Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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jeudi 27 juin 2019

La fibromyalgie expliquée pour LES NULS

Je vais essayer, dans cet article, d'expliquer comment fonctionne la fibromyalgie, de façon simple comme pour une série connue "... POUR LES NULS" :

Le corps humain est une superbe machine, complexe,  dans laquelle il y a : 


  • un cerveau qui envoit et reçoit des informations, 
  • des muscles qui executent des ordres du cerveau,
  • des capteurs partout pour mesurer et ressentir la douleur, le chaud, le froid ...),
  • des organes (intestin, estomac ...),
  • un système nerveux central (dans le cerveau),
  • un réseau de connection entre les capteurs et le système nerveux central (dans le cerveau, mais aussi dans le système digestif).
  • le cerveau traite les informations, déduit se qu'il faut faire et donne des ordres au corps.
  • un système qui règle le niveau des informations (par exemple, sur ma TV je peux règler le son, de très faible à très fort, c'est un peu comme qualifier une alerte de mineure ... jusqu'au péril = on va dire que ce sont les neuro-transmetteurs)
Je ne reconnais c'est un peu technique. Pour bien comprendre, il lisant chaque point, visualisé le ! Oui, relisez cette liste en visualisant, les yeux fermés, chaque élément ! Vous y êtes ?

Nous continuons en évitant, si possible, des termes techniques.

Poursuivons notre explication, en situation normale, avec un exemple simple pour un non fibromyalgique.

  • je mets ma main près d'une flamme :
    • les capteurs de ma main vont détecter la chaleur et transmettre cette information au cerveau,
    • le cerveau donne un ordre au système nerveu cenrtal et aux muscles pour me faire écarter ma main de la flamme, car il y a un danger : c'est chaud ... très chaud, ça risque de me mettre en danger (ce qui veut dire ATTENTION : DANGER !)
  • je laisse volontairement ma main au dessus de la flamme :
    • les capteurs ressentent que la chaleur est de plus en plus forte, alors ils envoient via les neuro-transmetteurs en augmentant le volume du son pour dire que je risque de me brûler : niveau d'alerte très élevé
    • avant que je me brûle, le cerveau demande à la main de s'ecarter car il y a un danger plus important
  • je laisse encore volontairement la main au dessus de la flamme :
    • AÏE ! ça brûle ! Non mais, tu es bien dans ta tête, je me brûle la main !
    • Voilà ce que disent les capteurs au cerveau via les neuro-transmetteurs qui mettent le niveau d'alerte au maximim (le niveau du son de la TV est au maximum)
  • le système nerveux central relié aux capteurs par les neuuros transmetteurs permet de me protèger face à un risque !

Je reprends le même exemple pour une personne fibromyalgique :

  • Le niveau d'alerte des neuros transmetteurs est réglé et bloqué au maximum.
    • Lorsque les capteurs détecte quelque chose, le message au cerveau est systématiquement amplifié,
    • Comme le niveau d'alerte est bloqué sur le maximum, même si ma main est suffisamment éloignée de la flamme, pour percevoir juste un peu de chaleur (normalement), les neuro-transmetteurs mettent le niveau d'alerte (je suis en train de me brûler au troisième degré !),
    • alors la douleur est atroce immédiatement ! (et non pas tiens, c'est chaud !)

Il faudrait donc pouvoir régler le son, le niveau d'alerte,  reformater le disque dur quoi, changer le bouton qui règle le son ...

  • Comme on ne sait pas encore reprogrammer ça, alors on donne un traitement médicamenteux, qui endot (un tout petit peu, un peu, beaucoup ...) comme pour diminuer la perception du son de la TV en mettant des bouchons dans mes oreilles.
    • Comme le niveau du son de la TV est infernal, en fonction du bouchon que je mets dans mes oreilles, je me percevoir le son de façon étouffée, jusqu'à ne plus rien entendre
  • Si je me bouche très fort les oreilles, je n'entends plus rien du tout : je ne perçois plus rien du tout ! 
    • Si je reprends mon exemple de la flamme et de ma main au dessus, si j'ai pris une dose trop importante de médicament qui endorment totalement mes sens (touché, chaleur, douleur) je vais assurément me brûler au troisième degré sans m'en appercevoir !
    • Le médecin va donc adapter la posologie, le choix du médicament, en faisant plusieurs réglages au fure et à mesure des consultations pour trouver le bon dosage pour endormir un peu les détecteurs et niveaux d'alerte jusqu'à revenir à un réglage proche du normal.

Je le reconnais volontier, c'est un peu long, un peu technique. Prenons maintenant un exemple plus synthétique :

Sur mon lampadaire alogène du salon il y a sur le fil un "potentiomètre" (un bouton poussoir bien souvent) qui me permet de règler l'intensité de la lumière.
  • Si je règle l'intensité sur le minimum : ça n'éclaire pas beaucoup, ou pas du tout !
  • Si je règle l'intensité à la moitié du bouton poussoir, la lampe m'aclaire normalement,
  • Si je règle l'intensité à fond : ça éclaire trop fort, je suis totalement ébloui !
Un lampadaire alogème fibromyalgique élaire toujours à fond !

jeudi 12 mai 2016

Journée mondiale de la fibromyalgie

12 mai : la journée mondiale de la fibromyalgie pour tenter de sensibiliser le public sur cette pathologie rare si l'on en croit les statistiques, mais tout le monde connaît quelqu'un qui en est atteint.
 
De nombreux événements, articles vont se dérouler aujourd'hui !
 
Des témoignages poignants ! des promesses ! et .... désillusions !
 
C'est la seule journée où l'on en parle ouvertement, officiellement ! Mais ce n'est pas la seule pathologie rare ... faudrait-il un "fibroton" ?
 
