Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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mardi 26 juillet 2022

26 juillet 2022

Le retour à une posologie importante, j'arrive maintenant à équilibrer les activités coutantes et la fatigue, la période de veille et le repos. Toutefois, je ne dois pas m'installer sur le canapé au risque de voir accourir ma bouillotte ronronnant qui parvient toujours à m'endormir. 

A l'issue d'une vie isolée durant près d'une année, je n'en peux plus de la solitude, mais la chaleur de l'été, la forte luminosité ne me sont pas favorables.


J'ai repris les exercices physiques pour reprendre possession de mon corps, de mes membres et pour pouvoir compter sur eux en toute confiance. Un peu plus tous les jours, je privilégie les bras qui peuvent me porter avec les béquilles. Pour rendre ces exercices ludiques, et me fixer un objectif passionnant, je travaille les gestes du tir à l'arc, et je commence à tirer avec in arc à poulie sur des boites dans le verger, avec des flèches munies d'un bouchon de liège pour protéger la pointe.

Les premiers tirs sont encourageant sur le plan musculaire, il me faut travailler l'endurance, des bras, des jambes, du corps en général.

mardi 2 juin 2020

02 juin 2020 - Je ne vais pas abandonner, je relève le défi !

La fibromyalgie se porte-t-elle bien ?

Dans tous les cas, je me porte bien - ou mieux devrai-je dire !

L'épisode "hivernal" comme chaque année m'a causé quelques soucis, pendant près de deux semaines, avec des douleurs aigues permanantes, m'empêchant de trouver une position pour dormir, me vidant du peu de force physique qu'il me reste, me ruinant sur le plan psychologique.

L'isolement provoqué par la crise sanitaire, m'a coupé de mes relations sociales et de mes activités associatives et sportives.

Je viens d'essayer de lancer quelques flèches : 5 pour être exact, à la limite de ma force physique. Si le tir est resté précis, il a été très rapide, impossible de prendre le temps d'assurer la visée.

Retirer les flèches de la cible a été une autre épreuve.

Les flèches s'enfoncent de près de 15 cm. Impossible de les retirer. Je n'y arrive pas du tout !
A force d'essayer, je les  ai cassées, une à une ! ça c'est une journée, un instant qui coûte très cher !

Les douleurs sont parties, la résistance physique, l'endurance, ne sont pas revenues.

J'ai repris les exercices d'échaufferment habituel d'une séance de tir tous les jours, mais sans aller tirer, en augmentant la durée et le nombre de tractions d'élastiques.

Deux années de travail intense (pour revenir à un niveau minimum et reprendre pour le fun, les compétitions en salle) ont été mises à mal par ces deux crises.

Il va falloir reprendre tout ce travail et refaire des flèches pour remplacer celles que je viens de détruire.

Je ne vais pas abandonner. Je vais recommencer !

vendredi 20 mars 2020

Une petite poussée de douleur - 18 mars 2020

Avec les changements de températures, les épisodes pluvieux, et la suspension des activités associatives et sportives, la fibromyalgie s'est réveillée, également parce que j'ai fait une remise à zéro des stocks de molécules dans mon organisme. Un sevrage brutal d'une semaine.

Aïe ! j'avais oublié combien la douleur est terrible et si handicapante. Hier les deux bras perclus de douleurs n'avaient plus aucune force, et les muscles des jambes commencent à tirer et j'ai un méchant torticolis en prime

Je repasse en mode armure et bouclier. Je ferme mon esprit à la douleur. Je ne peux pas prendre le médicament efficace en cas de crise (pas recommandé avec le Covid19). J'ai repris le traitement de fond, à la posologie précédente (donc un retour en arrière dans mon parcours de maîtrise de la douleur), et des décontractants musculaires.

Je me force à faire bouger mes bras, épaules et jambes, car moins je les solliciterai, plus j'aurai mal lors de chaque mouvement. J'ai "joué", j'ai perdu ! Voilà !

Sur une échèle de 0 à 10 le niveau de douleur est de 7 à 8 pour une personne non fibromyalgique.
Sur mon échèle relative, ce niveau est de 3 à 4. 

Cette douleur lancinante, permanante, qui s'amplifie au moindre mouvement, est éprouvante, usante. Je parviens à l'occulter en partie, mais la perte de force musculaire peut être dangereuse.

Mauvaise décision ? A quoi de joue ?

Non je ne joue pas avec ma santé ni mon bien-être. C'est aussi une mesure de la fragilité permamante qui peut basculer du côté de la douleur sans signe précurseurs.

Comme j'ai tendance à vouloir faire beaucoup de choses et plutôt à fond, je finis me croire "invincible" et je pousse encore plus loin, (ce qui effrait mes filles). Une telle expérience permet de recaller le mental et le physique sur les limites et le rythme. Comme le stock de moléculles dans mon organisme était réduit, il a vite été consommé. L'organisme réclame sa dose.

Je vais donc reprendre les exercices en situation de confinement avec la Wii balance board et faire travailler tous les muscles et le mental.

A suivre ....




jeudi 6 juin 2019

Continuer à vivre "normalement" ...

... malgré les douleurs et brûlures musculaires.

Prendre soin de son cadre de vie : taille d'arbre, de haies, tontes et jardinage les beaux jours, rangement, tri à l'intérieur les jours de pluie.

Le jardin, les espaces verts, la terrasse sont ainsi bien plus clairs et donnent envie de s'y attarder !

Le rangement, tri et réaménagement de pièces de la maison, du sous sol au grenier. Par petites touches, ici et là, commencent à se voir.

Je ne suis pas un maniaque du rangement ni adepte du chaos organisé. Mais vivre dans un environnement accueillant donne envie d'y vivre, profiter ...

