21 août 2023 Où en est la fibromyalgie ?

 Jusqu'alors, mon activité physique me permet de maintenir la fibromyalgie au repos. La voilà donc installée chez moi depuis maintenant 14 ans.

- Les douleurs aigues au bras gauche ont fait l'objet d'une investigation médicale : IRM les tendons au niveau de l'épaule sont déchirés en partie. 

J'ai dû interrompre le tir à l'arc pour ne plus utiliser ce bras. Le bras droit fort sollicité commence à présenter les mêmes douleurs ... à suivre ... rendez-vous pris avec un spécialiste à l'hôpital.

- Mon hernie inguinales a continué de progresser : IRM et consultation auprès d'un spécialiste à l'hôpital : en final j'ai trois hernies à opérer tout début septembre.

La chaleur actuelle : canicule, titille les douleurs, niveau de douleur faible, mais permanent, ma résistance est sérieusement entamée

10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée

La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !

J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.

RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.

Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !

Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

Développer de nouveaux sens ...

La nature a horreur du vide ... Rien ne se perd, tout se transforme !

Voici deux dictons qui prennent sens !

Interrogez un aveugle, un sourd, un muet, observons le. Que constatons nous ?

L'absence de la vue, de l'ouie, de la parole ont amené la personne a développer d'autres sens qui certes ne compensent pas. Percevoir les odeurs plus subtilement que la moyenne ne compense pas la perte de la vue, nous sommes d'accord !

Un aveugle de naissance ne sait pas mesurer ce qui lui manque, il est né ainsi. Il ne se pose pas de question. Le sens du toucher est certainement plus développé, ainsi que l'ouie !

Mais ou veut-il en venir Quwill ?

J'ai mal, parce que je sais, ce que c'est de ne pas avoir mal.
Je n'ai plus de force musculaire, même si je n'ai jamais été monsieur muscle, aujourd'hui j'ai beaucoup moins de force et endurance physique qu'auparavant.
J'ai des points de comparaisons AVANT et MAINTENANT.

C'est désolant quand on y pense, n'est-ce pas !

Oui ça me désole ou plutôt ça m'a désolé longtemps quand j'y pensais .... mais ... avec le temps, j'ai appris à vivre avec, oublier au quotidien l'absence de douleur, la perte de force et de l'endurance ... Comment ?

En remettant les compteurs à ZERO !

Je suis donc reparti sur de nouvelles bases, j'ai fait un RAZ. C'est quoi la NORME pour MOI, quelle est MA NORME ? Là est la question !

Partant de là, je ne bondis pas quand je vois le thermomètre, je ne l'accuse de rien. Il est tout simplement plus adapté à ma situation, alors qu'il reste valide pour la majorité des personnes.

J'utilise un nouveau thermomètre, qui n'est pas étalonné comme le précédent !

Avoir mal, c'est quoi ! A partir de quel seuil, je peux dire que j'ai mal ! 

Reprenons l'exemple du thermomètre de tout le monde : il permet de voir que l'eau commence a geler à 0°C, et elle boue à 100°C à un nivreau d'altidude de la mer.

Mon nouveau thermomètre, relèverai que l'eau commence a geler à -20°C et commence à bouillir à partrir de 70°C.

Si j'observe ma douleur, je concentre mon attention dessus, et j'oublie le reste, je perçois que j'ai mal dans une épaule et un bras, que le toucher sur mes jambe est lui aussi douloureux. Idem pour la force, quand je serre une vis dans un morceau de bois, il m'est difficile d'y arriver jusqu'au bout, sauf à m'y reprendre à plusieurs fois.

Si je lis un livre qui me plait et qui absorbe toute mon attention, je ne perçois aucune douleur ou presque, lorsque celle-ci me lance fortement et de façon inattendue. J'ai perçu cette douleur, car elle était inattendue et forte dans mon contexte ; j'ai plus été surpris pas la soudaineté de son arrivée et par sa durée. Pour serrer la vis jusqu'au bout, je prends un tournevis fabriqué non pas dans une tige circulaire, mais carrée et je vais utiliser une clé anclaise pour augmenter ma force.

Si j'analyse ces deux exemples : j'ai juste utilisé un instrument de mesure de la douleur qui n'est pas celui de tout le monde, et pour mes travaux, j'ai pris des outils ou utilisé une combinaison d'outil pour arriver au même résultat que "tout le monde". 