Je souhaite bon courage à toutes et tous les fibromyalgiques !

vendredi 6 mai 2016

J'ai remis les compteurs à zéro

Plus ou moins régulièrement, mais toujours de façon raisonnée, en faisant attention à moi et en respectant mon corps, je fais une remise à zéro des compteurs.
J'interromps le traitement de fonds, pendant un temps qui est variable. Pourquoi ? Pour savoir où j'en suis avec la fibromyalgie, la perception de la douleur, avec le traitement.
En interrompant le traitement, mon organisme va consommer les molécules des médicaments qui ont été stockées. Cela prend quelques jours.
Je prête une attention particulière durant ce sevrage à mon physique, la perception de la douleur mais aussi à la parte psychologique. Le but n'est pas de réveiller la douleur et encore moins la fibromyalgie que je suis parvenu à dompter. Durant cette période, je vais continuer à vivre comme habituellement. Je continue de bouger comme d'habitude, je continue à faire du tir à l'arc, je continue à faire le ménage, les courses ...je ne cherche en aucun cas à dépasser quelle que limite que ce soit. Sinon, le travail de cinq années pourrait être remis en cause.
Lorsque je sens le manque, l'état de manque, je sais que j'ai consommé tout le stock de molécules. L'état de manque peut être violent.
Pour faire ce travail de remise à zéro, il faut se connaitre parfaitement, connaitre ses limites physiques et psychologique, mais surtout
Il ne faut pas faire ça seul dans son coin. Cette remise à zéro doit être encadrée, et faite en accord avec le médecin traitant qui me suit régulièrement pour la fibromyalgie
L'objectif n'est pas de tomber à genou, terrassé par la douleur !
Lorsque l'état de manque ce fait ressentir, je reprends le traitement selon la posologie habituelle.
Là encore, une attention particulière est à porter sur le risque de somnolence que certains médicaments provoquent, car là, je n'y coupe pas non plus, c'est comme si l'on commençait le traitement.
Je tiens à préciser encore une fois, que c'est une expérience personnelle, et que chaque fibromyalgique est différent, ne réagit pas de la même façon, n'a pas le même traitement.
Mon article est encore une fois un témoignage de mon expérience personnelle.
S'il vous prend l'envie de tenter ce sevrage temporaire, il doit être fait avec l'accord de votre médecin !
Avec l'expérience, ce sevrage peut durer plus que quelques jours, selon les stocks de molécules de l'organisme. L'objectif est d'aller jusqu'à la perception de l'état de manque, et non pas d'aller voir combien de temps je peux tenir sans traitement avant de ressentir les premiers effets physiques ou psychologiques.
On ne joue pas avec sa santé !
Je garde pour moi, volontairement la durée du sevrage. C'est tout à fait personnel et non pas un objectif à atteindre, ou à dépasser.
De façon encadrée avec le, médecin, cela m'a permis de réduire la posologie des médicaments pris en traitement de fond quotidien.

mercredi 17 juillet 2013

Des recherches ... proposent une nouvelle piste ...


Fibromyalgie: des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente !

Des chercheurs estiment avoir "résolu l'énigme de la fibromyalgie". Leurs travaux sont rapportés dans la revue Pain Medicine (de l'American Academy of Pain Medicine).
Frank Rice et Phillip J. Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme Integrated Tissue Dynamics LLC (Intidyn) et du Albany Medical College, découvert une "pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des femmes atteintes de fibromyalgie.
Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie serait caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes des mains, expliquent les chercheurs.
 

Source : http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-06-19/pathologie-neurovasculaire-peripherique-rice-albrecht

jeudi 13 juin 2013

Epidémiologie ... fibromyalgie et facteurs de risques

Reportage aux informations nationales sur FRANCE3 le 11/06/2013 :

 L'aluminium, utilisé comme adjuvent dans les vaccins est à l'origine (reconnue officiellement) d'une maladie provoquant fatique et douleur chronique avec perte de mémoire. Des effets sur le cerveaux semble-t-il ?
Jusqu'en 2008, il y avait a priori le deux types de vaccins : avec ou sans, aujourd'hui, tous en comportent.


Pour ma part, j'ai fait refaire tous mes vaccins en 2008, et un rappel en 2009.
Je suis tombé en mars 2009 et la fibromyalgie a été diagnostiquée moins de 10 mois après.

Recensons-nous sur ces aspects, faisons fonctionner nos liens, interrogeons nous !

Je découvre pas le sujet bien entendu, mais ce reportage soulignait qu'il n'y a jamais eu d'étude épidémiologique, alors commençons la !

mercredi 12 décembre 2012

Fibromyalgie ... personnes d'antant ... d'aujourd'hui

Personnages célèbres fibromyalgie commence par une célèbre inattendue :
Job, as reported by the Book of Job in the Hebrew Bible was imposed sufferings by God and in many parts of the book he may be describing pains that could relate to fibromyalgia.
Tel que rapporté par le livre de Job dans la Bible hébraïque a été imposée par Dieu souffrances et dans de nombreuses parties du livre, il peut être décrit douleurs pouvant se rattacher à la fibromyalgie.
 
In Chapter VII, Verses 3 and 4: " ..months of suffering and nights of pains...when I lie in bed at night I say when will I rise and during the day I hope for the night.."
Dans le chapitre VII, versets 3 et 4: ".. mois de souffrance et de douleurs nuits ... quand je me couche dans mon lit la nuit je me dis quand je me lèverai et pendant la journée, je l'espère que la nuit .."
In Chapter XXX, verses 16 and 17: "...days of pains are my life and at night my bones are pierced and the pains that make me suffer do not let me any rest.."
Au chapitre XXX, versets 16 et 17: «... jours de douleurs sont ma vie et dans la nuit mes os sont percées et les douleurs qui me font souffrir ne me laisse pas de repos .."
 