Pour le moment, je ne peux pas profiter de ce cadre de vie comme je le voudrai. Je n'ai pas terminé ce que j'ai visualisé d'un environnement lumineux où il fait bon vivre, mais aussi, ces travaux, certes légers qui ne nécessitent pas un grande force, génèrent et entretiennent ces douleurs sourdes et aigues, cette boule tendue dans le mollet, qui viennent gâcher ces instants de statisfaction.

Une victoire : j'y arrive !
Une fatigue : la douleur persistante m'use, me fatigue. Se lever le matin avec un mal au jambes comme si j'avais courru toute la nuit, et l'impression de ne pas s'être reposé, est difficile à accepter.

Pour le fibromyalgique, tout acte physique peut ressembler à une vrai compétition sportive.
Il faut donc s'entrainer, entretenir la forme et maintenir un mental de gagnant.

Un objectif à moyen terme : avoir un environnement accueillant et lumineux donne envie d'y passer de nons moments, seul ou entre amis, pousse à maintenir ce lieux en l'état (intérieur / extérieur).

lundi 15 avril 2019

10 ans déjà !

Voilà maintenant 10 ans que la fibromyalgie s'est déclarée officiellement. Non, ce n'est pas un anniversaire qui se fête !

Qu'en est-il aujourd'hui ? 
Parti d'un niveau de douleur de 10 (sur l'échelle de 1 à 10) aujourd'hui le niveau de douleur perçu est de l'ordre de 0, 1 ou 2 au quotidien.

Je fais régulièrement des remises à zéro des compteurs, et de l'accumulation des molécules médicamenteuses. Je poursuis mes activités physiques, pratiques du tir à l'arc et mes engagement associatifs sportifs.

Je n'ai certes plus les capacités que j'avais avant cette déclaration pathologique. La force physique, l'endurance, la résistance ont fondu rapidement. Je vis donc différemment, même si parfois je désespère de ne plus pouvoir faire certaines choses ... mais  voilà ... l'age est la aussi ... et finalement je fais toujours beaucoup de choses que ne font pas des plus jeunes et bien portant.

Les limites qui me sont imposées : comme la bête, je les dompte et je m'assure une bonne marge de sécurité, entre la bête et moi, tout comme le fait le dompteur enfermé avec les fauves dans la cage sur la piste du 
cirque.

Comment expliquer celà ? Par une autre métaphore peut-être !
Imaginons nous pris dans une avalanche de neige. Si je reste passif, je suis englouti par la neige. Pour survivre, je bouge pour me constituer un igloo totalement enseveli. 
Plus je bouge, je constitue autour de moi une cavité de plus en plus grande, au sein de laquelle je peux bouger, changer de position ... plus celà devient "confortable". Enfermé dans cette cavité je conserve ma chaleur corporelle ...  et j'augmente mon volume vital ou de confort.

Voilà !

Pour moi "repousser ses limites" c'est comme être dans une voiture puissante et rouler pied au plancher sur cette ligne droite, tout en sachant qu'au bout de cette ligne droite, il y a un mur que je ne pourrai pas traverser et sur lequel je m'écraserai" 

Nous  n'avons pas la même perception ni les mêmes valeurs et définitions.

L'activité physique m'a permis de reprendre possession de mon corps, de mes muscles ... l'acrivité physique génère des molécules du bien être et comme un "sportif de haut niveau" je m'entraine, je repousse mes limites doucement mais surement pour me constituer cette réserve vitale de confort relatif. Mon besoin au quotidien de "béquilles chimiques" a considérablement été réduit. Mon médecin, plus prudent que moi" sait que je reste raisonnable et me fait donc confiance. Par expérience, je suis conscient que plus la dose médicamenteuse est réduite, plus la durée de "remise à zéro des compteurs" est courte, le stock de molécule accumulé est réduit et par conséquent plus vite réapparaissent les symptomes de "manque".

La pathologie me rattrapera sans doute un jour et me mettra "KO" certainement ... un jour ... le plus tard possible j'espère ! Mais je sais que je peux encaisser les "crises" ou "poussées".

Le mental joue beaucoup. Accepter, admettre, digérer ... ce handicap physique est primordial au quotidien. Après avoir atteint le niveau de 10/10 en perception de la douleur, bien entendu je relativise beaucoup les "petits bobos". Mon échelle de la mesure, même si elle est toujours de 0 à 10, chaque niveau de tolèrance a augmenté.

Sur le plan mental, psychologique, j'ai beaucoup appris ... Sur ce plan encore, l'analogie du sportif de haut niveau, s'applique. La préparation mentale est très importante, mais également l'acceptation de l'echec est aussi primordiale. L'objectif n'est pas de faire le meilleur chrono absolu, car chacun fait son chrono ... absolu. La compétition sportive est avant tout "un combat" contre soi-même, et pour cela nous avons besoin de partenaires compétiteurs. Mais dans l'absolu, c'est toujours une atteinte de ses limites sans atteindre l'épuisement total.


J'ai retrouvé une autonomie complète (dans les limites qui me sont malgré tout imposées) mais avec une fatiguabilité rapide et accompagnée de douleurs (2/10), crampes ... le temps ncessaire pour récupérer est plus long. Je le mesure au quotidien ou plus précisément de façon hebdomadaire. Faire un effort prolongé sur deux jours nécessite bien deux à tois jours de récupération physique, même si le mental ne va pas à la même vélocité.

Je sais que mon niveau d'invalidité fixé par les autorités médicales est bien réel et correspond bien à la réalité ... à ma réalité ... qui est certainement plus "faible" que la votre, mais aussi "supérieure" à celle d'autres personnes.

