'anticiper l'apparition de la douleur et de moins souffrir des efforts effectués. Bien entendu si j'ai mal après je peux en prendre un autre dans la limite des doses par jour et du niveau de la douleur. (pour ce point voyez avec votre médecin) ;
• Je tiens un journal de bord avec plusieurs colonnes (sur un tableur ce qui me permet de faire un graphique - mais c'est tout aussi efficace sur un cahier) : 
• la date ;
• la durée  ;
• les exercices réalisés (en détaillant le type d'exercice et la durée de chacun) ;
• le niveau de douleur entre 0 et 10, les doses de médoc ;
• et enfin mes observations.

Les indicateurs 

 

La douleur n'est pas un indicateur en soit, il en faut plusieurs. La durée d'exercice, l'intensité, les différents exercices, les muscles que l'on fait travailler ... mais vous pouvez imaginer une autre méthode qui vous va bien.

Je vais noter l'intensité de la douleur entre 0 et 10.

L'objectif

L'objectif n'est pas de battre des records de douleur, de temps ou de nombre d'exercice mais de réapprendre à sentir son corps, de réhabituer les muscles à travailler ...

Comment j'ai fait

Tous les jours je note avec précision ce que j'ai fait, ressenti, avec le niveau de détail comme ci dessus.

En fonction de mon état, du point de départ de ma situation physique, de ce qui j'aime faire et ce dont j'ai horreur. Il ne s'agit pas de séances de torture !

• je commence par quelques minutes, après avoir déterminé le(s) exercice(s), ne démarres pas à fonds, mais doucement pour t'échauffer et après chaque séance n'oublions pas les étirements.
• le lendemain je refais la même durée, les mêmes exercices en m'appliquant du mieux que je puisse faire, (tkt, la souplesse viendra avec la pratique, n'ayons aucune honte) ;
• lorsque je tiens la durée, les exercices, en maîtrisant la douleur, les crampes, la fatigue, je peux augmenter un peu la durée et pratiquer de même ;
• en augmentant la durée je peux introduire un nouvel exercice soit en remplacement d'un exercice, soit en plus ;
• petit à petit, en modulant peu à peu la durée, l'intensité de l'effort, les types d'exercices, je vais gagner en temps, en maîtrise de mon corps, en connaissance de mon corps, je vais peu à peu reprendre possession de mon corps et apprendre à mes muscles le goût du travail, de l'effort ;
• Il n'y a pas de record à battre, alors rien ne sert de vouloir bruler les étapes au risque de perdre l'acquis chèrement gagné ;

 Ainsi, en étant parti de 3 minutes par jour, je vais en ajouter 3 puis 5 puis petit à petit la durée passera au 1/4 d'heure, 1/2 heures, 3/4 d'heure, à l'heure, et plus … je suis allé ainsi jusqu'à 2 heures à fonds en enchaînant les exercices les uns derrière les autres sans faire de pause pour aussi travailler ma résistance à l'effort, en faisant des exercices 5 jours sur 7, toujours à la même heure

J'ai testé mes limites

Je ne suis pas nécessairement une bonne référence, ma famille avait peur, me criait d'arrêter, mais j'ai continué, pour voir jusqu'où je pouvais aller en terme de durée totale d'exercice intense sans pause. Ce test, je l'ai fait au bout de 6 mois.

J'ai testé aussi, une autre limite. Autrefois, je faisais de la course de fond, alors j'ai simulé la course au cours de mes exercices quotidiens, et j'ai pu un jours me fixer une durée de course, puis une distance de course et j'ai réussi à parcourir 15 Km (FIERTE !!!!!!!!!)

Entretenir son corps, ses muscles

Comme je me suis réapproprié mon corps, j'ai pu faire d'autres choses, d'autres efforts dans la journée, j'ai repris mon corps en main, c'est MOI qui le dirige et non plus les muscles eux-mêmes (bande de fainéants douillets qu'ils étaient devenus, je plaisante !), non plus la fibromyalgie, ni la douleur.