J'ai ici développé de nouveaux sens ... j'ai développé certaines de mes passions (l'art, la photographie, la composition graphique ...) j'en ai trouvé d'autres (le tir à l'arc ...). 

Quand je rencontre des gens, on ne me dit pas TAMALOU ou COMMENTUNEVASPASBIEN et moi, je ne dis pas JENEPEUXPLUSFAIRECECIOUCELA.

Nous échangeons sur notre perception de l'art, de la maîtrise de telle ou telle autre technique de tir. Je ne parle pas de performance, de classement, car chacun atteint son niveau de performance, et tout le monde est classé.

J'ai juste changé de valeurs. 

Mon objectif de tir est de tenter de faire mieux que le tir précédent, de réussir à faire aussi près que possible, la photographie que j'ai imaginée avant d'appuyer sur le déclencheur de l'appareil, quel qu'il soit. C'est d'être sur la ligne de départ et franchir la ligne d'arrivée.

Quand je dois m'aider de béquille(s) pour marcher, si on me demande pourquoi, je dis simplement que je me suis méchamment tordu la cheville et que ce n'est l'affaire que de quelques jours.

Il faut donc RELATIVISER ! 

Quand mes fille viennent me voir, elles ont tendance à me freiner, à m'obliger à ralentir ... elles me disent que mes capacités sont supérieures à celles de nombreux valides, bien portants et sans douleurs.

En final, j'ai changé de point de vue ! Certes, pas en claquant des doigts, en une fraction de seconde, mais progressivement, au fil du temps.

01 JANVIER 2019

Voilà encore une bonne année écoulée avec la fibromyalgie qui s'est accrochée à moi, il y a 10 ans.

Que de chemin parcouru depuis ! Avec des  Hauts et des Bas !

Il a fallu apprendre à vivre avec et surtout SANS  tout ce qui a été exclu, apprendre à dompter cette souffrance, ses conséquences physiques, familiales, sociales, psychologiques ...

Aujourd'hui, comme fort heureusement depuis de nombreuses années, je parviens à la maîtriser et à vivre "normalement" dans les limites qu'elle m'impose. Comme il s'agit d'une relation forte, je suis parvenu également à lui imposer différentes choses, nous avons négocié pas à pas, en respect mutuel.

J'ai appris le tir à l'arc après que la pathologie se soit déclarée. Je fais toujours du tir à l'arc (longbow - arc recurve - arc à poulie), pour mon plaisir, en catégorie "valide" même si j'ai abandonné les compétitions en individuel ou en équipe. Aujourd'hui, je continue d'enseigner le tir à l'arc en tant qu'entraîneur diplômé de la Fédération Française de Tir à l'Arc. J'adapte la puissance de mes arcs en fonction de ma force, de ma santé.

Je souhaitais reprendre les compétitions en salle à 18 mètres, cette année. Je n'ai pas pu me rendre suffisamment disponible pour celà, mais je ne lache pas ce projet. Juste pour le défi personnel, avec aucune chance de podium, juste pour une victoire contre la fibro.

J'ai appris à remettre les compteurs à zéro avec les traitements, pour vider le stock de médicament que l'organisme conserve. J'ai profité des période faste pour réduire la posologie, progressivement, pour ne pas être dépendant des médicaments et pour me laisser une marge de progression. 

Mon médecin, que je remercie, me laisse ajuster cette posologie à la baisse, depuis le temps, la confiance s'est installée. Je ne prends à la pharmacie que ce dont j'ai besoin et je sais que je ne pourrai pas réduire la posologie à laquelle je suis arrivé aujourd'hui. J'ai atteint le niveau minimim. Lorsque je fais une remise à zéro, la durée de seuvrage est très courte, et mon objectif n'est pas de me mettre en danger mais de tendre vers le moins de contraintes possibles dans la respect du RAISONNABLE, il ne faut pas jouer avec la santé.

Le mental a une grande importance ! 
Y croire ! Vouloir ! Me blinder, je l'ai fait, mais celà induit d'autres risques.
En principe la douleur est un alerteur pour ne pas se mettre en danger ! La RAISON doit donc être mise à contribution pour ne pas occulter totalement la douleur. J'ai donc appris le "lacher prise" pour trouver la juste mesure entre l'occultation de la douleur et la mise en danger.

La maladie continue malgré tout l'exclusion de la société ! J'ai perdu mon emploi, et comme je n'en retrouve pas, j'ai créé mon emploi, mon activité pour une part en progession libérale et en salarié à temps très partiel : enseignant à domicile, rédacteur des débats, photographe, infographiste.