Je sais également que min handicap n'est pas visble, sauf pour ceux qui savent décoder les signes de fatigue ... je sais également que pour pouvoir exister en société, nous en faisons plus que nécessaire pour démontrer à ceux qui savent que mon registre de conversation n'est pas limité à "t'amaloù" et "j'émaloù", et que mon regard n'est pas dirigé vers mon nombril, mais à la rencontre du votre pour aller plus loin ensemble !


mardi 1 janvier 2019

01 JANVIER 2019


Voilà encore une bonne année écoulée avec la fibromyalgie qui s'est accrochée à moi, il y a 10 ans.

Que de chemin parcouru depuis ! Avec des  Hauts et des Bas !


Il a fallu apprendre à vivre avec et surtout SANS  tout ce qui a été exclu, apprendre à dompter cette souffrance, ses conséquences physiques, familiales, sociales, psychologiques ...

Aujourd'hui, comme fort heureusement depuis de nombreuses années, je parviens à la maîtriser et à vivre "normalement" dans les limites qu'elle m'impose. Comme il s'agit d'une relation forte, je suis parvenu également à lui imposer différentes choses, nous avons négocié pas à pas, en respect mutuel.

J'ai appris le tir à l'arc après que la pathologie se soit déclarée. Je fais toujours du tir à l'arc (longbow - arc recurve - arc à poulie), pour mon plaisir, en catégorie "valide" même si j'ai abandonné les compétitions en individuel ou en équipe. Aujourd'hui, je continue d'enseigner le tir à l'arc en tant qu'entraîneur diplômé de la Fédération Française de Tir à l'Arc. J'adapte la puissance de mes arcs en fonction de ma force, de ma santé.

Je souhaitais reprendre les compétitions en salle à 18 mètres, cette année. Je n'ai pas pu me rendre suffisamment disponible pour celà, mais je ne lache pas ce projet. Juste pour le défi personnel, avec aucune chance de podium, juste pour une victoire contre la fibro.

J'ai appris à remettre les compteurs à zéro avec les traitements, pour vider le stock de médicament que l'organisme conserve. J'ai profité des période faste pour réduire la posologie, progressivement, pour ne pas être dépendant des médicaments et pour me laisser une marge de progression. 
Mon médecin, que je remercie, me laisse ajuster cette posologie à la baisse, depuis le temps, la confiance s'est installée. Je ne prends à la pharmacie que ce dont j'ai besoin et je sais que je ne pourrai pas réduire la posologie à laquelle je suis arrivé aujourd'hui. J'ai atteint le niveau minimim. Lorsque je fais une remise à zéro, la durée de seuvrage est très courte, et mon objectif n'est pas de me mettre en danger mais de tendre vers le moins de contraintes possibles dans la respect du RAISONNABLE, il ne faut pas jouer avec la santé.

Le mental a une grande importance ! 
Y croire ! Vouloir ! Me blinder, je l'ai fait, mais celà induit d'autres risques.
En principe la douleur est un alerteur pour ne pas se mettre en danger ! La RAISON doit donc être mise à contribution pour ne pas occulter totalement la douleur. J'ai donc appris le "lacher prise" pour trouver la juste mesure entre l'occultation de la douleur et la mise en danger.

La maladie continue malgré tout l'exclusion de la société ! J'ai perdu mon emploi, et comme je n'en retrouve pas, j'ai créé mon emploi, mon activité pour une part en progession libérale et en salarié à temps très partiel : enseignant à domicile, rédacteur des débats, photographe, infographiste.

Lorsque j'ai été licencié, j'ai perdu pied, j'ai bu la tasse, j'ai toussé et j'ai demandé de l'aide pour passer ce cap et depuis maintenant deux ans, je suis suivi en médecine de ville (psy non pris en charge par la sécurité sociale - mais celà permet de maintenir ma combativité.

Depuis maintenant plus d'une année, j'ai élargi mon champs d'intervention dans le milieu associatif en tant que bénévole chargé de la communication, - mais aussi pour acquérir de l'expérience en la matière et me constituer un book  - en oeuvrant pour un club de sport de plus de 600 adhérents. (gestion du site, de la page FB, création de visuels, photographies et articles, campagne téléthon, rapport annuel sportif ...).

Cette vie emplie d'activité, me permet de trouver ma place dans la société, m'oblige à sortir de chez moi,  ne me laisse pas de temps pour penser à la fibromyalgie. Certes la fatigabilité est plus grande, mais  sur ce point, j'ai également appris à connaître mes limites et à ralentir le rythme ou stopper tout lorsque c'est nécessaire pour garder la maîtrise, car ce n'est pas une partie de poker.

Dire que je n'ai plus jamais mal, serait mentir ! 
Certes j'ai l'étalon de mesure de la douleur de 0 à 10 n'est pas celui de tout le monde. 10 je sais ce que c'est, mais 0 c'est quoi ?  La valeur de ce 0, de 1, de 2 ont des seuils qui me sont propres et qui sont peut-être plus élevé chez une personne bien portante.


Des "poussées" ou des "crises": oui j'en ai et je les crains, alors, je reste lucide, vigilent et prudent pour ne pas les provoquer. Elles restent relativement rares et de faibles intensités, car la encore, j'ai, par la force de chose, acquis une certaine expérience, qui m'est propre et qui ne peut pas être transposée telle qu'elle chez chaque personne atteinte de fibromyalgie.

