Une méchante poussée de la fibromyalgie

mars 2020 :

Le sevrage médicamenteux complet durant huit jours pour remettre les compteurs à zéro : vider les stocks de mollécules présentes dans l'organisme, savoir si la pathologie est toujours la ou non, réajuster la perception physique, mentale et la volonté pour ne pas se mettre en danger.

Faire cette remise à zéro en fin d'hiver, avec des variations de températures et d'humidité importantes n'était pas la meilleure période pour cette expérience.

Je le paie cher ! D'abord une forte contraction musculaire au cou, côté droit, la douleur est descendue dans les deux bras et même les avant bras. Douleurs permanantes de niveau 7/10. Force musculaire proche de "0". Impossible de tenir un livre pour lire, se verser un verre d'eau avec une bouteille de 1L est une torture.

Impossible de trouver une place confortable sur le canapé, le fauteuil, et dans le lit. La douleur me réveille plusieurs fois dans la nuit. Elle est trop intense pour pouvoir l'occulter, surtout depuis que je travaille le lacher prise sur cette occultation totale de la douleur.

La journée, je me lance à fond dans les activités (photographie, graphisme, réseaux sociaux, préparation de  cours, cours en vidéo-conférence ...) ce qui me permet de mettre la perception de la douleur en arrière plan.

Impossible de faire passer la douleur, surtout en cette période de crise sanitaire de COVID19. Les mollécules du médicament efficace en cas de crise sont proscrites. Prendre du paracétamol ou sucer un bonbon, c'est le même effet.

Il faut donc prendre son mal en patience, comme le dit l'expression, alors que j'ai envie de m'enfuir !
L'absence d'activité physique avec le confinement à conduit à la fermeture du jeu d'arc. Tirer à l'arc dans la cour, le jardin, le verger est trop dangereux, ce sont de vraies fèches, sans ventouse au bout.

Il va me falloir au moins une année pour revenir au niveau de maîtrise du tir à l'arc.

Le moindre mouvement des épaules du bras, de l'avant bras, du poignée est une souffrance violente. Je dois reprendre la méthode appliquée il y a dix ans, bouger un tout petit peu chaque jour, et repousser les limites, millimètre par millimètre.

Une pathologie fantôme

C'est une caractéristique de la pathologie, qui peut expliquer l'impossibilité de la détecter, la difficulté de la qualifier.

Plus j'y pense, plus je me dis que les violentes douleurs que j'avais dans les bras lorsque j'avais une vingtaine d'année, étaient déjà les prémices de ce que j'ai dû subir de façon violente et généralisée vingt ans plus tard.

A l'époque, j'ai passé des examens médicaux (du moins ceux qui existaient à ce moment la). Hors comme aujourd'hui pour avoir un rendez-vous pour des examens poussés, ça prend des semaines, des mois ... et lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, aucune douleur physique n'est ressentie ! Rien n'est donc détecté et vous repartez le problème dans son entier. On vous conseille de revenir lorsque les douleurs seront elles aussi-revenues ... mais il faudra prendre rendez-vous ... 

Vous imaginez la suite, on boucle !

Vingt ans après, les différents examens médicaux ne permettent pas toujours pas de diagnostiquer cette pathologie, et pour la prise de rendez-vous, rien n'a changé ! 

Cette pathologie est diagnostiquée par défaut. Puisque ce n'est pas ça, ni ceci, et encore moins celà, alors .... il ne reste plus que la fibromyalgie.

Sur le plan du vécu, il y a des période durant lesquelles, elle s'est endormie d'un profond sommeil pour se reveiller en fureur. Une pathologie chronique, qui vient, part, revient, repart et vous hante.

Il arrive un moment où la douleur psychologique est plus dure que la douleur physique. On n'a pas mal physiquement, mais on sait que ça peut revenir à tout instant, sans pouvoir identifier un déclencheur. Le supplice de la goutte d'eau qui tombe, tombe .... 

Il y a des périodes où nous sommes plus sensibles à la perception de la douleur physique, l'humidité, le froid, réveillent les douleurs, parfois c'est juste une douleur latente, qui ne fait pas vraiment mal, mais elle est la, permanente, en sourdine.