• Je suis redescendu à 45 minutes par jours, ou jusqu'à 60 minutes selon, pour conserver  mes acquis ;
• Un sportif, qu'il soit de haut niveau ou beaucoup plus modeste s'entraine tous les jours, il n'y a pas de secret, imitons les donc !
• j'ai pu repousser mes limites loin, très loin et j'entretiens désormais mes muscles en continuant à les faire travailler au quotidien, différemment, en vivant normalement dans la vie courante !!!

Comme vous pouvez le voir ce n'est pas un bien grand secret la méthode que j'ai appliquée. Il m'a fallu certes beaucoup de volonté, et m'astreindre à en faire tous les jours, mal ou pas mal mais en dosant l'effort, son intensité, sa durée, en faisant travailler tous les muscles.

Patience !!! Vous avez tout ton temps, ce n'est pas le bagne, il n'y a pas de record à battre mais une qualité de vie à retrouver. Si vous allez trop vite, vous allez vous faire mal, très mal et chat échaudé crains l'eau froide, vous aurez peur de vous y remettre.

Bilan de santé au 16 juillet 2011

Douleur : 0/10
Fatigue : 3/10
Moral : de 3 à 9/10 selon l'heure, le jour, mais la moyenne est plutôt haute

Mes exercices sont remplacés progressivement, pour partie, par des actes de la vie courante :

• aller chercher le pain à pied, et j'y vais chaque jour, pour avoir un pain frais ;
• aller à la boucherie à pied, et je ne prends que ce dont j'ai besoin pour les repas du jour ;
• aller à la poste à pied et ne porter qu'une seule enveloppe à la fois pour avoir un prétexte d'y retourner,

J'entretiens la maison dont j'ai désormais la charge seul :

• aspirateur ;
• nettoyeur vapeur ;
• l'encaustique ;
• la lessive ;
• le repassage ;
• les repas ;
• la vaisselle ;
• ...

J'ai repris la conduite de ma voiture et assure les courses hebdomadaires et les sorties de mes filles.

Je fais les exercices d'échauffement et je pratique le tir à l'arc deux heures par semaine, et enfin je continue mes exercices physiques classiques pour le reste.

Point de situation au 08 juillet 2011

Douleur : 0/10
Sommeil : je fais mes nuits,
Fatigue : je récupère assez vite, je ne vis pas en état de fatigue permanent;
Moral : il y a plusieurs facteurs qui interviennent, le moral du fibromyalgique, la situation familiale (séparé depuis 5 mois), le travail à temps partiel thérapeutique ... il y a donc de belles périodes ensoleillées, sur lesquelles souffle parfois un vent de désespoir, suivi d'un épisode pluvieux, et après la pluie le beau temps ...

                                                 EN ROUTE POUR L'AUTONOMIE ! 


Pour aller travailler, je module désormais les modes de transports en vue d'une autonomie totale pour me rendre sur mon lieu de travail (à 85 Km de mon domicile) :
- je vais à pied à la gare (une dizaine de minute de bonne marche),
- je prends le train jusqu'à la gare principale pour prendre une correspondance,
- je patiente debout trente minutes dans la salle des pas perdus de la gare en attendant le train,
- voyage en train durant trente cinq minutes (train direct),
- je me permets de remonter dans la gare en prenant l'escalier (lundi, je compterai les marches pour vous le dire),
- dans le hall de la gare m'attend le chauffeur de la société de transport adapté de la communauté de commune pour n’emmener au bureau en voiture.

Le midi, je vais en centre ville pour la pause déjeuner, à pied bien entendu et je flanne ensuite, selon mon humeur, le temps et la météo dans la rue piétonne, ou bien je vais à la FNAC

Le soir, je pars en "pédi-bus" (MDR)  (trente minutes de marche à pied avec mon beau frère) pour passer la soirée et la nuit chez ma sœur,

Le second jour, ma sœur m'amène le matin au bureau,

Le midi, je vais en centre ville pour la pause déjeuner, à pied bien entendu et je me promène ensuite, selon mon humeur, le temps et la météo dans la rue piétonne, ou bien je vais à la FNAC

Le soir, je repars en voiture avec la société de transport adapté pour rentrer à la maison (quatre vingt dix minutes de trajet).