Je continue à solliciter les muscles même s'ils ont bien fondu. L'activité physique et la pratique d'un sport contribuent également à cet équilibre.

dimanche 5 juin 2016

Tir à l'arc

Faire le vide, regarder la cible, un ballon gonflé de la taille d'un citron placé à 50 mètres. Se placer, respirer, se concentrer, viser, tirer "Bang" la première flèche fait mouche !
 
Je regonfle un ballon de la même taille, je retourne sur le pas de tir : je me concentre, je vise , je me détend et fais le vide, je tire : "Bang" !
 
J'ai tiré pour moi, pour le plaisir, même si ce tir je l'ai fait avec d'autres compétiteurs.
 
Juste le plaisir d'y être arrivé !

dimanche 24 avril 2016

Bouger est une de mes clés pour combattre la maladie

Il y a deux ans, je me suis inscrit dans un groupe d'activités sportives pour les seniors.
Nous faisions du sport pendant plus de deux heures par séance :
- du sport individuel : la course en jouant sur la distance, le temps au tour, les accélérations,
- du sport collectif (handball, volley ball ...) ;
- de la gym et renforcement musculaire.
Nous avions fait le pari de participer aux foulées de Beauvais : une course dans les rues de Beauvais, un soir de mai, sur une distance d'une quinzaine de km.
Finalement, nous n'avons été que trois à nous y inscrire. Je m'y suis inscrit en qualité de valide.
Mon objectif : passer la ligne de départ et passer la ligne d'arrivée, peu importe le temps. Chaque concurrent a fait un temps et peut s'en glorifier !
Mon pari, je l'ai gagné, j'y suis arrivé après six mois d'entraînement !
Aucune douleur durant la course, j'ai couru à mon rythme, pas toujours égal, mais j'y ai retrouvé le plaisir que j'en tirai lorsque je courrai 30 ans plus tôt !
Fatigué, à la limite de l'épuisement certes, mais je l'ai fait, et je n'en ai pas payé de conséquence les jours suivants, sauf un peu de douleurs comme le lendemain de chaque course de fond de même distance.
C'est avec ces expériences sportives, sur lesquelles je ne me mets pas la pression, si ce n'est d'y participer et de les faire en entier que je peux dire que j'ai "vaincu" la fibromyalgie. C'est moi qui décide de ma vie, de mes activités, et non la maladie qui me cloue sur place.
Bien entendu, il y a des périodes ou je me sens fatigué (période d'hiver), mais cela reste supportable. Je cherche toujours à pousser mes activités physiques jusqu'aux limites que me fixe la maladie, en tentant régulièrement de les dépasser légèrement, pour les faire reculer un peu plus.
Ainsi, lors de "crise" ou de "poussée" selon les locutions retenues, je parviens à minimiser leur impact, et à ne perdre que peu de terrain que je tente de reconquérir plus tard.
Pour en arriver la, cela ne s'est pas fait en un jour ou en un mois, c'est le travail quotidien pendants des mois en partant de 3 minutes par jour pour atteindre les 120 minutes par jour d'activité sportives en continue.
C'est mon expérience, mon vécu ! Cela a marché avec une détermination à toute épreuve, une volonté d'y arriver sans nier la réalité de la maladie. Ma masse musculaire a certes fondue, et par conséquent ma force musculaire aussi. Mais je parviens à la stabiliser, et je la sollicite autant que possible.

samedi 23 avril 2016

Bouger est dans la nature humaine ! ne l'oublions pas !

Toutes les études le montrent, quelle que soit le sujet ou l'objectif à démontrer, bouger, faire des activités physiques, du sport, à la mesure des capacités de chacun, sans vouloir aller au delà des capacités physiques ne procure que des bien faits non seulement pour le corps mais aussi pour l'esprit.
Dans l'effort physique, le cerveau sécrète des molécules qui permettent de doper le physique en retardant et limitant l'effet de la douleur, mais aussi en procurant l'hormone du bonheur !

Caresser le cercle vicieux pour le rendre vertueux est ma devise.
Je vous laisse aller consulter ces études et y trouver les noms de ces molécules ... je ne suis pas spécialiste en la matière, mais j'en suis un usager.
Je bouge autant que possible, je vis normalement (dans la limite de mes capacités physiques), je fais de l'exercice, (le ménage, l'entretien de la maison, des travaux d'aménagement, du sport) à mon rythme, dans la limite de mes capacités et de résistances, en tentant d'atteindre ces limites dans la mesure du raisonnable, pour les faire reculer peu à peu !
Je ne cherche pas à battre des records, je n'ai rien à prouver à qui que ce soit, sauf à la fibromyalgie en lui montrant que je la combats au quotidien et la laisse au fond de son antre !

Chaque jour qui passe est une victoire sur cette pathologie !

Chaque nouveau jour doit comporter sa dose d'exercice physique, quel qu'il soit, à quelle que dose que ce soit, utiliser son corps et ses muscles est dans la nature de l'homme, ne l'oublions pas !

mardi 31 mars 2015

Activités physiques et sportives

Je continue mes activités physiques et mon implication sportive :
  • Je poursuis mes activités de travaux d'aménagement de ma maison, à mon rythme ;

  • Je viens de clore les horaires d'hiver des cours : retour en tir extérieur le jeudi soir et le samedi après midi ;

  • Je n'ai pas repris les compétitions de tir à l'arc après les compétitions de tir en salle de cet hiver, et je n'ai participer qu'à quelques rencontres du Championnat d'hiver (à 50m en extérieur) en qualité de remplaçant, non pas en raison de difficultés liées à la fibromyalgie, mais en raison d'un choix délibéré en ma qualité d'entraîneur pour permettre à mes élèves et à d'autres archers de participer à ces compétitions en équipes ;
 
  • Participation aux foulées de la rue de Beauvais (12km) : je n'ai pas pu m'y préparer comme l'année dernière, il me reste 18 jours pour le faire. Je vais chausser les runing tous les jours et selon mon endurance sur la distance (quel que soit le temps chrono, car tous le monde fait un temps, sauf ceux qui abandonnent) je m'y inscrirais. Je vais demander à mon médecin de me faire le certificat médical d'aptitude, en l'assurant que je ne dépasserais pas les limites du raisonnable, il n'est pas question pour moi de me mettre en danger.
 
