10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée

La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !

J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.

RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.

Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !

Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

Fibromyalgie ... comment je suis parvenu à vivre "sans elle" ou presque

Certains de mes lecteurs me demandent quel est le "remède" qui me réussit. J'apporterai une réponse à la fois simple et compliquée. Je vais pouvoir vous livrer certains éléments, alors que je ne pourrai pas vous en donner d'autres.

 

Ce que je ne peux pas vous dire :

• c'est ce qui concerne le traitement médicamenteux, je ne peux pas déontologiquement vous le communiquer. Je ne suis ni médecin, ni pharmacien, ni représentant de produits pharmaceutiques.
• ce traitement est aujourd'hui très léger. Il peut être complèté d'un traitement de crise en cas de besoin.
• chaque traitemenent peut être différent d'un malade à un autre, selon que vous supportez ou non telle mollécule ou non, selon les autres pathologies dont vous pouvez souffrir.

Ce que je peux dire :

• c'est l'autre aspect du protocole de soin adopté dans mon cas, pour parler de ce que je connais pour l'avoir vécu, mais qui a été efficient également pour d'autres, même si nous n'avons pas nécessairement été suivis par le même médecin ou spécialiste.
• c'est que ce protocole a été bénéfique aussi bien pour des femmes que des hommes, de jeunes adultes ou bien de cinquentenaires comme moi.
• ce traitement m'a été prescrit par mon médecin et le Professeur Perrot de l'hôtel dieu à Paris. Vous pourrez retrouver ces mollecules dans les conférences du Professeurs Perrot, ou les mardis de l'ôtel dieu.

Alors quel est cet autre aspect du protocole :

• faire travailler mes muscles en faisant des exercices physiques petit à petit, de trois minutes par jours à 5 puis 7, 10 15 pour arriver à plus de 90 minutes par jour, en en faisant une historisation commentée. Vous retrouverez cette démarche dans "Mon parcours"
• cet autre aspect du protocole, je l'ai accompagné de la volonté qui me caractérise. Prendre le temps, petit à petit, mais faire tous les jours ces quelques instnats d'exercices physiques de façon soutenue, que ce soit trois ou quatrevingt dix minutes. Faire ces exercices de yoga, de gym, d'aérobie pour terminer par le yoga. Tous les jours comme un rituel, bien réglé, à partir de 10h jusqu'aux alentours de 12 h00.

Cette tenacité a été payante pour ce qui me concerne. L'aspect psychologique est également important : c'est apprendre à accepter ma situation, le handicap, la perte de force, la perte de la situation professionnelle, les projets qui s'effondrent ...

 

Toutefois, je ne reste pas hermétique et uniquement dirigé vers ce qui m'a été favorable. C'est pourquoi, je vous livre tout ce que je peux trouver dans mes recherches sur cette pathologie et les protocoles de traitement pour vivre avec, pour vivre mieux, pour vivre "sans" cette pathologie, mais en y prenant garde, en étant vigilent pour ne pas dépasser mes limites de façon inconsidérée.

 

 

 

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie ? (x2/n)

Il n'existe pas un remède miracle, mais une approche multi-disciplinaires.

• C'est une combinaison différente pour chacun des malades de la fibromyalgie qui comporte un traitement médicamenteux pour les douleurs physiques, et psychologiques, un soutien via la sophrologie pour apprendre à gérer la douleur, une prise en charge psychologique pour apprendre à accepter notre situation et dénouer les maux du passé, une activité physique pour solliciter nos muscles pour les entretenir soit encadrée par un kinésithérapeute, soit par une structure telle que des centres de gymnastiques en salle ou en piscine, ou bien encore en s'inscrivant dans une association sportive pour ptratiquer une activité physique et sportive à notre mesure et dans la bonne humeur.
• A cette combinaison complexe il faut ajouter les relations sociales qui se tissent avec les encadrants mais aussi les participants de ces différents groupes. Retrouver une vie sociale qui nous oblige à sortir de chez nous, mais pas nécessairement avec des personnes atteintes de pathologie comme nous, bien au contraire, pour nouer des relations privilégiées sur des valeurs humaines, au travers de nos passions respectives, en découvrant celles des autres et en partageant les notres avec elles. En partageant des moments de convivialité avec d'autres personnes.