Many other verses describe pains that have made some think that fibromyalgia was the basis for the sufferings of Job
Beaucoup d'autres versets décrivent des douleurs qui ont fait que certains pensent que la fibromyalgie est la base pour les souffrances de Job



Florence Nightingale Florence Nightingale

Florence Nightingale was probably the most famous non-royal person of the Victorian period. She helped develop modern nursing.
Florence Nightingale était probablement la personne roturière la célèbre de l'époque victorienne.  Elle a contribué au développement des soins infirmiers modernes.
 
By 1896, Florence Nightingale was bedridden. En 1896, Florence Nightingale était cloué au lit. She may have had what is now known as chronic fatigue syndrome and her birthday (12 May 1820) is now celebrated as International CFS and Fibromyalgia Awareness Day.
Elle a peut-être eu ce qui est maintenant connu comme le syndrome de fatigue chronique. Sa date d'anniversaire (12 mai 1820) est maintenant célébrée comme la Journée internationale du SCF et sensibilisation à la fibromyalgie.
Of all the famous fibromyalgia people we have chosen to title our newsletter after her.
 De tous les gens célèbres atteints de fibromyalgie , nous avons choisi de titre après sa newsletter.
 
As usual with fibromyalgia the amount of co-morbidities (other diseases) is high and may confuse the diagnosis. The fact that she developed her fibromyalgia after an apparent infection trigger made it called chronic fatigue syndrome and the infection itself is being accused of the symptoms. A recent biography cites brucellosis and associated spondylitis.
Comme d'habitude avec la fibromyalgie la quantité de co-morbidités (autres maladies) est élevée et peut compliquer le diagnostic. Le fait qu'elle ait développé sa fibromyalgie après un déclenchement d'infection apparente, ce la a été appelé syndrome de fatigue chronique et l'infection elle-même est accusé d'avoir provoqué les symptômes.  Une récente biographie cite la brucellose et de la spondylarthrite associée.



Charles Darwin Charles Darwin

Charles Darwin was a nineteenth century English naturalist famous for his theory on natural selection of the fittest.
Charles Darwin était un naturaliste anglais du XIXe siècle célèbre pour sa théorie sur la sélection naturelle des plus aptes.
When he came back to England after travels to South America and Pacific Islands, he started suffering from what may well be fibromyalgia.
Quand il revint en Angleterre après voyages en Amérique du Sud et des îles du Pacifique, il a commencé à souffrir de ce qui pourrait bien être la fibromyalgie.
Fatigue, pains, abdominal troubles, headaches, insomnia, anxiety, dermal problems used to flare up at times ofstress such as attending meetings trying to defend his theory of evolution.
Fatigue, douleurs, troubles abdominaux, des maux de tête, l'insomnie, l'anxiété, les problèmes dermiques sont apparus suite au stress dû à la participation aux réunions essayant de défendre sa théorie de l'évolution.
Attempts at diagnosis have suggested Chagas disease, psychosomatic disease, intoxication. He may well have suffered from fibromyalgia.
Les tentatives de diagnostic ont suggéré la maladie de Chagas, une maladie psychosomatique, une intoxication. Il pourait très bien avoir souffert de fibromyalgie.
 
As usual, we carry on forgetting that males can suffer from fibromyalgia and that "unexplained" diseases are not all psychological!
Comme d'habitude, nous continuons à oublier que les hommes peuvent souffrir de fibromyalgie et que les maladies «inexpliquées» ne sont pas toutes des maladies psychologiques!



Frida Kahlo

Frida Kahlo, a Mexican painter, may have suffered from fibromyalgia following a bus accident. What is sure is that she suffered from chronic pain that she expressed through her paintings with forceful colors and expressionism.
Frida Kahlo, peintre mexicaine, a pu souffrir de fibromyalgie à la suite d'un accident de bus.  Ce qui est sûr, c'est qu'elle souffrait de douleur chronique qu'elle exprime à travers ses peintures aux couleurs énergiques et l'expressionnisme.
 
Many of her works inspired artists with the pain symbolism that was so vivid.
Beaucoup de ses œuvres ont inspirés des artistes sur le symbolisme de  la douleur si vive.
Undergoing 35 surgeries following her accident, Frida kept on producing great works and living a tumultuous life to the extreme despite her chronic pain.
Subissant 35 interventions chirurgicales suite de son accident, Frida continué à produire de grandes œuvres et à vivre une vie tumultueuse à l'extrême, malgré sa douleur chronique.
 
Few people could better display fortitude under duress from fibromyalgia.
Peu de gens peuvent mieux afficher le courage sous la contrainte de la fibromyalgie.

 
Laurie Dorell, www.etsy.com/shop/moonwild , expresses so well this technique used by many chronic pain sufferers: instead of feeling in the cage of pain, they are able to visualize themselves as being outside the cage, watching that part of them in pain.
Laurie Dorell, www.etsy.com / shop / moonwild , exprime bien cette technique utilisée par de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques : au lieu de se sentir dans la cage de la douleur, ils sont capables de se visualiser comme étant en dehors de la cage, en regardant cette partie de eux dans la douleur.
Laurie adds power to Frida by having her holding that cage! The cage of fibromyalgia pain.
Laurie ajoute de la puissance à Frida en la montrant sous l'emprise de cette cage! La cage de douleur de la fibromyalgie.
Fibromyagia people can teach us good techniques and we are lucky when supeb artists are able to articulate it.
Les personnes fibromyalgiques peuvent nous enseigner les bonnes techniques et nous sommes chanceux quand les artistes sont en mesure de l'exprimer.


 Susan Flannery

The beautiful Susan Flannery (Stephanie Forrester in the Bold and Beautiful soap opera) may be suffering from fibromyalgia and has had leave from her filming for flare ups.
La belle Susan Flannery (Stephanie Forrester dans le feuilleton Amour, gloire et beauté) souffre peut-être de fibromyalgie et a eu congé de son tournage lors de poussées.
She has managed to keep up her work up to now but is apparently close to retirement at an early age. Elle a réussi à maintenir son travail jusqu'à présent, mais elle est apparemment proche de la retraite à un âge précoce.