Lorsque j'ai été licencié, j'ai perdu pied, j'ai bu la tasse, j'ai toussé et j'ai demandé de l'aide pour passer ce cap et depuis maintenant deux ans, je suis suivi en médecine de ville (psy non pris en charge par la sécurité sociale - mais celà permet de maintenir ma combativité.

Depuis maintenant plus d'une année, j'ai élargi mon champs d'intervention dans le milieu associatif en tant que bénévole chargé de la communication, - mais aussi pour acquérir de l'expérience en la matière et me constituer un book  - en oeuvrant pour un club de sport de plus de 600 adhérents. (gestion du site, de la page FB, création de visuels, photographies et articles, campagne téléthon, rapport annuel sportif ...).

Cette vie emplie d'activité, me permet de trouver ma place dans la société, m'oblige à sortir de chez moi,  ne me laisse pas de temps pour penser à la fibromyalgie. Certes la fatigabilité est plus grande, mais  sur ce point, j'ai également appris à connaître mes limites et à ralentir le rythme ou stopper tout lorsque c'est nécessaire pour garder la maîtrise, car ce n'est pas une partie de poker.

Dire que je n'ai plus jamais mal, serait mentir ! 
Certes j'ai l'étalon de mesure de la douleur de 0 à 10 n'est pas celui de tout le monde. 10 je sais ce que c'est, mais 0 c'est quoi ?  La valeur de ce 0, de 1, de 2 ont des seuils qui me sont propres et qui sont peut-être plus élevé chez une personne bien portante.

Des "poussées" ou des "crises": oui j'en ai et je les crains, alors, je reste lucide, vigilent et prudent pour ne pas les provoquer. Elles restent relativement rares et de faibles intensités, car la encore, j'ai, par la force de chose, acquis une certaine expérience, qui m'est propre et qui ne peut pas être transposée telle qu'elle chez chaque personne atteinte de fibromyalgie.

Je continue à solliciter les muscles même s'ils ont bien fondu. L'activité physique et la pratique d'un sport contribuent également à cet équilibre.

Bilan annuel 2016

J'ai créé mon activité professionnelle puisque le marché de l'emploi, malgré les prétendues mesures d'égalité, d'accès à l'emploi aux personnes qui souffrent d'un handicap, malgré l'inscription sur les plateforme de recrutement handicap.

 

J'ai donc pu travailler à domicile avec peu de déplacements sur site, en restant dans le rythme de travail de 2 jours par semaine en moyenne.

 

Côté santé :

La fibromyalgie reste confinée dans ses retranchements. Elle me laisse tranquille et je ne cherche pas, non plus, à la réveiller. (du moins avec ma vision des choses).

Je continue à faire des choses, vivre à un rythme plutôt soutenu, car je suis fait ainsi. Seules les remarques de mes proches me le font percevoir.

 

Bien entendu, je bénéficie également d'un traitement médicamenteux qui est plus un traitement de fond.

 

Je vis donc globalement normalement, dans les "limites que m'impose la pathologie" certes, mais j'en ai accepté certaines (je sais que je n'ai plus la même force musculaire, la même endurance). Pour la douleur perçue, celle-ci reste à zéro. Elle ne se réveille pas lors d'accidents de santé que je subis comme tout autre personne, lors d'un épanchement de synovie en novembre. Je n'ai eu mal qu'au genoux et dans des niveaux tout à fait normaux, sans se propager ailleurs.

 

Qu'est-ce qu'un niveau de douleur normal ? 

Pour le qualifier je me réfère à la mémoire des douleurs subies lorsque la fibromyalgie à éclaté, en la mesurant de 0 à 10. Ce n'est peut être plus l'étalonnage des biens portant, j'en suis presque certain.

D'une part, parce que la douleur qui arrache les larmes, l'envie que tout s'arrête, je l'ai endurée, d'autre part, j'ai probablement pris l'habitude d'occulter la douleur jusqu'à un certain seuil.

 

Sur le plan psychologique, c'est un peu plus chaotique.

J'ai coulé, bu la tasse comme l'on dit. J'ai rebondi en touchant le fond, et je me fais suivre.

Cet état psychologique n'est pas issu uniquement de la pathologie fibromyalgique. Elle se constitue à la source de l'exclusion du monde du travail, du monde social, des difficultés à trouver un emploi.