• Les passions qui nous ont animé, les passions qui nous font avancer. C'est la encore un levier important dans cette approche multi-disciplinaire. Même si certaines de nos passions ne sont plus à notre portée, nous pouvons en réactiver certaines, en découvrir d'autres qui vont nous guider au fil de notre investissement en elles, vers une voie du mieux être. N'avez-vous jamais constaté que lorsque votre esprit est occupé de façon très attentive, la douleur se fait moins présente, moins aigue, ou même disparait de notre préoccupation du moment. S'évader mais aussi partager avec d'autres ces passions !
• La volonté, l'acceptation de notre situation, mais aussi le refus de subir. Ce point, c'est celui que me cite mon médecin lorsque je l'interroge sur ce qui me caractérise, sur ce qui fait la différence avec d'autres patients atteints de la même pathologie. Cela ne veut surtout pas dire que ces autres patients n'ont pas de volonté, n'acceptent de subir. Ne vous méprenez pas !

Un cocktail, compliqué, et propre à chacun !

A vous de composer le votre ...

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie (x/n)

Vendredi 1er mars 2013, j'ai, pour la première fois, fêté mon anniversaire avec des ami(e)s !Incroyable non ?

J'ai juste proposé à mes ami(e)s de passer une soirée ensemble, comme nous le faisons plus ou moins régulièrement chez l'un(e) ou l'autre, avec ou sans prétexte pour se réunir. Cette fois-ci, le prétexte était de fêter mon anniversaire en toute simplicité.

Ce fut une soirée particulièrement agréable, en premier chef, parce que nous nous retrouvons toujours avec grand plaisir, sans nous prendre au sérieux, en laissant notre naturel s'exprimer. Entre le repas partagé dans sa préparation, les discussions, les jeux, le baby-foot, les plaisanterie, ce fut à mon sens une excellente soirée.

 

Mes ami(e)s m'ont particulièrement touché, sincèrement, en m'offrant en cadeau, un livre sur la photographie numérique. Dans ce geste simple, au combien symbolique, je mesure le don de soi de chacun dans nos relations amicales. Au delà du cadeau lui-même c'est l'affirmation de nos liens amicaux. Ces liens que nous tissons et renforçons au travers de nos soirées, des balades, ciné, concerts, théâtres et autres expositions, vernissages.

 

Nous venons tous d'horizons différents, nous sommes d'âges différents également, mais j'y ai trouvé ma place, sans aucun complexe.

 

Voila, l'un des remèdes miracles.

Être accepté tel que l'on est ! Se sentir bien tel qu'on est ! Avoir une vie sociale ! Avoir des ami(e)s et savoir que même si chacun a ses problèmes, quels qu'ils soient, chacun d'entre nous trouve ou donne dans ce groupe l'aide, l'écoute, l'attention dont on a besoin. Partager !

 

Merci à vous, Flo, Sophie, Max, Jérome, Renaud, mais aussi à nos enfants qui partagent ces moments avec nous Estelle, Amélie, Marion, Alexandre.

Fibromyalgie : limites de la douleur et des traitements

Nous devons être très vigilants quant au seuil de douleur supportable, mais aussi pour ce qui concerne les médicaments que nous prenons pour lutter contre cette douleur.

En effet, notre organisme s'habitue aux molécules et les stocke.

Nous devons être vigilants sur les doses que nous prenons (sous contrôle médical), plus nous élevons la dose, plus il sera difficile de lutter contre la douleur avec cette molécule. Il est tentant d'augmenter la posologie jusqu'à la limite que préconise la notice, lorsque la douleur n'est plus supportable. Augmenter cette posologie une journée, puis deux, puis trpois et enfin tous les jours, a certes, baisser le seuil de douleur perçue, mais va contribuer à l'inefficacité de cette molécule.