Andrea Cooper

Andrea Cooper, 52, has lived with fibromyalgia and chronic neck pain for more than 30 years. Andrea Cooper, 52 ans, a vécu avec la fibromyalgie et de la douleur chronique au cou depuis plus de 30 ans.
When pain forced her to retire from her job as a graphic designer, she began volunteering for the American Pain Foundation.
Lorsque la douleur l'a forcée à prendre sa retraite en tant que graphiste, elle s'est portée volontaire pour l'American Pain Foundation.

samedi 8 décembre 2012

Les impacts de la fibromyalgie

La maladie a de nombreux impacts, quelle qu'elle soit. La fibromyalgie n'y échappe pas, bien au contraire.
  1. la douleur physique, ne se partage pas avec les autres, c'est quelque chose de très personnel
    • alors comment expliquer aux autres la douleur physique que l'on ressent, il n'y a, bien souvent, pas de mot pour décrire les maux ;
  2. la souffrance morale, elle aussi est une expérience personnelle. A situation identique, deux personnes ne percevront pas la même souffrance ;
  3. l'exclusion, est aussi un mal très personnel engendré par la maladie ;
  4. c'est souvent la cause de la souffrance morale, le malade se trouve exclu :
      1. des biens portants,
      2. des groupes d'ami(e)s car une personne qui souffre est rarement drôle, ni joyeuse, même si certains tentent de cacher leur mal-être par de l'humour,
      3. de la majorité des sorties quelles qu'elles soient :
        1. parce que le malade s'exclue lui même, parce que :
          1. peur d'avoir mal et de ne pas pouvoir s'extraire pour se protéger du mal, des regards,
          2. peur d'être regardé, observé sans cesse,
          3. peur de ne pas être regardé, car les biens portant sont plus souvent génés que méprisants
        2. par ce que le malade est rejeté parce que :
          1. il n'honore pas toutes les invitations,
          2. il ne rend pas les invitations,
          3. il perd ses centres d'intérêts, de partage avec les autres,
        3. rejeté parce que l'on s'appuie toujours sur la même personne, qui finit elle aussi par nous rejeter ou fuir,
        4. rejeté par :
          1. la perte de l'emploi,
          2. la perte de sa reconnaissance dans son emploi,
  5. l'incompréhension, est peut-être le mal le plus dur à supporter par le malade, mais aussi par son entourage, par ce que :
    • un  jour bien, un jour mal, une heure bien, une heure très mal,
    • des sautes d'humeur, l'irritabilité et la colère qui monte pour un rien,
    • une maladie qui ne se voit pas, et qui pousse parfois à devoir "surjouer" pour rester crédible
  6. la traîtrise, parce que celles ou ceux sur lesquels le malade pouvait compter, fuient, disparaissent :
    1. ce peut être le/la conjoint(e),
    2. la famille,
    3. les amis ...
    4. les soignants,
  7. la perte de la confiance en soi, par ce que l'on subit uout ou partie de ce qui est développé ci dessus, mais ausi, parce que la maladie a réduit nos capacités physiques, intellectuelles
    1.  
Cet inventaire, à la Prévert, pourrait être continué, encore et très loin, tant les impacts sont pesants et, destructifs pour la personne malade et son entourage.

jeudi 22 novembre 2012

La fibromyalgie est-ce une maladie grave ?

Est-ce une maladie grave ?

Grave
Non, ce n’est pas une maladie grave dans la mesure ou le pronostic vital n’est jamais menacé.
Par contre on peut considérer la fibromyalgie comme une maladie qui va entraîner un retentissement important dans la vie quotidienne. C’est en effet une maladie chronique qui va évoluer pendant de nombreuses années, pendant lesquelles la douleur reste présente, même si elle peut être améliorée par les traitements mis en place.
Certains éléments sont en faveur d’une évolution favorable. Le jeune âge de survenue de la fibromyalgie, une intensité plutôt faible ou modérée des douleurs, un niveau d’éducation correct et la pratique d’une activité professionnelle sont de bon pronostic. De même lorsqu’il n’existe pas de trouble psychologique au début de la maladie, l’évolution semble être meilleure.

dimanche 18 novembre 2012

«on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».



Oui , c’est même inévitable car «on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».


Il n’existe quasiment pas de fibromyalgie à un âge tardif, on parle même de « temps fibromyalgique » dans le sens où la durée de cette maladie est très variable d’un individu à un autre, de 1 an à 15 ans, dépendant de facteurs de pérennisation ou de conflit larvés.


Il existe des formes brèves, quasi abortives ne durant que quelques mois . Ce sont malheureusement des cas rares où le patient s’il arrive à restabiliser son sommeil et son humeur peut guérir rapidement avec l'aide de son entourage.

La majorité des patientes évolue sur un mode chronique de longue durée ( 10 à 20 ans ). Elles vivent avec des fluctuations des symptômes tant douleurs que fatigues qui sont encore aggravés par l’effort, le travail, certaines conditions climatiques, le froid, l’humeur et heureusement améliorées par les temps de pause, le repos, la chaleur, les vacances et la détente.

On peut guérir bien sûr aidé par les traitements classiques qui conjuguent régulateurs de la sérotonine comme l'amitryptyline (laroxyl) et antalgiques purs ( paracétamol , tramadol ) associés à une prise en charge psychologique de relaxation et de reconditionnement physique .

Un grand nombre de patients (90%) utilisent des médecines dites alternatives ne tolèrant pas bien les médicaments classiques allopathiques .

mercredi 14 novembre 2012

Le syndrome de la fatigue chronique (3/3)

La consultation du syndrome d'asthénie chronique, et de toutes les asthénies en général, se fait dans le cadre de différentes spécialités médicales : médecine générale, médecine interne, rhumatologie, cardiologie, psychologie, psychiatrie, endocrinologie (pour les principales).
 
 
L'interrogatoire met en évidence des troubles psychiques plus ou moins nets, essentiellement des difficultés à se concentrer, une certaine irritabilité et parfois des troubles visuels.
 