Bulletin de santé au 10 juin 2011

Douleur : 0/10 ;
Moral : 9/10 ;

Sommeil : 8/10 ;

Activité : cette semaine, à l'exclusion des lundi et mardi en temps partiel thérapeutique, je ne fais pas de travaux de bricolage, jardinage. Je suis parvenu à retrouver un rythme de sommeil correct.

Bulletin de santé au 1 juin 2011

Douleur 0/10 ;
Moral 8/10 ;
Sommeil 8/10 ;
Fatigabilité 8/10.

Je poursuis ma vie et repoussant toujours un peu plus les limites du handicap que m'impose la maladie, et je vis normalement dans ces limites.

Que ce soit dans le cadre privé que professionnels, je repousse les régulièrement, ce qui ce traduit évidemment par plus de fatigue, parfois plus ou moins de sommeil, mais d'impact sur la douleur.

Désormais lorsque je vais travailler le lundi, même un une société de transport adapté me conduit au travail (90 km), le soir je reste sur place et je vais A PIED chez ma sœur qui habite la même ville. Cette marche d'environ 40 minutes s'est effectuée d'un bon pas. Le mardi matin, je suis retourné au bureau A PIED près de 40 mn aussi.

Le midi, je vais déjeuner en ville et ensuite je me promène en ville, ou je fais les boutiques soit encore une marche de près de 30 mn. Le travail de bureau est plutôt statique, assis sur le fauteuil ergonomique.

Pendant mes" longs Week-End" de 5 jours, je fais aussi diverses activités physiques, ces derniers temps : je "joué à vie ma vie", en faisant tour à tour le terrassier, le bucheron, le paysagiste. Bien seul je ne fais pas cela seul, mais avec mon père qui vient m'aider ou me stimuler car à deux on fait plus de chose, en terme de travail de force, travail de durée de par la motivation, l'émulation.

Je tente de tenir en ordre ma maison (lessive, aspirateur, cuisine, vaisselle ...)

Bien sur que je suis fatigué après "vis ma vie", mais jamais broyé, ni perclus de douleurs les jours suivants. RIEN  de tout cela.

J'ai bien sur réduit mes exercices de rééducation physique en conséquence.

Comme vous le voyer, je mène une vie active sans difficulté particulière.

Il est vrai que la deuxième journée de travail au bureau est un peu dure : la fatigue de la journée précédente, la marche, 90 minutes de transport, et 7H30 de sollicitation intellectuelle.

Il faut que me stimule maintenant plus souvent, longtemps, intensément les activités cognitives pour pouvoir passer les deux jours de travail dans de meilleures conditions et revenir à un niveau professionnel courant. Même, s'il m'arrive encore, comme je le faisais par le passé, de mener différents travaux en parallèle en lançant plusieurs traitements informatiques pour moi ou l'équipe pendant que j'exploite les résultats de mes premières investigations, pendant que j'analyse les dossiers physiques.

Malheureusement, j'ai perdu mon statut d'expert dans l'extraction d'informations des bases informatiques, que ce soit au niveau de mon entreprise mais aussi au niveau national. Je n'y peux rien malheureusement. Pendant une absence de deux ans, l'entreprise s'est organisée différemment.

C'est la, ma plus grande déception, la perte du statut de référent national et local dans ce domaine d'expertise.

Pour le moment, je considère que je ne peux pas avancer sur tous les fronts, que je vais perdre certains acquis, que des perspectives d'évolution professionnelle se sont fermées - je travaille dans un but alimentaire pour le moment. Mais avec le temps, je reviendrai à de meilleures conditions, situations professionnelles.

Ma priorité se fixe sur les conséquences de l'explosion de la famille : démarches administratives, avocat, notaire, relations avec ma future ex, avec mes filles ...