L'automne et l'hiver, je les crains. Car je sais que les douleurs vont revenir. En octobre, elles sont revenues pendant une semaine complète. Une douleur à fleur de peau. le simple contact cutané avec une plume d'oiseau fait mal, des crampes partout ... un KO debout ! Epuisé, vidé, mais si l'on me demande de donner une intensité à cette douleur perçue : et bien, en toute honnêteté, cela devient difficile. Entre 1 et 10, je suis tenté de dire que c'est 2, pour ne pas dire 1, au regard de mon vécu. Mais je sais aussi que mon index de la douleur s'est considérablement adapté. 

Au regard du niveau absolu de douleur que j'ai du encaisser il y a maintenant dix ans, le niveau bas, moyen est difficile à mesurer. Mon niveau 1 n'est pas le votre, ou celui du commun des personnes bien portante.

En ce moment, je ne supporte plus d'être assis, et debout, je fatigue vite.

C'est de l'inconfort permanent ! La douleur est à 0, mais au toucher cutané je sais qu'elle est la, au niveau 1. Mais je sais aussi par expérience qu'elle peut se révéler à 5 ou plus d'un instant à l'autre. Je sais aussi que même si l'intensité est quasi nulle, les muscles peuvent lacher à tout instant.

Je peux ainsi tomber, me cogner partout, me blesser sévèrement sans m'en appercevoir, car la douleur physique n'est plus un facteur d'alerte, car j'ai appris, inconsciemment à  l'occulter.

Il y a deux ans, je me suis tordu le pied en descendant des escaliers. J'ai continué ma journée, visite d'une exposition, les courses de la semaine ... juste une gène au niveau du pied. Et deux jours plus tard, le pied était tout bleu. Direction l'hôpital, auscultation, radio et autres imageries médicales  suivies d'un mois de platre et d'une rééducation

Deux ans avant, c'était le même déroulé et qui s'est terminé par un épemchement de synovie au genou ... immobilisation ...

Fibromyalgie et dépression chronique ...

Fibromyalgie ou la maladie des douleurs chroniques ... et la dépression, une pathologie chronique elle aussi qui ne vous quitte plus ! Elles ont tendance à aller de pair et s'auto-alimenter.

Lorsque ces deux pathologies sont actives, il faut tenter d'agir sur celle sur laquelle nous avons le plus de chance de résultat. Il faut renverser le cercle vicieux de la maladie, il faut le rendre vertueux.

Oui ce n'est pas facile, en général pour ce qui concerne la fibromyalgie, nous avons déjà optimisé les leviers ; pour la dépression, il faut s'arrêter de pleurer, de se morfondre pour tenter d'analyser la situation. Qu'est-ce qui me ronge, quelles sont mes principales idées noires récurrentes : le travail, la famille, les douleurs, la solitude ... Il faut identifier ce qui nous tracasse, ronge pour tenter d'y trouver un "remède".

 

Déjà, le fait de s'être arrêté pour réfléchir à ce qui nous ronge, c'est un grand pas ! une petite victoire ! Arrêter de "se regarder le nombril", lever les yeux, élever sa pensée, et prendre du recul  ... oui c'est une victoire. Certes pas nécessairement facile, mais une victoire tout de même.

 

Quelles sont les causes identifiées : certaines sont hors de notre portée, car nous ne sommes pas décideur (le travail, ou l'absence de travail par exemple), le rejet pas la famille, les amis, la solitude

 