Signes physiques :
  • Présence d'une fatigue chronique (qui dure relativement longtemps)
  • Faiblesse accompagnée ou pas de douleurs musculaires (myalgies)
  • Petite élévation de la température (fébricule) ou parfois forte fièvre
  • Douleurs diverses (thorax, gorge, membres supérieurs, membres inférieurs, abdomen, etc.)
  • Difficulté respiratoire.

  • Celui-ci doit être complet : il recherchera le moindre indice susceptible d'orienter un diagnostic à la recherche d'une maladie organique (une "vraie" maladie).
    Il met ou pas en évidence la présence d'adénopathies (ganglions plus ou moins volumineux) plus ou moins douloureuse et la présence d'arthralgies (douleurs articulaires).
     
    Cet examen est avant tout neurologique (réflexe, force musculaire, etc...), stomatologique (bouche, dents), dermatologique (examen de la peau), rhumatologique (recherche des zones et des articulations douloureuses), gynécologique (palpation des seins, toucher vaginal), endocrinien (palpation de la thyroïde).
     
    Il vise non seulement à tranquilliser le patient mais surtout à découvrir une lésion organique pouvant expliquer l'asthénie. C'est le cas par exemple au cours de la maladie d'Addison : au cours de cette affection, il est nécessaire de rechercher une coloration anormale de la peau et la présence, à l'intérieur de la bouche, de taches colorées.
       
    • Un minimum d'analyses doit être demandé. Il s'agit :
    • De la formule numération sanguine (nombre de globules rouges, globules blancs et plaquettes)
    • De la vitesse sédimentation
    • Du ionogramme sanguin (sodium, potassium, magnésium, calcium)
    • De la créatinémie (dosage de la créatinine dans le sang)
    • Des enzymes hépatiques
    • Du dosage du cortisol et de l'ACTH (en cas de suspicion d'insuffisance surrénalienne) et des hormones thyroïdiennes (T3 T4, TSH).
    Des analyses supplémentaires sont parfois nécessaires en présence d'une asthénie qui s'installe au-delà de plusieurs mois (trois à six mois), quand on suspecte par exemple une intoxication par un métal (mercure entre autres).
     
    Le syndrome de la fatigue chronique retentit quelquefois sur l'activité professionnelle et de façon générale sur les relations familiales et sociales.
    La surveillance du patient est importante. Il ne faut pas passer à côté d'une lésion organique grave. Celle-ci peut éventuellement se traduire par une perte importante de poids, une perte de l'appétit, une fatigue qui va en s'accentuant. Dans ce cas, des analyses supplémentaires sont nécessaires.
    Durant quelques semaines, le suivi du patient permet de savoir si le repos est réparateur ou pas, si l'asthénie disparaît ou si d'autres symptômes apparaissent, pouvant réorienter le diagnostic.
     
    • Le dosage des hormones surrénaliennes permet d'éliminer une insuffisance surrénalienne qui est souvent la cause d'asthénie importante le plus souvent isolée.
    • La fibromyalgie est une pathologie essentiellement féminine (environ 90 % des cas) de survenue tardive (après 50 ans) mais dont il existe des cas avant 35 ans. Elle se rencontre de plus en plus fréquemment dans certaines spécialités médicales (ostéopathie, rhumatologie, médecine générale). Les individus atteints de fibromyalgie sont moins nombreux à partir de 70 ans. Cette affection consiste en des douleurs musculaires associées à des troubles du sommeil, une fatigue et un ralentissement des activités quotidiennes professionnelles ou autres.
     
    Le traitement comprend une prise en charge au long cours les patients qui demandent légitimement des renseignements et des explications sur leur maladie et l'impact que la maladie est susceptible d'avoir aussi bien dans le domaine physique que psychologique et sociale. Les médecins se doivent de connaître cette affection, de ne pas la confondre avec la fibromyalgie. Ils doivent par ailleurs l'expliquer également et prendre au sérieux les plaintes des patients. Ceci permet généralement de dédramatiser cette pathologie qui quelquefois répond aux anti-inflammatoires et aux antalgiques surtout quand les patients présentent des maux de tête des douleurs diffuses ainsi qu'un fébricule (contrairement à fibromyalgie au cours de laquelle aucun anti-inflammatoire ni antalgique ou presque et surtout pas ceux dérivés de la morphine ne sont efficaces contre les douleurs).
     
    Les patients présentant, ce qui n'est pas habituel au cours de la fibromyalgie, des symptômes de rhinite ou de bronchite, peuvent être traité par des décongestionnants nasaux et éventuellement des anti-infectieux l'appareil respiratoire.
     
    Les médicaments anticonvulsivants (clonazépam, prégabaline) ne sont pas particulièrement efficaces, alors qu'ils le sont généralement dans la fibromyalgie.
    Par contre, les antidépresseurs et les anxiolytiques donnent quelquefois de bons résultats, au contraire de la fibromyalgie.
    Les excitants (café, alcool, drogues « douces ») sont bien évidemment contre-indiquées car aggravants la fatigue du patient.
    L'exercice, sans excès, est susceptible d'apporter une nette amélioration. C'est la raison pour laquelle il est recommandé dans des limites acceptables (sans excès).
    L'utilisation de certains médicaments à base de corticoïdes (cortisone), les immunoglobulines (anticorps) par voie intraveineuse, l'aciclovir n'ont pas fait la preuve de leur efficacité.
    Par contre la thérapie comportementale, d'après certaines études contrôlées en Angleterre en Australie et aux Pays-Bas semble avoir un intérêt certain.
     

    samedi 10 novembre 2012

    Le syndrome de la fatigue chronique (2/3)

    Elle est indéterminée par définition. De nombreuses pathologies se traduisent par une fatigue chronique, le plus souvent associée à une dépression plus ou moins intense.
    La difficulté, au cours de ce syndrome, réside dans la prise de décision de faire un certain nombre d'examens complémentaires. En effet, en dehors du contexte économique, l'abus de prescription d'analyses de sang, de radiographies, de scanner, etc... peut inutilement angoisser le patient. A contrario, la prescription insuffisante d'examens complémentaires peut faire passer à côté du diagnostic. D'où l'intérêt d'un interrogatoire et d'un examen très poussés. Il faut garder à l'esprit que la moitiés des asthénies sont d'origine psychologique et le plus souvent liées à une dépression.