 

samedi 13 juillet 2013

Lignes directrices pour le traiter la fibromyalgie !

Des médecins canadiens viennent d’édicter des lignes directrices pour le traitement de la fibromyalgie. Leurs recommandations mettent surtout l’accent sur des stratégies non médicamenteuse, et notamment le recours à l’exercice physique. A l’instar d’ailleurs ce qui est proposé en France.
 
Une définition établie. « Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts », définit la Haute Autorité de Santé (HAS). « Cette douleur singulière s’accompagne de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux ».
Au Canada, des médecins des Universités McGill et de Calgary viennent de publier les premières (pour leur pays) recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de cette affection. Elles reposent sur « des interventions non-pharmaceutiques telles que l’exercice, les techniques de relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale. De même que des médicaments adaptés aux besoins individuels des patients ». Les auteurs expliquent que « le principal objectif est d’améliorer la qualité de vie en apaisant les symptômes ». Les douleurs, notamment.
 
Bouger… Ces recommandations rejoignent celles édictées en France, par la HAS qui a réalisé un rapport d’orientation sur ce sujet en juillet 2010. Comme l’explique Anne-Françoise Pauchet-Traversat, (service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades à la HAS), « le maître mot de la prise en charge, c’est l’activité. Il faut promouvoir la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique chez ces patients (…) : au moins une demi-heure d’activité physique, adaptée, chaque jour ».
Elle ajoute que « le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter. C’est au médecin généraliste d’en décider, selon les symptômes et leur retentissement sur la vie quotidienne ». Anne-Françoise Pauchet-Traversat insiste enfin sur l’importance « d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard de ses bénéfices, de ses effets indésirables et de son coût ».
 
Des causes inconnues. Rappelons que dans 80% des cas, la fibromyalgie touche des femmes et 9 patients sur 10 ont moins de 60 ans. Sa prévalence serait de 1,4% à 2,2 % dans la population générale. Quant à ses causes, elles demeurent encore inconnues. Si vous êtes concerné(e), parlez-en à votre médecin. Et consultez le site Internet de l’Association Fibromyalgie France.

Ecrit par : David Picot – Edité par : Emmanuel Ducreuzet
Source : Journal de l’Association médicale canadienne, 6 mai 2013 – Rapport d’orientation de la HAS, HAS Actualités & Pratiques – N° 30 – Juin 2011

mercredi 3 avril 2013

Fibromyalgie ... et le sport !

Je poursuis cette série d'articles sur la pratique du sport pour partager avec vous mon expérience.

Aujourd'hui, où en suis-je dans mon activité sportive et physique ?

Je pratique le tir à l'arc, en qualité d'archer depuis maintenant deux années, je participe à la vie sportive de la Compagnie depuis un an en qualité de secrétaire, web master, web writer, et depuis le début de la saison sportive 2012-2013, je participe aux compétitions en tant que compétiteur ou de coach.
 
  • Les débuts ont été difficiles !
Je me suis inscrit en formule "découverte" en février 2011 avec un rythme d'apprentissage de deux heures par semaine. J'y allais même avec mes béquilles. Mon équilibre instable m'a valu des chutes bien entendu. Trop raide, trop tendu ...
 
  • En mars 2012, je suis entré au Comité Directeur de la Compagnie !
Durant la saison 2011-2012, (de septembre 2011 à août 2012) je suis aller tirer tous les jours ou presque. A l'exception des jours où je travaille et du dimanche, je suis aller tirer près de deux heures par jours. Comme cette année je ne suis pas parti en vacance, je suis allé tirer tous les jours pendant la trêve estivale et j'ai poursuivi ce rythme jusqu'à l'ouverture de la saison suivante. Autant vous dire que j'ai bien progressé dans cette pratique.
 
  • Du statut d'apprenti, je suis passé au statut d'instructeur !
Depuis le début de cette nouvelle saison, (septembre 2012) je m'investis dans la formation, l'enseignement du tir à l'arc aux nouveaux archers (18 nouveaux archers, de 10 à 33 ans) ! La compagnie d'arc ne compte qu'un seul entraîneur (qualifié et diplômé comme tel au sein de la fédération française de tir à l'arc).
Je l'assiste durant les deux sessions du samedi, je le remplace lorsqu'il n'est pas disponible, et je m'occupe plus particulièrement de certains archers dans chacun des groupes.
 
Depuis mi février je remplace l'entraîneur pendant son indisponibilité. J'assure deux séances d'apprentissage le samedi et une session le mercredi par alternance pour un seul groupe à tour de rôle.
Je viens d'ouvrir depuis début mars, une nouvelle session d'apprentissage en formule "découverte" avec des cours deux fois par semaine, juste après les cours des groupes 1 et 2.
 
J'assure donc près de dix heures de formation par semaine, et j'encadre une équipe dans les compétitions.
 
Nous avons constitué une nouvelle équipe cette année sportive (2012-2013), dans laquelle je participe également en qualité de nouvel archer compétiteur. Cette équipe a terminé première de sa division dans les rencontres de championnat d'hiver (tir beurseault à 50m). Elle est donc sélectionnée pour participer aux rencontre des finalistes des divisions. Nous allons donc rencontrer les vainqueurs des autres divisions. Nous jouerons le rôle du petit poucet face aux autres équipes plus aguerries.
 