 

Du sport sur ordonnance ?

Une idée nouvelle qui fait son chemin, car les études montrent que la pratique régulière du sport, à sa mesure, contribue au maintien en bonne santé mais également au retour à la bonne santé.

Je continue le tir à l'arc qui mobilise aussi bien le physique que le mental et n'exige pas une force égale à monsieur muscle.

J'ai repris les compétitions de tir en salle, juste pour le plaisir, sans espoir de classement dans les podium, puisque je pratique toujours ce sport dans la catégorie des "non handicapés".

 

 

Point de situation au 20 avril 2016

J'ai laissé beaucoup de temps courrir depuis mon dernier article, j'avais à digérer mon licenciement déguisé en rupture conventionnelle, effectuer des démarches à Pôle Emploi, rechercher des emplois en vain ...

Mes cours de soutien scolaire m'ont permis de co,server un lien social, de retrouver un sens à ma vie ... mais le temps passant, mon activité de rédacteur a pris le dessus.

 

La fibromyalgie et ses douleurs sont toujours enfermées à double tour.

 

Je suis toujours actif, je me bouge, je pratique toujours le tir à l'arc et je n'ai plus besoin de faire mes séances quotidiennes de sport comme au début de mon parcours, puisque j'ai repris un mode de vie qui m'amène à bouger et utiliser mes muscles. Courrir me manque, mais aller le faire seul ce n'est ni drôle, ni entrainant.

 

Le traitement de fond est toujours efficace, et de temps en temps, je remets le compteur à zéro : interruptioon du traitement durant des périodes de une à quatre semaine pour vider le stock de médicament dans l'organisme, et ensuite je fais le point. La fatigabilité s'accroit, le niiveau de couleur reste proche de 0/10, alors avec le médecin, nous baissons les posologies pour coller à la réalité.

 

J'ai retrouvé un mode de vie proche de celui des valides, la force physique et la résistance en moins.

Mes béquilles prennent la poussière dans un placard. J'ai ressorti les outils, scies, marteaux et autres pour aménager la maison. Je m'attaque à des cloisons.  L'objectif est de créer un espace à louer à des étudiants par exemple, ou de partager la maison en co-location.

 

Ce qu'il me reste à reconquérir c'est une vie sociale, une confiance en moi, oser ... OSER !

 

Je souffre toujours de solitude, et mon activité de rédacteur, si elle m'amène à rencontrer ponctuellement des gens, cela reste cantonné à la durée des réunions auxquelles j'assiste. Le travail de rédaction que je fais à la maison pour rendre les comptes rendus dans les délais impartis, conduit à m'enfermer chez moi.

 

Mes tentatives d'intégrer des groupes via des sites de sorties  (OVS) se sont avérées vaines.

 

Des coups de blues, bien sur j'en ai, mais ils sont liés à mon manque de relation sociale, manque de rencontre pour trouver quelqu'un avec qui partager ma vie.

 

La tentative à laquelle je croyais fort a durée près de neuf mois, et s'est terminée brutalement sans explication il y a déjà deux ans. La plaie n'est pas cicatrisée ... alors pour tentert de rencontrer quelqu'un à nouveau je ne suis plus assez ouvert, au meilleur de moi-même.

 

Il faut s'aimer soi-même dit-on pour pouvoir donner une image sur laquelle les autres peuvent s'arrêtent. Pas facile, mais j'ai repris il y a peu, les choses en main et je commence à me faire aider pour celà.

 

Le groupe d'amis qui s'est constitué depuis quelques années nous permet de nous soutenir lorsque l'un(e) ou l'autre traverse des soucis. En parler avec quelqu'un cela soulage !

 

Voilà donc un bilan physique plutôt au beau fixe, un bilan moral tempéré avec des épisodes nuageux.

Une année est passée

Beaucoup de choses se sont passées durant cette année d'absence :

J'ai passé mon diplome d'entraîneur de tir à l'arc auprès de la FFTA.

Je continue à participer aux compétitions de tir à l'arc en salle à 18 m et en extérieur en tir traditionnel beursault à 50 m (en catégorie valide)

Je suis allé faire une randonnée en Bretagne : une semaine de marche entre Saint Malo et le Cap Fréhel - j'en ai rapporté de nombreuses photographies.