    Actuellement la cause plus souvent retenue du syndrome de fatigue chronique est l'infection s'associant à divers désordres immunologiques avec plaintes de nature neuropsychologique voir une dépression.

    Comparativement à ce qui se passe dans la fibromyalgie, les analyses biologiques montrent assez fréquemment des taux élevés d'anticorps qui sont dirigés contre plusieurs virus. On a retrouvé, dans le sang de certains patients, des antigènes et des acides nucléiques spécifiques d'un agent viral donné mais sans confirmation.

    D'autre part des modifications de certains composants du processus immunitaire ont été mises en évidence au cours du syndrome de fatigue chronique. C'est ainsi que l'on a décrit une augmentation du taux d'anticorps antinucléaires et une diminution de la quantité de certaines immunoglobulines ainsi qu'une baisse de la prolifération des lymphocytes avec une diminution de l'activité des cellules NK (natural killer). Des anomalies de la production des cytokines ont également été mises en évidence. Des études récentes semblent montrer qu'il existe un production trop importante de cytokines et en particulier de l'interleukine 1, entraînant l'apparition d'une fatigue et d'autres symptômes proches de ceux de la grippe.

    Enfin il pourrait exister, au cours du syndrome de la fatigue chronique, un dysfonctionnement du système nerveux autonome (sympathique et parasympathique) se caractérisant chez les patients par la survenue d'une hypotension artérielle orthostatique (quand le patient passe de la position allongée à la position debout, on constate une diminution de la tension artérielle), l'apparition de syncope et une impression inhabituelle de vertige quand le patient est debout. Ceci rentrerait dans le cadre de la dysautonomie.
     

    mercredi 7 novembre 2012

    Le syndrome de la fatigue chronique (1/3)

    Entité clinique controversée : maladie regroupant plusieurs symptômes non reconnus par certaines équipes médicales. Elle se caractérise par une fatigue prolongée, durant plus de six mois, qui survient sans raison et qui n'est pas améliorée par le repos.

    Le syndrome de la fatigue chronique qualifie actuellement une affection se caractérisant par une fatigue particulière intense et s'accompagnant d'épuisement, au cours de laquelle le patient se plaint des différentes doléances physiques et psychologiques plus précisément neuropsychologiques. Généralement le syndrome de fatigue chronique est confondu avec celui de la fibromyalgie mais nous verrons qu'il existe quelques différences essentielles.

    Globalement les patients concernés par la fatigue chronique sont deux fois plus souvent des femmes que des hommes et plutôt jeunes alors que la fibromyalgie concerne préférentiellement, semble-t-il, des patients un peu plus âgés même si la fibromyalgie est décrite également chez l'adolescent.

    Si, de façon générale le corps médical, définit la fatigue chronique comme un symptôme banal se caractérisant par la survenue d'une lassitude et d'un épuisement il semble, qu'en réalité le syndrome de fatigue chronique, qui concernerait entre 150 à 350 personnes pour 100 000 personnes dans les pays industrialisés, soit plus complexe avec des causes mieux cernées (infectieuse en particulier) ce qui permettrait de mieux différencier ce syndrome de la fibromyalgie.

    Ce sont essentiellement les femmes entre 30 et 50 ans qui sont concernées par ce syndrome.

    Il semble que le syndrome de fatigue chronique soit comparable à ce que les anciens nommaient la neurasthénie, le syndrome d'effort, la neuromyasthénie épidémique, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome de sensibilité chimique multiple, l'hypoglycémie, la candidose chronique, le syndrome d'hyperventilation, les vapeurs, la mononucléose chronique, l'infection par le virus d'Epstein Barr, le syndrome de fatigue post-virale etc..

    Quelques « épidémies » de fatigue chronique ont été décrites dans l'histoire de la médecine. Citons par exemple la célèbre épidémie survenue à Los Angeles en 1934 qui avait nécessité l'hospitalisation d'un grand nombre de malades au Los Angeles County Hospital. Plus récemment une série de patients concernés par cette affection a été décrite, en 1985, à Incline village au Nevada. Précisément, aucune cause n'a été identifiée concernant ces patients.

    Classiquement le syndrome de fatigue chronique débute soudainement chez un patient qui était jusque-là « normal ». Le plus souvent on constate un syndrome pseudo grippal (ressemblant à la grippe), d'allure banale, quelquefois des antécédents de stress.

    Parfois l'apparition de douleurs des articulations ou des muscles peut laisser supposer la survenue d'une fibromyalgie. Néanmoins cette symptomatologie, dont la survenue est un peu trop rapide, pour un médecin habitué à diagnostiquer la fibromyalgie, oriente plutôt vers un syndrome de fatigue chronique.

    L'apparition d'un fébricule (petite fièvre) permet de poser le diagnostic différentiel avec une fibromyalgie. En effet, au cours de cette affection (la fibromyalgie) il n'y a pas d'hyperthermie ni d'hypothermie, et de façon générale, de modification de la température. Ce fébricule peut permettre à lui seul, non seulement de différencier les deux affections mais en plus d'envisager une infection qui parfois amène le patient à consulter.

    Ensuite, surviennent des troubles du sommeil, des difficultés de concentration et quelquefois une dépression ou d'autres symptômes psychologiques. En l'absence, à l'examen clinique du patient, de douleurs au point de palpation (point de Yunus) retrouvées au cours de la fibromyalgie, il existe là encore un risque de confusion avec la fibromyalgie.