Notre médecin nous prescrira une autre molécule, qui, elle aussi sera efficace au début et nous serons amenés à augmenter les doses (sous contrôle du médecin) pour pouvoir vivre avec un minimum de "confort".

Nous devons toutefois intégrer différentes notions dans notre parcours de fibromyalgique :

• le panel de molécules permettant de soulager la douleur n'est pas extensible ;
• dès lors que nous montons en "gamme", nous diminuons d'autant les possibilités de supporter la douleur avec les traitements médicamenteux ;
• l'ultime traitement, le plus élevé dans la gamme, c'est la morphine.

Passé les bornes, il n'y aura plus de limites !

Comme tous les traitements que nous aurons pris un temps, la morphine sera prise en dose de plus en plus forte jusqu'à ne plus être efficace, et notre seuil de perception de la douleur deviendra insupportable.

D'autres traitements de niveau très élevés qui sont proches de la morphine, subiront le même sort.

Bien entendu, chacun recherche, ou a trouvé, des traitements de substitution ou complémentaires pour maîtriser la douleur. Nous ne conservons que ceux qui sont efficaces. Mais la aussi, nous devons faire attention, car le même phénomène se produira probablement.

Non, je ne prône pas l'acceptation de la douleur en serrant les dents et en retenant les cris lorsqu'elle devient absolument insupportable.

Mes propos sont à prendre comme une alerte.

Nous devons être vigilants, quant à la "gamme" de traitement que nous prenons, quant au nombre de traitements de niveaux supérieurs qu'il reste après celui que nous prenons.

Article publié également sous http://www.la-fibromyalgie.com/

Les clés qui me libèrent de la fibromyalgie

Je pense, pour ce qui me concerne, que le stress est un facteur déterminant, très probablement dans le déclenchement de cette pathologie, mais aussi dans son cycle d'évolution et même de rémission ou disparition.

Même si tout n'est pas résolu dans ma vie (professionnelle et privée) puisque tout a explosé, je suis beaucoup moins soumis au stress aujourd'hui. Je n'ai plus d'équipe à manager, de projet technique à porter seul à bout de bras, d'objectif quantitatif de production à tenir coûte que coûte. 

Le mode de management de mon nouveau hiérarchique n'est pas le management par le stress, ni les brimades personnelles ...

Je ne suis soumis à l'environnement professionnel plus que deux jours par semaine, à mon grand regret, car j'aime ce que je fais, et je me sens capable de travailler quatre jours par semaine, mais je ne peux pas aller à l'encontre des idées reçues et la prudence de la médecine du travail.

J'occupe mon hyper activité par ce qui me fait plaisir, je fais attention à moi, et je ne m'engage plus autant que je l'ai fait, en me sacrifiant pour le bien de la cellule familiale qui n'existe plus (je continue à donner pour mes filles, mais c'est tout).

Tout n'est pas merveilleux, d'autres soucis remplacent les précédents, qui n'en a pas, mais le stress absolu a disparu, tout comme les douleurs, l'absence de sommeil, l'épuisement ...

Mon traitement est réduit au plus juste, il m'arrive de l'oublier quelques jours ... des douleurs j'en ai comme tout cinquantenaire toutefois je fatigue plus vite, mais j'ai plus d'endurance que d'autres personnes de mon âge.

Je vis, je positive autant que je le peux, je ne m'impose plus l'excellence ou du moins de façon plus limitée. Je vis normalement, je bouge, je cours, je pratique le tir à l'arc ...

Je n'irai pas jusqu'à dire que je vis le bonheur retrouvé, car j'ai changé de mode de vie, beaucoup de désillusions, des "cicatrices à jamais", mais ... je vis l'instant présent, pleinement, sans occulter totalement l'avenir et ces incertitudes, demain est un autre jour.

Prochainement, le dosage des deux dernières molécules que je prends seront diminuées jusqu'à un nouveau point d'équilibre ... le migraines à répétitions voire permanentes se sont espacées, ont quasiment disparues (impact des médicaments que je continue à prendre entre autre).