Si j'arrive à faire tout cela, il y a bien entendu un soutien de mes parents, de ma sœur et de son compagnon et de mon amie Maryse alias minipuce, de Poupi, Nathalie et d'autres encore que je ne peux malheureusement pas citer, la liste serait longue, mais chacun(e) se reconnaîtra.

Une attaque ou une alerte ?

Profitant que je suis assaillit par ailleurs de quelques soucis, la fibromyalgie, ou peut être mon corps, mon cerveau m'alerte sur mon état physique.

Depuis peu, j'ai des fourmillements dans la cuisse, la fesse et une partie de la main gauche, ces symptômes ont disparus pour apparaître à la main droite.

La modulation ponctuelle du traitement, a régulé ces fourmillements, la volonté et la raison en ont fait de même.

Si la RAISON qui me gouverne ne me retenait pas, si mes proches, mon amie Maryse ne venaient pas me soutenir régulièrement, mes amies sur Facebook qui m'encouragent et à qui j'ai donné de l'espoir et du soutien, je ne sais pas laquelle des options qui me hantent serait retenue :

• me laisser aller et dans seulement une semaine je sais que basculerai et ferai un chute sévère qui se terminerai à l'issue de ces huit jours par une hospitalisation ; ce qui ne manquera pas de mettre dans le désarroi, toutes les personnes qui m'aiment
• tout plaquer, tout laisser, disparaître, et ne plus donner signe de vie, mais je sais que je laisserai beaucoup de monde dans la douleur, et je ne peux m'y résoudre ;

encore une fois, dans ces options je fais passer les autres avant moi ! Oui, ce serait un appel au secours qui serait entendu des seules personnes qui m'aiment.

C'est la voix de la RAISON que j'écoute et c'est sa voie que je suis.

Les idées préconçues font rage

J'ai consulté ce matin du 29 avril 2010, une éminente personne, experte que j'estime au plus haut point.(*)

Son avis d'experte, qui me suit depuis plusieurs (3) décennies, ne peut sans aucun doute être remis en cause ; pour ce qui me concerne, "l'émotionnel compte pour 90% de ma pathologie, en traitant l'émotionnel, nous pourrions éradiquer la fibromyalgie chez moi".

Nous pouvons, à partir de ce diagnostic incontestable prescrire, un lavage de cerveau, ce qui permettra me remettre les idées en place et guérir de cette pathologie. C'est donc dans la tête !

Je vais donc me mettre en quête d'un spécialiste du lavage de cerveau, pour enfin obtenir la quiétude d'une vie sans douleur ni handicap. Ce traitement, bien que non pris en charge par la sécurité sociale, est la solution optimale garantie.

(*) ma future ex-épouse.

Rendez vous de suivis ...

Le 14 avril 2011 :

• rendez vous avec la psy qui m'aide à traverser les problèmes liés au déchirement de mon couple :

Je suis en phase d'acceptation de la séparation. j'ai adressé à mon épouse un message lui indiquant que "je l'aime, et comme je veux avant tout son bonheur, je la laisse aller la où elle pense l'avoir trouvé. Que désormais, nous nous verrions que lors des rendez-vous chez le notaire, chez l'avocat et qu'aucune rencontre même lors d'un évènement familial ne se réalisera de par ma volonté. Je quitterai les lieux dès lors que mon ex-épouse sera la"

Il est nécessaire que je rencontre des amis pour pouvoir, sortir de cette séparation, et me reconstruire : mais des ami(e)s je n'en ai plus depuis près de 30 ans, puisque nous vivions notre amour fusionnel seul, sans nouer des contacts amicaux avec d'autres personnes., du moins pour ce qui me concerne puisque je n'allais pas chercher ailleurs le piquant, l'extra, ou l'aventure, préférant vivre entièrement mon engagement.