    Comme pour la fibromyalgie les patients ont de plus en plus de mal à assurer leur fonction sociale et professionnelle. Certains d'entre eux ont même besoin d'aide pour certaines activités de la vie quotidienne.

    Progressivement la fatigue chronique est susceptible d'aboutir à l'isolement du patient, sa frustration et éventuellement une résignation navrante comme dans la fibromyalgie. Également, à l'instar de cette affection, les patients ont beaucoup de mal à trouver un médecin capable de les comprendre et de poser un diagnostic puis de les traiter.

    Dans l'ensemble l'évolution de la fatigue chronique se fait sur une période plus courte que pour la fibromyalgie. On constate donc une amélioration et une guérison au bout de quelques mois, contrairement à fibromyalgie qui nécessite plusieurs années pour régresser.
     
     
     

    mardi 23 octobre 2012

    Fibromyalgie ... et si on pouvait en sortir

    Je partage ici la lecture d'un article trouvé sur http://www.neosante.eu écrit par Ananda Meyers

    LA FIBROMYALGIE
    Les fibromyalgiques sont souvent des personnes plus que courageuses, trop gentilles, trop bonnes, trop généreuses. En majorité, il s’agit de femmes, bien que les hommes puissent également en être atteints. Etant dévalorisées à l’extrême, elles paient n’importe quel prix pour avoir quelques miettes d’amour. Seules, isolées, même et surtout si elles ont une entourage, leur corps ne fait qu’exprimer leur immense souffrance morale. La douleur morale intense est le commun dénominateur de tous les cas. Elles ont donc, dans un premier temps, besoin d’être écoutées et entendues.
    Un de leurs grands drames est d’être incomprises car la fibromyalgie est la maladie « façade » par excellence : elles arrivent toutes avec le sourire, charmantes, soignées, voire coquettes. Dehors, tout semble aller bien, dedans, tout s’écroule. N’ayant aucun symptôme physique, sauf de rares cas accompagnés de problèmes articulaires, agissant comme si de rien n’était, leur entourage ne comprend rien et ne tient pas compte de leurs souffrances, douleurs, fatigue extrêmes.
    Bien sûr, elles se plaignent un peu (si peu) mais les apparences sont tellement trompeuses que les proches n’y voient que du feu et ne leur viennent guère en aide. Cependant, pour chaque effort réalisé (porter le sac à provisions ou le pack d’eau, pendre la lessive,…), elles paient le prix fort : la souffrance se décuple pour quelques heures, jours, voire semaines, et la fatigue aussi.
    Cinq conflits
    Très souvent, il leur faut de longues années avant d’avoir un diagnostic, pour s’entendre dire que c’est incurable. Si la médecine conventionnelle ne parvient guère à les secourir, en décodage, nous avons bien des cas de guérisons complètes. Les conflits invariants de la fibromyalgie sont au nombre de cinq : dévalorisation profonde, impuissance, chute verticale, séparation, souffrance/ douleur morale incommensurable. Autrement dit, ce type de thèmes se retrouveront systématiquement, en même temps ou séparément, dans les drames familiaux et personnels de ceux qui sont atteints de cette pathologie. Les maladies sont comme les pissenlits : si vous arrachez la mauvaise herbe sans éliminer la racine, vous avez la garantie d’avoir bientôt un nouveau pissenlit.
    Un travail complet et sérieux en décodage consiste donc toujours – au minimum – en l’étude des racines du problème (psychogénéalogie et projet périnatal, également nommé projet-sens) où résident les causes cachées du déroulement de nos vies, et d’une étude des événements de vie (programmants et déclenchants) afin, bien sûr, de comprendre, résoudre, changer de regard et évoluer.
    Dévalorisation
    Ouvrir le barrage, laisser couler tant de douleur contenue amène une atténuation graduelle des symptômes.
    Les thèmes de leur vie sont très lourds :
    • Les morts sont plus aimés que les vivants.
    • La séparation définitive de l’être sans lequel on ne peut vivre
    • La calomnie, la diffamation, la dévalorisation grave, les injures, la violence verbale
    • Le contact long (mariage, travail) avec de vrais manipulateurs qui les détruisent à petit feu
    • Les coups et blessures, menaces de mort, l’obligation d’obéir sous la menace
    • L’inceste, le viol, les sévices sexuels
    Ces personnes sont tellement dévalorisées qu’elles ne réalisent pas que ce qu’on leur fait subir est inadmissible. Souvent apparaît aussi le thème de n’être pas dans la bonne direction, de vivre une vie qui ne correspond pas à leurs aspirations.
    Mémoires généalogiques
    Comprendre le sens de leur maladie, découvrir les causes profondes de leurs souffrances (psychogénéalogie, projet-sens) permet de déposer le fardeau.
    Les mémoires généalogiques sont toujours excessivement dramatiques :
    • Camps de concentration ou de travail
    • Expérimentation sur l’humain dans les camps nazis
    • Enrôlement de force dans l’armée ennemie et obligation de tuer les siens
    • Morts très violentes
    • Deuils jamais faits d’un enfant, d’un conjoint
    • Vexations terribles, lynchage, torture
    • Horreurs de guerre
    • « Cendrillon », esclave
    • Exclusion, rejet total, vexations (tout le monde a de la viande au repas, sauf elles)
    • Jalousies féroces
    • Malversations financières
    • Violences, coups, blessures, menaces, tirs
    • Infidélité
    • Pauvreté extrême
    • Menace de guerre, guerre
    • Accouchements atroces
    • Ecroulement des rêves d’amour
    • Séquestration pour cacher
    une grossesse
    • Abandon (passif ou actif)
    Pour guérir
    Les projets-sens ne sont que la continuité de ces thèmes.
    Pour guérir, le fibromyalgique devra
    • Arrêter d’être un « paillasson » (c’est l’expression d’une consultante complètement guérie)
    • Développer un véritable amour de soi et une haute estime de lui-même qui lui permettra de gérer la frontière entre la gentillesse et l’excès de bonté
    • Apprendre à dire non et à mettre des limites afin de se respecter lui-même et d’obliger les autres à le respecter
    • Comprendre qu’il a droit au bonheur et au respect
    • Parfois, changer de situation de vie. Dans ce cas, si la personne ne le fait pas, il y a amélioration mais pas guérison complète.
    Dans l’ensemble des personnes qui ont fait, avec moi, un travail approfondi et complet en décodage, le pourcentage de guérisons à long terme est de l’ordre de 80 %. Telle Marijke qui, toutes douleurs et fatigue disparues, a fait avec son mari les travaux de maçonnerie de leur nouvelle maison, tout en reprenant à temps plein son métier et son rôle de mère de famille. Elle est guérie depuis 2003.
    Certaines personnes gardent 20 à 30 % de symptômes car le retour à la santé induit la perte de leur pension d’invalidité ou la reprise d’un métier détesté. D’autres encore annulent très vite leurs rendez-vous : souvent, sous l’influence du conflit de diagnostic, elles ne croient pas en leur possible guérison ou bien n’ont pas le courage d’affronter leurs souffrances. Dommage, car la fibromyalgie est une maladie où le retour à la santé est simple et exempt de toute complication. C’est un cheminement graduel vers une vie douce et paisible, remplie d’énergie et de bien-être.
    Ananda Meyers