  • J'envisage de m'inscrire au parcours de formation des entraîneurs la saison prochaine (septembre 2013)
pour être qualifié comme tel et permettre à la Compagnie d'avoir deux entraîneurs diplômés et aux nouveaux archers d'être suivi par le même entraîneur.
 
"Bon d'accord, j'avoue que j'ai dû réduire mes entraînements personnels pour ne pas m'épuiser.
Rester debout près de six heures le samedi (près de cinq heures de cours et un peu plus d'une heure pour m'entraîner) est fatiguant, car nous ne suspendons pas les entraînements pendant les vacances scolaires, quel que soit la météo en affronter le froid, le vent, la pluie, la neige ... le soleil.
 
Les douleurs musculaires sont revenues de façon sourde, latente. Je sens une gène, légèrement douloureuse en permanence et je commence à avoir des difficultés à récupérer. Cela est aussi la combinaison de la pathologie, de mon investissement important dans la pratique du tir à l'arc, de la météorologie, de l'hiver qui dure ... du manque de lumière."
 
  •  Instruction et mise en place d'ateliers de perfectionnement
     
En avril, l'entraîneur va revenir encadrer les sessions d'apprentissage, mais plus en assistant pendant un mois, puisqu'il est en période de rééducation physique après une intervention chirurgicale. Cela va me soulager un peu sur l'apprentissage des groupe 1 et 2, et je continuerai à prendre en charge totale la session découverte que j'ai mise en oeuvre cette année.
 
En avril, durant les vacances scolaires de Pâques, nous mettons en place, l'entraîneur et moi-même des ateliers techniques de pratique et de perfectionnement du tir à l'arc. Ces ateliers se dérouleront pendant quatre après midi consécutifs (mercredi, jeudi, vendredi, quatre heures par jours) et la  journée de 10 heures à 16 heures, nous leur ferons découvrir les différentes disciplines du tir à l'arc (tir sur cibles en trois dimensions en campagne, en forêt ...).
 
 
Que de chemin parcouru ! N'est-ce pas ?
 
En appliquant et respectant à la lettre le protocole de soin prescrit par le Professeur PERROT, avec une bonne dose de volonté, une sérieuse quantité de passion pour ce que je fais,  j'ai réussis à retourner le cercle de la douleur, ce cercle vicieux qui m'a conduit dans les abîmes de la douleur, ce cercle est devenu vertueux et je retrouve les sensations physiques que je percevais dans la pratique des différents sports que j'ai pu exercer il y a plusieurs années maintenant.
 
Je considère, maintenant depuis début 2011, que je suis en rémission. Le caractère chronique de cette pathologie est désormais maîtrisé, tant dans sa fréquence que dans son intensité. Je vis "normalement" dans les limites que m'impose la fibromyalgie (fatiguabilité plus rapide mais je reste malgré toutdans le haut du panier si je me compare aux personnes de mon âge, même sans pathologie.
 


vendredi 29 mars 2013

Fibromyalgie ... et sport !

La fibromyalgie et le sport sont-ils compatibles ?
Faire du sport est-bon pour moi ?

Dans cet article, je vais partager avec vous mon expérience sur ce domaine.

Avant que la fibromyalgie ne me terrasse, je n'étais pas ce que l'on peut appeler un grand sportif. Un peu de vélo de temps en temps, un peu de marche. Bon d'accord je bricolais beaucoup le week-end, pendant les vacances.
 
Mon activité professionnelle était plutôt et est plutôt "sédentaire" car j'effectuais des londs déplacements en voiture ou en train, et j'effectue un travail de bureau.
 
Mais je dois préciser que plus jeune, j'ai pratiqué le basket, le rugby, le foot-ball, le judo, le ju-jistsu, et la course de fond, et enfin du vélo, de la marche.
 
Voici donc planté le contexte physique et sportif.
 
La fibromyalgie m'a plaqué au sol (oui au sens propre du terme) alors que je faisais de la marche rapide et soutenue tous les jours (symptôme de déchirure musculaire aux mollets).
 
A l'issue d'une descente aux enfers de la douleur qui a duré près de dix mois, j'ai été pris en charge par le professeur PERROT à l'Hôtel Dieu de Paris. Le professeur PERROT a défini le protocole de soin comme suit :
  • d'une part, le traitement médicamenteux, en ajustant celui que m'avait prescrit mon médecin traitant ;
  • d'autre part, une reprise d'une activité physique progressive par la pratique du sport, peu importe lequel, dans la mesure où c'est une discipline spportive que j'aime pratiquer ou du moins qui ne me rebute pas ;
  • un suivi quotidien de mes "activités sportives" en tenant un journal de bord en y inscrivant la date, l'activité sportive, sa durée, et le traitement médicamenteux.
Bien entendu, cette activité a débuté par 5 minutes par jour, puis 7, 10, 20, 30 .... 60, 90, 120 minutes, à mon rythme avec pour seul objectif de progresser dans l'activité sportive en durée, typologie, rythme et recul de la douleur en intensité. Je peux avec mon médecin traitant faire appel à un soutien en kinésithérapie, en sophrologie, et psychologique si cela est nécessaire, utile. C'est à mon médecin traitant de voir cela avec moi.
 
Voilà le mode opératoire défini !
 
Comment m'y prendre ?
J'ai commencé à tenter de refaire des exercices de gymnastique que je faisais en cours de sports (collège, lycée) ou lors des échauffements du ju-jutsu. J'ai fais cela un mois et ensuite je me suis doté d'une "console de jeu" qui intègre une balance, et un programme d'activité sportive ("OUI" ou plutôt Wii BalanceBoard pour la nommer) variée qui propose des exercices de Yoga, Gym, Aérobie, Equilibre.
 