J'ai fait du sport collectif et de la course avec un groupe de personnes encadré par un professeur de sports

 

J'ai participé à une course de 15 kilomètres en ville : "les foulées de Beauvais". J'étais au départ et j'ai franchi la ligne d'arrivée. Le défi a donc été relevé, à mon rythme, mais je l'ai fait ! Merci à mon médecin traitant qui m'a aiutorisé à participer à de défi personnel (certificat médical obligatoire pour s'inscrire).

Je découvre une nouvelle discipline au tir à l'arc : le tir 3D - un parcours en forêt avec des cibles animalières en mousse. Je fais ma première compétition 3D

 

En juin, nouvelle séparation après six mois de vie commune. Une déchirure qui ne cicatrise pas !

 

En septembre, ma première exposition photo. J'expose mes photographies à Saint Mandé (94) avec Corinne Capitaine qui présente ses sculptures.

 

Au travail : c'est la galère : harcèlement moral et tout cela se termine le 20 février 2015 par un licenciement pour inaptitude.

Le suivi médical de ma fibromyalgie !

Mon dernier rendez-vous de suivi à l'hôtel Dieu à Paris avec le Professeur P. remonte à novembre 2012. Je devais prendre un rendrez vous de suivi semestriel pour mai 2012, j'avais le temps ... et le temps est passé ... 

 

 Bon, ce n'est pas grave, car désormais, le rendez-vous se passe très vite : bilan de la période écoulée, où j'en suis dans mon traitement, notamment dans la baisse du dosage, mes activités physiques, sportives, professionnelles ... confirmation que tout se déroule normalement et que l'on peut tenter de baisser la prise de médicaments, sachant que ce n'est pas une fin en soi. L'essentiel c'est d'avoir retrouvé un certain confort de vie.

 

Hier j'ai pris rendez-vous, la date est le 10 décembre ! Pas de date de disponible avant ! Bon ce n'est pas grave, je vais bien. je suis passé plus vite que prévu au suivi annuel.

 

Juste une toute petite poussée, plus gênante que douloureuse, mais j'ai tout de même du reprendre les béquilles pendant deux semaines, et je ne me suis pas arrêté de travailler. Le changement de saison y est probablement pour quelque chose. Niveau de douleur : je dirai 2/10 au grand maximum, mais les crampes sont en embuscades, et le sommeil n'est pas réparateur. Je peux dormir presque 24 heurs d'affilée et être toujours autant fatigué.

 

Mercredi, j'ai rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne l'ai pas vue depuis début juin. C'est mon médecin traitant qui me renouvelle le traitement entre les visites à Paris. Je verrai avec elle pour la poussée et pour l'enrayer totalement !

 

 

La fibromyalgie ... et vie professionnelle !

Je viens de passer une visite de suivi à la médecine du travail.

Si lors de ma demande de reprise d'activité professionnelle, la médecine du travail nourrissait des doutes quant à l'efficience et la pérennité de ce retour à la vie active, force lui a été de constater,

• qu'après 16 mois de travail à temps partiel (mi temps thérapeutique pendant 9 mois, et puis 7 mois en temps partiel contractuel)
• que la mise en invalidité de seconde catégorie par le médecin conseil de la CPAM,
• ma capacité d'effectuer les déplacements nécessaires pour me rendre sur mon lieu de travail, (je réside à 90 Km de mon lieu de travail)
• mon état physique et moral était au mieux de ce qu'elle avait pu relever par le passé jusqu'alors.

Faisons un petit retour en arrière pour comprendre la décision actuelle :

L'année dernière, à la même époque, il était plus question de me rediriger vers un autre poste, une autre entreprise proche du domicile. Pour répondre à ces "restrictions d'aptitude : un reclassement souhaitable à terme du fait de l'éloignement", j'avais fait une demande de bilan de compétences professionnelles en vue, le cas échéant, d'un reclassement interne ou externe, sur un emploi proche du domicile.

Aujourd'hui : j'ai effectué ce bilan de compétences professionnelles en utilisant une partie de mes droits à la formation individuelle, et je lui en ai communiqué le résultat (dans les grandes lignes) :

• les filière métiers mises en exergue sont centralisées au siège de l'entreprise,
• ces filières sont également centralisées dans les autres entreprises (région parisienne, capitale régionale ...),
• je suis bien dans l'emploi que j'occupe (c'est toujours celui que j'exerçais avant la fibromyalgie, à l'exclusion des déplacements). Mais du fait de ma longue absence, de mon travail à temps partiel, j'ai perdu la qualification d'expert, de référent sur certains domaines,
• ce qui ne résout pas la problématique de l'éloignement géographique du lieu de travail au regard de mon domicile.