• rendez vous avec mon médecin traitant pour faire la mise à jour de mon suivi, suite au rendez vous à Paris :

Le protocole de soin est maintenu dans les conditions actuelles (médicamenteux et rééducation physique) et la reprise du travail à temps partiel thérapeutique, selon les conditions précédentes, est prescrite. Cette prescription est effectuée jusqu'à la fin du mois et sera reconduite après constat du déroulement de cette première reprise de travail.

RDV de suivi à l'Hôtel Dieu

Le 11 avril 2011, j'ai eu mon rendez vous de suivi avec le Professeur P... à l'Hôtel Dieu pour le suivi bimestriel du protocole de soin.

L'absence de crise ou poussée (comme certain l'appelle), le niveau de douleur toujours à 0/10, et ma volonté de reprendre le travail, sont accueillies avec sourire.

Je vais donc reprendre le travail, selon les règles précédentes pour consolider l'avancée, et ce, jusqu'au prochain rendez-vous de suivi en juillet. En attendant, le protocole de soin (médicamenteux et rééducation physique) reste maintenu en l'état.

Déconnecter les émotions permet de maîtriser la fibromyalgie

Je ne sais comment j'arrive à le faire, ce qui étonne plusieurs de mes proches, amies.

Je m'attendais à une violente crise suite aux problèmes familiaux, mais cette crise que j'attendais n'est a pas arrivée avec une intensité importante ou insupportable. J'ai l'impression que j'arrive à "compartimenter" ce que j'ai pu observer jusqu'à ce jour.

J'accumule difficulté sur difficultés, sans que la précédente soit résolue. Sur le plan moral, c'est plutôt très dur, mais sur le plan physique, je reste à un niveau de douleur de 0 ou très proche 1/10. Et ce, même si les difficultés de ne sont pas prévues. Même si j'ai du mal à les résoudre, mon niveau de douleur reste inchangé.

Je maintien toujours un niveau d'exercice physique de 60 mn par jour au minimum, je teste régulièrement les limites, et je les dépasse bien souvent. L'impact e se traduit qu'en terme de fatigue et des contractions musculaires rapides, éclairs, mais qui restent d'un niveau de douleur faible. C'est plus la surprise et la pensée que cela va être pire qui m'inquiète.

Je vais donc poursuivre mes exercices quotidiens en les renforçant encore de quelques exercices complémentaires pour revenir à mes 90 mn par jour.

Je me cherche pas à savoir comment j'y arrive, mais l'essentiel est que cela continue le plus longtemps possible.

La fibromyalgie et les émotions ne font pas bon ménage,mais ils cohabitent chez moi !

Depuis le 1er mars 2011, mon niveau de douleur est resté à 0/10 avec le plus haut pic à 2/10 une journée.

Ma démarche porte ses fruits, en maintenant une activité physique d'une heure par jour, en ne me focalisant pas sur la maladie, en essayant d'être bien dans ma tête, le mieux possible dans ma peau ... en ne cherchant pas à exploser mes limites mais en les repoussant tous les jours un peu plus loin.

Je réussis désormais à "compartimenter" ou "maîtriser" les émotions, et fibromyalgie. C'est une image bien entendu. Les épreuves familiales que je traverse en ce moment ne sont pas neutres en terme d'impact. Se séparer au bout de 30 ans de vie commune, ne "passe pas comme une lettre à la poste". Bien sur que cela a déclenché une crise, se serait mentir que d'affirmer le contraire, ce serait malhonnête. Cette crise, je savais qu'elle allait venir,et je l'ai attendue d'une part avec les traitements médicamenteux qui sont efficaces pour moi et d'autre part, avec ma volonté de m'en sortir, envers et contre tout.

J'ai réussi, je ne sais pas comment, mais je parviens à "compartimenter" ou plutôt "dé-connecter" les émotions et la fibro,  peut être parce qu'elle est ma fidèle compagne depuis plusieurs années. Mes émotions, mon moral peuvent tomber à -10/10 d'une seconde à l'autre, et me terrasser de chagrin pendant une journée et ne jamais dépasser les 6/10 quand je vais "bien" autant que faire ce peut.