Je me suis fixé un programme quotidien d'exercices variés et progressifs dans leurs typologies et dans la mobilisation musculaire globale (les bras, les jambes, les abdo pour vous expliquer de façon synthétique).
 
Vous allez pouvoir regarder ce programme journalier et l'évolution de la douleur dans "Mon parcours"
 
A suivre ...

mercredi 15 août 2012

Fibromyalgie et la pratique assidue d'une activité sportive ....

Voilà il y a un peu plus d'une année, je m'inscrivais dans une Compagnie de tir à l'arc ... tout d'abord en licence découverte pendant 6 mois puis depuis septembre dernier de façon complète ...

Un démarrage fort, des moments de doutes, car dans la progression il y a des paliers durant lesquels on stagne, et l'on se décourage. La sortie du palier se fait par un changement de matériel, ajout techniques ... de progression physique ainsi que dans la maîtrise de la pratique, et ainsi de suite ...

Mon goût pour cette discipline, avec entraînement deux à trois fois par semaine, a payé sur tous les plans : bien être physique, relations sociales, développement personnel ... Je suis désormais le secrétaire de la compagnie et je vais m'entraîner presque tous les jours.


Désormais, je pratique cette activité avec l'objectif de participer, modestement, à des compétitions à partir de la prochaine saison.

Je m'entraîne donc, sur le tir à 18 mètres sur une cible de 40 centimètres de diamètre, et je dois avouer que je ne suis pas mécontent de ce que je peux faire. Certes, toutes les volées ne sont pas égales, mais je peux faire des séances de 2h30 en tir continu, sans subir quelque douleur que ce soit.

Mon objectif initial est pleinement atteint : pratiquer une activité sportive, rencontrer des gens ...

samedi 30 juin 2012

Sport .... et fibromyalgie

Voilà maintenant près de 17 mois que je pratique le tir à l'arc.

Comme la plupart des archers je suis passé par la phase de découverte, J'ai appris la technique sur un arc d'initiation, comme il se doit, adapté à ma morphologie, et à mes capacités physiques.

Le plus, j'ai bénéficié d'un instructeur de qualité, soucieux de ma fragilité, de mon handicap et d'une attention particulière des autres archers.

J'ai commencé par une licence "découverte" en "valide". J'ai connu des périodes de progression très rapide, puis des temps de stagnation décourageant comme la plupart je pense, mais j'ai la chance d'être bien encadré et lorsque je peine, il y a toujours quelqu'un pour me donner le bon conseil, le déclic pour reprendre une phase de progression.

Les mois ont passé, j'ai changé d'arc, à de multiples reprises, pour être en phase avec ma progression dans ce sport, et notamment le développement de l'ouverture des bras-épaules. Je suis désormais licencié à la Compagnie d'arc, toujours en "valide" puisque je n'ai pas besoin d'équipement ou installation particulière.

Depuis mars, à l'issue d'une année de pratique, je suis entré au bureau de la Compagnie en qualité de secrétaire.

Aujourd'hui, je développe une force de 14 kilos (un peu plus de 28 lb) et je passe sur un  arc plus puissant, mais plus lourd, (ce qui est bien entendu relatif). Cela va me permettre de progresser encore et de pouvoir reprendre le tir à 50 mètres.

La prochaine saison, j'envisage de participer à des compétitions. En catégorie valide bien entendu ! Ma licence sera enregistrée comme tel, et je verrai, selon la pratique, si je peux rivaliser avec les valides ou bien s'il faut que je m'inscrive en "handisport".

Ma participation aux compétitions restera humble, je ne pense pas battre des records ni atteindre la tête des classements, c'est juste pour ajouter un peu de sel à ma pratique, et accompagner, encadrer les jeunes archers compétiteurs.

Fibromyalgie .... et activités physiques

J'ain enfin pu sortir le vélo et aller faire un parcours d'une heure trente, à une allure raisonnable et soutenue. Je ne m'étais pas fixé d'objectif particulier, si ce n'est de pédaler pendant au minimum une heure sur un parcours diversifié.

Niveau de douleur 0/10 - Temps de récupération rapide.

Juste mal aux fesses. Il faut que je m'assure du bon règlage de la selle pour la prochaine fois.

Cet après midi, tir à l'arc pendant deux heures !

lundi 18 juin 2012

Fibromyalgie et ... tir à l'arc en compétition.

Le nouvel arc que j'utilise est plus lourd, (métal au lieu d'un arc en bois) et je fatigue vite du bras qui porte l'arc (appelé bras d'arc).
Comme je suis toujours incapable de faire des pompes, que les exercices faisant travailler les bras ne sollicitent pas (ou pas suffisamment) les muscles du bras d'arc, j'ai imaginé un appareillage léger pour m'aider à tenir l'arc le bras tendu. Je vais en réaliser un prototype, le tester pour le mettre au point. Il devrait me faciliter mes séances d'entraînement de trois heures tout en faisant travailler les muscles sollicités, mais sans risque de me blesser.bras tendu, je suis en train d'imaginer un outil d'aide qui, si je ne parviens pas d'ici octobre à renforcer les bons muscles, me permettra de tenir l'arc, bras tendu, et participer aux compétitions.

Par contre, j'ai encore augmenté l'ouverture des épaules et par voie de conséquence l'allonge (longueur des flèches et puissance plus importante).