Les filières mises en lumières s'exercent au siège de l'entreprise, comme mon emploi actuel : les déplacements domicile travail restent donc incompressibles, sauf à déménager, ce que je ne souhaite pas. J'ai fait valoir que mon lieu d'habitation était un choix de vie, que c'était ma vie privée et que cela ne devait nullement entrer dans une appréciation quelconque de mon aptitude à occuper un emplpoi, quel qu'il soit.

J'ai pu démontrer que dans la durée, l'éloignement, les moyens de transports individuels ou collectifs, les transports assistés et maintenant une totale autonomie dans mes déplacements domicile/travail, n'étaient pas un frein.

Aussi, la restriction "A terme, reclassement souhaitable avec accompagnement (bilan de compétences)" a été levée totalement.

Bien entendu, le médecin du travail maintient les autres restrictions que je vous site :

"Apte à poursuivre une activité sur un poste à temps partiel (maximum 2 jours par semaine) :

• ne nécessitant pas de déplacement professionnel,
• avec prise en charge du transport (pas de conduite de VL plus de 20 min) ; possibilité d'utiliser les taxis pour les transports en communs (avec place assise),
• possibilité d'utiliser une salle de repos en fonction des besoins.

J'attends désormais le point d'évaluation annuelle avec ma Direction et celle de la Correspondante Handicap de la Direction des Ressources Humaines.

Enfin, pour ce qui concerne l'augmentation du nombre de jour travaillé, cette autorisation demandait une observation des conditions de travail et de transport actuels sur une durée totale de 18 à 24 mois, et la mesure des équilibres suivants :

• vie professionnelle  - vie privée,
• pension d'invalidité - niveau de rémunération complémentaire,
• maintien de l'invalidité de catégorie 2 - nombre de jours travaillés,
• et enfin niveau de ressources pour faire face aux besoins courants.

Ce retour vers un emploi plus complet demande une réflexion et une observation de la faisabilité. Car augmenter le nombre de jour de travail, conduira invariablement à la perte de la pension d'invalidité, sans certitude de retour, en cas d'échec, et par conséquent une baisse substantielle des ressources financières pour mener une vie décente.

Je me ran,ge donc pour le moment à l'avis du médecin du travail, et je vais profiter de quelques mois pour bien peser les choses, mesurer les risques et les avantages. Si aujourd'hui j'ai une vie équilibrée, une santé relative, une autonomie totale, il est certain qu'une modification de mon rythme de travail aura des répercussions sur la fatigue, l'équilibre de vie, sans pour autant me permettre de gagner plus. Je sais déjà, que lorsque j'ai accompagné ma fille à Reims, Nimes, Limoges, il m'a tout de même fallu plusieurs semaines pour m'en remettre, fatigue oblige, mais avec une grande satisfaction personnelle : je l'ai fait, j'y suis arrivé !

A suivre ...

Fibromyalgie, une maladie chronique, qui est venue, partie .....

La fibromyalgie est une maladie chronique, qui évolue, selon chacun(e), peu, vite, brutalement, ou pas du tout, sur une période plus ou moins longue.

Pour ma part, elle est apparue brutalement. Elle m'a emmené dans les profondeur de la douleur en une année et l'année suivante elle a cédé sous le coup des traitement médicamenteux associé à une rééducation physique intense et quotidienne.

La troisième année, je l'ai effectuée en ayant repris le travail deux jours par semaine, sans que la maladie vienne perturber ma vie.

La quatrième année est commencée depuis un mois et demi et je fais le bilan de ces quatre années :

• j'ai appris à avoir une vie (plus) saine, une hygiène de vie  équilibrée ;
• j'ai appris à prendre du temps pour MOI, à penser à MOI, faire des choses pour MOI ;
• je ne sais pas encore être ma seule priorité, ne penser QU'A MOI mai s cela je ne le saurai jamais ;
• j'ai appris à relativiser les choses, à les prendre moins à coeur, ou du moins je m'y emploie ;
• je m'occupe de MOI, je prends le temps de vivre, je ne cours plus ;
• j'ai appris à vivre l'instant présent, à le vivre pleinement et en goûter la saveur ;
• j'ai appris à ne plus vouloir m'investir à fond pour un idéal de vie que je veux offrir à ma famille ;
• j'apprends tous les jours encore à relativiser, à prendre le temps, à penser à moi

La douleur physique m'a quitté, même si je pousse toujours les limites, si je les repousse un peu plus, si je les maintiens la où elles sont. Bien sur je fatigue plus vite qu'avant. Mais avant, c'était quand ? Il y a maintenant 4 ans, lorsque je n'avais pas encore 50 ans, ma fatigue ou les rares douleurs qui surviennent après un gros efforts sont aussi dues à l'âge de mes artères.