Les clés de la rémission dont je bénéficie : une nouvelle philosophie de vie, un nouveau mode de vie, une hygiène de vie, un peu d'égoïsme et un soutien médicamenteux allégé !

Ce sont les clés qui ouvrent l'emprise de la maladie sur moi !

Ces clés, ne vont pas nécessairement ouvrir vos verrous, mais mon témoignage vous donnera, j'espère, les pistes qui vous permettront de forger les vôtres.

Peut-on guérir ou traiter la fibromyalgie?

Bien que la fibromyalgie soit incurable, il y a de plus en plus d’espoir pour ceux qui vivent avec cette affection. Deux médicaments ont été autorisés par Santé Canada pour le soulagement de la douleur.

Les médecins peuvent recourir à divers médicaments pour traiter la douleur, mais seuls 2 agents sont actuellement approuvés au Canada pour soulager la douleur fibromyalgique : la prégabaline (Lyrica) et la duloxétine (Cymbalta).

• La prégabaline (Lyrica) peut contribuer à soulager la douleur associée à la fibromyalgie. Ses principaux effets secondaires comprennent étourdissements, somnolence, gain de poids, sécheresse buccale, vision brouillée, enflure des extrémités (œdème périphérique), constipation troubles de concentration, manque d’énergie, faiblesse musculaire et troubles de mémoire.
• La duloxétine (Cymbalta) peut contribuer à soulager la douleur associée à la fibromyalgie. Ses principaux effets secondaires comprennent nausées, maux de tête, sécheresse buccale, insomnie, fatigue, constipation, diarrhée, étourdissements, somnolence, transpiration excessive (hyperhydrose) et diminution de l’appétit.

Vous et votre médecin choisirez ensemble le médicament et la dose qui vous conviennent le mieux. Pour optimiser l’efficacité de votre traitement, tâchez d’en apprendre le plus possible au sujet de la fibromyalgie, de poser des questions et de participer à la prise des décisions relatives à votre état.

Quel que soit le médicament prescrit, vous devez suivre les directives du médecin à la lettre. Celui-ci vous dira à quel moment le prendre, et à quelle dose; il se peut qu’il modifie votre traitement selon vos besoins particuliers. N’oubliez pas que vous ne devez pas cesser de prendre votre médicament à moins d’effets secondaires graves, et ce, uniquement après en avoir discuté avec votre médecin.

En prenant le médicament convenable pour aider à soulager la douleur et en adoptant de saines habitudes de vie, vous pourrez profiter pleinement de la vie. En outre, à mesure que la fibromyalgie devient plus reconnue en tant qu’affection médicale réelle – par le corps médical, en milieu de travail et par la société – les recherches se poursuivent pour en élucider les causes et trouver des traitements, ce qui vous donne de l’espoir, à vous et aux autres Canadiens qui vivent avec cette affection.

Source : Fibrocentre.ca

Cet article correspond à ma situation personnelle tant sur le plan du traitement médicamenteux que des habitudes de vie. Bien entendu, il ne s'agit pas du traitement miracle et ces molécules ne sont pas toujours supportées par tous.

Les idées préconçues font rage

J'ai consulté ce matin du 29 avril 2010, une éminente personne, experte que j'estime au plus haut point.(*)

Son avis d'experte, qui me suit depuis plusieurs (3) décennies, ne peut sans aucun doute être remis en cause ; pour ce qui me concerne, "l'émotionnel compte pour 90% de ma pathologie, en traitant l'émotionnel, nous pourrions éradiquer la fibromyalgie chez moi".

Nous pouvons, à partir de ce diagnostic incontestable prescrire, un lavage de cerveau, ce qui permettra me remettre les idées en place et guérir de cette pathologie. C'est donc dans la tête !

Je vais donc me mettre en quête d'un spécialiste du lavage de cerveau, pour enfin obtenir la quiétude d'une vie sans douleur ni handicap. Ce traitement, bien que non pris en charge par la sécurité sociale, est la solution optimale garantie.

(*) ma future ex-épouse.