Si c'est le cas, en début de prochaine saison (septembre), je prendrai ma licence sportive en "handisport" mais je crains que cela limite ma participation aux compétitions "handisport".

mardi 15 mai 2012

Test "grandeur nature" de maîrise de la fibromyalgie au masculin !

"Comment as-tu pu faire une journée comme aujourd'hui sans avoir pris tes médicaments ce matin !"

C'est l'étonnement de ma fille hier soir lorsque je me suis aperçu que j'avais oublié de prendre le peu de médoc qu'il me reste à prendre au quotidien !

En effet, visiter les arènes de Nimes, monter, descendre les niveaux, marcher toute la journée, faire trois heures de TGV et une heure de voiture entre neuf heures et minuit trente, cela fait beaucoup d'activité, de fatigue.

Il faut avouer qu'entre mardi 8 mai et jeudi 10 mai minuit, j'ai mis à l'épreuve mon niveau de maîtrise de cette pathologie.

En effet,
  • mardi après une heure de voiture, nous avons pris le TGV pour aller à Nimes (2H52), nous avons déposé nos bagages à l'hôtel, visite d'une exposition, et du coeur de la ville en arpentant les rues ou ruelles du vieux Nimes jusqu'à vingt deux heures ;
  • mercredi, j'ai poursuivi ma visite de Nimes : le matin, en parcourant les rues, la cathédrale romane, la place de la fontaine, la tour Magne, le panorama sur Nimes depuis le haut de la tour, et visite des arènes l'après midi en escaladant tous les niveaux de la visite audio guidée que j'ai beaucoup enrichie pour avoir les meilleurs points de vue sur l'arène, mais aussi sur la ville en faisant le tour de cet amphithéâtre en son sommet pour découvrir la ville d'un autre point de vue ;
  • jeudi, visite de la maison carrée, les arènes à nouveau (avec ma fille cette fois ci), la cathédrale et les ruelles en attendant l'heure du départ du TGV (2H52) et une heure de voiture jusqu'à la maison.
Je dois avouer que je suis fatigué, les mollets tirent "un peu". Il faut dire que les niveaux  des "gradins de pierre" sont particulièrement élevés et les kilomètres parcourus en trois jours sont probablement importants.

J'ai fait le plein de soleil, de chaleur , douceur de vivre, de vues à couper le souffle.

A des fins préventives, j'ai pris chaque matin, un comprimé du médicament à prendre en cas de crise, en prévision des épreuves que j'allais faire subir à mes muscles.

J'ai même osé, au cours de la complicité avec ma fille  et de nos jeux, une petite course de vitesse, lui accordant un handicap en portant le sac à dos de matériel photo, qui pèse quelques kilos !

En conclusion,  je suis satisfait de ce que j'ai pu faire, comme j'aurai pu le faire à mon âge de demi-centenaire passé de deux année, en pleine capacité et maîtrise de son corps et esprit ! 



Je m'accorde deux jours de repos avant de prendre la route pour Limoges, et visiter, arpenter, voir, photographier tout ce qui m'interpellera durant une semaine en Limousin.

Le retour au bureau me paraîtra bien peu actif sur le plan physique au retour de Limoges.

dimanche 6 mai 2012

Confiance en soi et fibromyalgie (1)

Aujourd'hui, samedi 5 mai 2012, afin de poursuivre l'acquisition de la précision répétée des tirs, je change de cible pour une plus petite en noir et blanc. L'approche est plus difficile (perception d'une cible réduite en noir et blanc), mais je parviens à répéter les mêmes gestes et tir pour les grouper et le recentrer.

J'ai essayé pendant près d'une heure, le tir sans viseur. La visée se fait avec pointe de la flèche et les réglages se font de façon plus logiques, mais délicats, car il faut jouer sur l'écart entre le premier doigt et  les nockset.  Cette nouvelle technique de tir,  les sensations sont totalement différentes.

Je vais alterner la pratique des deux techniques de tir.

La pluie de ces derniers jours et l'humidité sensibilise les muscles des cuisses et du bras d'arc. Il s'agit plus d'une gène que d'une douleur.

dimanche 29 avril 2012

Tir à la l'arc et fibromyalgie !

C'est décidé, même au risque de le regretter à la fin de l'année lors de la tombée des impôts à payer, je vais casser ma tirelire pour acquérir mon propre arc, qui sera mieux adapté pour poursuivre la pratique de ce sport.

Je progresse dans la maîtrise des tirs, toutes les volées ne se ressemblent pas, mais j'avance !
Cette pratique me réussi plutôt bien, elle me permet :

 - d'oublier tout ce qui m'entoure,
 - de me concentrer sur moi même,
 - la position du corps, se tenir droit, ouvrir les épaules,
 - de maîtriser mon corps pour ne pas bouger,
 - de ressentir mon corps, ressentir la qualité du tir avant même que la flèche n'atteigne la cible,
 - de faire travailler mes abdominaux, mes épaules, mes bras, mes mains, mes doigts
 - d'accorder la respiration avec le geste,
 - de me focaliser sur les geste, la façon de tenir l'arc, d'ajuster la visée, 
 - de lâcher la corde et d'accompagner la flèche du regard jusqu'à son impact avant de laisser l'arc basculer.


Il y a aussi tout ce qui entoure la pratique de ce sport, les relations avec les autres, les discussions entre nous, le café, le partage de gâteaux ... le partage, la convivialité,

Je pratique cette discipline trois fois par semaine, je vais devoir remplacer la séance de cours du mardi soir par un entraînement individuel un autre jour, l'aller retour en train et la liaison en voiture entre la gare et le domicile me font rentrer trop tard.

En toute modestie, je partage avec vous, le résultat de l'une de mes meilleures volées de samedi.