• l'ami(e) sur qui l'on pouvait compter et qui nous lâche : nous avons tout le temps pleuré sur son épaule, raconté nos malheurs ... confié notre fardeau ... Ce fardeau est devenu trop lourd à porter par cet(te) ami(e), et il/elle a fuie aussi. Ce fardeau déjà trop lourd pour nous n'était pas non plus supportable dans la durée par une autre personne.
• il ne faut pas avoir une seule épaule sur laquelle "pleurer" pour répartir la charge confiée, pour la diluer, mais il ne faut pas non plus pleurer sur toutes les épaules var ce sera l'effet inverse de celui recherché
• le conjoint est parti et nous avons du passer par les étapes de la garde des enfants, des animaux, le partages des biens. Nous voilà bien souvent seul ! Il nous manque le partage d'amour, celui que l'on a à donner, celui dont on a besoin. Il nous manque un contradicteur avec qui échanger, discuter, prendre un avis, décider ... l'effet miroir.
•  pour retrouver quelqu'un, il faut être bien dans sa tête, avoir le sourire aux lèvres, sortir de chez soi ! Aller vers les autres, accepter les autres dans notre bulle ! Il faut bien comprendre que :
• Si l'on ne sort pas de chez nous, personne ne viendra nous y chercher !
• qu'en général on va plus vers les personnes avenantes, souriantes !
• aller vers les autres c'est s'obliger à entrer en contact avec les autres et accepter le contact sollicité par les autres !
• si l'envie de quelqu'un avec qui partager sa vie devient une obsession, nous n'y arriverons pas, cela viendra lorsque nous y serons prêts de façon naturelle !
• le travail :
• il faut jouer carte sur table avec l'employeur, la médecine du travail, mais il faut rester vigilant et se faire respecter lorsque l'on a un travail !
• si l'on est en recherche d'emploi, il faut savoir que les employeurs doivent employer des personnes handicapées à hauteur de 5% de l'effectif, il a des aides financières et il n'a plus de pénalités à payer ...

il n'y a pas de solution miracle, vous trouvez ici des pistes pour nourrir votre recherche personnelle car à chacun sa situation différente.

L'essentiel étant que les deux pathologies ne s'alimentent l'une l'autre.

Poussée ou crise de fibromyalgie

Voilà j'ai eu ma crise ou poussée de fibromyalgie. La chronicité de la maladie s'est réveillée.

Aussi, je suis en arrêt de travail depuis maintenant deux mois. Je vois mon médecin vendredi, et je pense que sauf avis contraire, je reprendrai le travail mardi. Il restera l'épreuve ultime : l'accord du médecin du travail.

 

La crise s'est manifestée par le retour des crampes à répétition et une très grande fatiguabilité, puis les douleurs sont apparues, mais leur niveau est loin d'atteindre celui de la crise originelle.

 

Deux mois de traitement intensif : un fort traitement médicamenteux et des exercices de rééducations musculaires progressifs (gym, yoga, aérobie) comme lors de la première crise de fibromyalgie.
Depuis peu :

• J'ai pu récemment faire vingt kilomètres à vélo et un autre jour, sur un circuit différent, dix kilomètres ;
• J'ai recommencé à tirer à l'arc, doucement, sur des distances plus courtes (même si la force utilisée est identique pour les différentes distances), tranquillement, sans me fixer d'objectif. Cette reprise est juste pour remettre au travail mes muscles, la posture ...

 

Il y a deux mois j'ai annulé ma participation à toutes les compétitions auquelles j'étais inscrit, tant en tir individuel qu'en tir en équipe, pour mai et juin.

 

Par contre je suis parvenu à maintenir les cours dans lesquels je suis instructeur, puisque je ne tire pas durant les cours. Ainsi, le lien social n'a pas été rompu et la crise ne m'a pas coupé de mes passions.

 

Faute de pouvoir avoir des activités physiques durant cette période, j'en ai profité pour m'investir dans ma passion de la photographie : création d'un collectif d'artistes et organisation de deux expositions avec les quatre autres personnes qui pratiquent la photographie, la peinture, le dessin, l'art plastique appliqué.

 

Sur le plan psychologique la crise m'a marqué en faisant ressurgir des images du passé, en provoquant des réveils nocturnes en crise de larmes sans avoir en mémoire ce qui l'a provoqué.

Sur ce point, puisque c'est l'inconscient qui se manifeste, je ne suis pas armé pour lutter contre une dépression qui se profile. J'ai donc repris rendez-vous avec la psy qui m'a aidée à passer le cap du divorce. Malheureusement, je n'ai pas eu de rendez vous durant ces deux mois, le premier rendez vous est début juin.

 

Si j'en juge, à la lumière de ce que m'a dit un autre fibromyalgique sportif, une crise (poussée) survient en moyenne tous les deux à trois ans. Je suis donc dans la norme.

 

Reprise de l'activité professionnelle mardi, pour une journée ...  à suivre !