La fibromyalgie m'a quitté ? Elle est endormie ? Elle est tapie dans l'ombre attendant son heure ? Qui le sait ?

Alors je vis ma vie retrouvée, d'accord avec de nouvelles limites, mais je vis normalement, à un rythme normal, je fais attention à ce que je mange (cholestérol oblige), je vis mes passions : le tir à l'arc, la photographie que je reprends après plus de 20 ans de sommeil, la musique que je reprends doucement, la souplesse des doigts n'y est plus mais elle s'acquiert car il a fallu l'acquérir il y a 30 ans et plus ...

Maladie chronique, qui par définition, survient, part, revient, repart, reste .... repart .... On n'en guérét pas aujourd'hui disent les médecin ... mais des traitements personnalisés existent car tous s'accordent à dire qu'il y a autant de forme de fibromyalgies que de fibromyalgiques.

Pour aller de l'avant, je préfère dire "J'ai vaincu la fibromyalgie". Sans espoir plus de vie !

Dort-elle, est-elle vaincue ? je ne saurai le dire avec certitude, mais je considère que je l'ai vaincue.

J'ai gagné une bataille, mais probablement la guerre, mais pour le moment je vis en temps de paix, même si elle n'a pas été signée ! Gagner une bataille est du, parfois, à peu de chose ! 

Une année est passée sur ma fibromyalgie

 

Il y a un an :

• le 18 janvier, que j'ai repris le travail, d'abord à temps partiel thérapeuthique,
• ou presque, au 04 février, que mon épouse est partie pour vivre avec son ancien directeur ;
• fin janvier je me suis initié au tir à l'arc, et j'ai pris une licence fin février ;
• j'étais invité par l'association des fibromyalgiques de ma région pour que je vienne témoigner, raconter mon parcours de fibromyalgique ; Il y aura une année à la fin du mois, ou presque, que j'entrai dans le conseil d'administration de cette association pour la quitter définitivement une semaine plus tard, pour des raisons personnelles ;
• je rencontrai pour la première fois des fibromyalgiques, et j'entretiens depuis lors, des liens d'amitié particulièrement forts avec deux d'entre elles ;

Aujourd'hui,

• depuis le 01 septembre, date à laquelle la Caisse Primaire d'Assurance Maladie m'a déclaré invalide de deuxième catégorie, je travaille à temps partiel : 2/5 jours ;
• le divorce a été prononcé le 08 janvier 2012 ;
• depuis cette date, j'ai rompu tous liens, toutes communications, sous quelle que forme que ce soit, avec mon épouse qui de toute façon refuse depuis son départ de communiquer ;
• je rachette, aujourd'hui, la part de mon ex-épouse sur la maison, que j'occupe toujours ;
• toutes les pièces de la maison ont fait l'objet de changement : certaines dans leur affectation, d'autres voient la disposition des meubles changée, l'une d'entre elle a été meublée à neuf, et j'ai refait la décoration dans toutes les pièces ou presque ;
• j'ai renforcé ma totale autonomie, et je à vis normalement dans les limites que m'impose la maladie, limites que je tends à repousser sinon à maintenir ; Même si, au cours de certaines périodes je ne suis pas capable d'accrocher seul un cadre (fatigue), d'autres périodes me permettent de faire beaucoup de choses ;
• je me suis engagé dans un processus d'évaluation des compétences pour pouvoir envisager ma vie professionnelle différemment, et répondre aux pressions de la médecine du travail et de mon employeur ;
• j'essais de sortir, de faire des rencontres, pour retrouver une vie sociale, une vie de couple, une vie heureuse ;

Demain :

Demain, voilà un futur, qui a peine formulé devient le passé, non sans avoir été présent très rapidement.

Aussi, je ne tire pas de plan sur la comète, je ne formule aucun projet, je me contente de vivre pleinement le moment présent, d'apprécier les petites victoires, les instants de bonheur, et j'oeuvre à mettre en place les conditions pour renouer avec la chance, le bonheur, la vie à deux, la complicité ... demain se prépare aujourd'hui, au fil des heures qui s'égrennent !

Bilan de l'année 2011

  "de petites victoires en petites chutes", l'année s'est écoulée ...

A l'occasion de mes congés de fin d'année, j'en profite pour faire le bilan de l'année écoulée.

En cheminant via les 68 articles publiés en 2011, j'ai partagé avec mes lecteurs mes aventures de fibromyalgique.

2011 a très bien commencé, en janvier mes collègues m'ont souhaité une bonne année, et moi de répondre que l'année ne pouvait qu'être bonne puisque j'avais repris le travail, et j'étais la, présent à la réunion des vœux du directoire en ce tout début d'année 2011. (parfois, il vaut mieux se taire).

Ah pour être fier et heureux je l'étais !

Si j'ai joué franc jeu avec mon employeur et la médecine du travail, je ne parle pas de la fibromyalgie avec les personnes qui travaillent dans l'entreprise. Mon collègues proches savent, mais je ne leur en parle pas non plus.

La reprise du travail n'était bien entendu pas facile avec la fatigue des trajets, la concentration à tenir, rester assis, ..., mais l'entreprise mettait les moyens pour m'accueillir : mise en place d'un transport adapté pour aller travailler le lundi matin et revenir ensuite au domicile le mardi soir (180 km A/R), hébergement sur place (hôtel le premier mois) et mise à disposition d'une salle de repos au même étage, avec une "chaise longue médicale" pour me permettre de m'allonger lorsque le besoin s'en faisait sentir. ma hiérarchie et mes collègues étaient préparés pour mon retour. j'ai même du insister pour que l'on me laisse faire certaines choses.  Je suis suivi par la médecine du travail tous les mois.

Les autres jours, je poursuis mes activités avec régularité, exercices physiques de rééducation de 10h30 à midi, lecture, blog et discussions et actions avec mes filles.

Bien sur, ce n'est pas facile tous les jours, car il a fallu trouver le bon rythme pour associer deux jours de travail, et les "jours de repos" thérapeutiques.

Il m'est arrivé de devoir lutter pour ne pas m'endormir au travail, en réunion de direction, ou même d'avoir des micro sommeils, et la lutte inverse certains soirs pour dormir, DORMIR et se REPOSER.

Je me suis inscrit dans une Compagnie d'Arc pour apprendre à tirer à l'arc, (activité physique appliquée à une discipline, mais aussi des relations humaines). En septembre j'ai renouvelé ma licence, j'ai progressé, changé d'arc pour accompagner ma progression physique.

J'ai fait un passage éclair dans une association de fibromyalgiques. Je m'y suis fait des amies,amitié qui perdure malgré mon départ de l'association.

Ma reprise de travail à temps partiel thérapeutique a été stoppée au bout d'un mois suite une difficulté familiale. (Mon épouse est partie avec un de nos collègues de travail, lequel a été son directeur). Si je n'ai pas eu de répercussion sur la fibromyalgie, j'ai du malgré tout m'arrêter de travailler quelques semaines.

Bien entendu, tout n'est pas rose, ce n'est pas facile tous les jours, nous fatiguons plus vite, nous ne sommes pas efficaces tout le temps, nous avons des difficultés de concentration, mais une fois lancé, il ne faut pas nous arrêté, sinon c'est la panne sèche.

 Bien sur comme la plus part d'entre nous, je ne sors pas sans mon accessoire de mode (canne : cadeau de mes filles) que j'utilise parfois et mon masque. Beaucoup de personnes "savent lire mon visage" elles s'adaptent alors à mon niveau sans que j'ai quoi que ce soit à demander (car elles savent aussi que je ne demanderai rien).

Comme je ne suis pas raisonnable, têtu, dur avec moi même, je ne ménage pas. Et plus je peux en faire, plus j'en fais, et plus j'en fais, plus j'essaie d'en faire plus etc jusqu'au moment où mon corps se rappelle à moi par de petites alertes. En général, je tiens compte de ces alertes, mais en cette fin d'année je suis passé outre, en connaissant le prix à payer. 

Je vais donc me calmer, pour démarrer l'année 2012 dans les meilleures conditions, autant que faire ce peut. Vendredi 06 janvier 2012 nous avons rendez vous avec le juge des affaires familiales pour prononcer le divorce.

Cette semaine, je reprends les béquilles car les douleurs dans les jambes sont d'un niveau supportable, mais permanentes avec des pics réguliers.