    Source : http://www.neosante.eu/?page_id=1197

    vendredi 19 octobre 2012

    Fibromyalgie ... un article du Dr Nizard

    retour Prise en Charge Pluridisciplinaire de la Fibromyalgie

    Dr Julien Nizard
    Centre de Traitement de la Douleur CHU Nantes

    Medline : 2500 références, 127 pages…
    Historique

    Décrite depuis 1901 (Gowers : Rhumatisme musculaire) :
    - Fibrosite (Wolfe et Calthey,1983) ; Polyenthésopathie
    - Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus ou SPID (Benoist et Kahn, 1986)
    - Fibromyalgie (Hench, 1989)
    Cadre des “ Syndromes somatiques fonctionnels ” (Wessely, Lancet , 1999)
    CIM 10 : Troubles somatoformes, “ syndromes douloureux persistants ”


    Définition actuelle clinique

    (aucun marqueur biologique individualisé)

    1 - Histoire de Douleurs diffuses > 3 mois

    2 - Onze points douloureux sur dix huit, fixes chez un sujet donne (Déf. : ACR)


    Épidémiologie


    - 7 % des pathologies générant l’utilisation d’antalgiques (IASP 99)
    - 15 % des consultations de rhumatologique et 10 % des consultations de la douleur
    - 2 % de la population générale
    - Essentiellement féminine : 80 % de femmes
    - Survenant entre 30 et 50 ans
    (Atteinte du sujet âgé exceptionnelle)
    - Composante familiale ?
    - Rebelle aux traitements habituels, notamment antalgiques et anti-inflammatoires :
    Quête médicale: nomadisme, examens complémentaires multiples, voire techniques lourdes
    Dépendance médicamenteuse
    - Conséquences psycho-sociales souvent importantes ++
    Mais grande hétérogénéité des formes cliniques +++ : “ fourre-tout nosologique ” ?


    Clinique de la Fibromyalgie


    A - DOLEANCES


    I - Douleurs Musculo-Squelettiques :

    - Bilatérales, atteignent préférentiellement les régions cervico-scapulaires et lombo-fessières
    - Cotées “Intenses ” : EVA supérieure à 7/10 ( supérieure à Polyarthrite Rhumatoïde)
    - A type de nouures, de contractures musculaires (hypertonie des différents groupes musculaires)
    - Points douloureux aux insertions musculo-tendineuses (sensibilité pour pression inf. à 4 kg)
    - Douleurs variables souvent permanentes, aggravées par l’effort, la fatigue, le stress, l’humidité, le froid, les changements de temps, les positions longtemps maintenues
    - Facteurs d’amélioration variables: repos, chaleur
    - Extrémités des mains et des pieds habituellement respectées (diff. Polyarthrite)
    Un gonflement articulaire ou une raideur matinale peuvent à tort faire évoquer un rhumatisme inflammatoire.

    II - Autres symptômes fonctionnels, fréquents :

    - Fatigabilité à l’effort +++
    - Céphalées de tension, rarement migraines
    - Colopathie fonctionnelle
    - Troubles génito-urinaires et de la sexualité (baisse de la libido, douleurs de la sphère génitale)

    III - Retentissement Fonctionnel et Altérations de la Qualité de vies majeurs

    - L’impotence fonctionnelle contraste avec un examen clinique rassurant.
    - La qualité de vie des fibromyalgiques (FIQ = Fybromyalgia Impact Questionnaire) est souvent très altérée, inférieure à celle de patients atteints de BPCO, de diabète insulino-dépendant, et colostomies.
    - Le retentissement social, familial, professionnel est souvent important voire majeur, avec arrêts de travail prolongés, voire demande invalidité.

    IV - Fatigue et Troubles du Sommeil constants

    - Fatigue permanente, sommeil non réparateur

    B. EXAMEN CLINIQUE PEU SPECIFIQUE

    Les critères actuels ne sont que positifs, permettant de poser le diagnostic de fibromyalgie sans préjuger du caractère primitif ou secondaire.
    Distinction possible avec les simulateurs dans 70% cas ( Khostanteen 2000)

    I- Diagnostic de Fibromyalgie : Critères ACR 1990

    - Histoire de douleurs diffuses depuis au moins trois mois
    - Onze points douloureux sur dix huit à la pression, fixes chez un sujet donné
    Pression digitale modérée, habituellement non douloureuse ( environ 4 kg/cm2 sur dix huit points)
    10 cervico-scapulaires, 4 lombo-fessiers, 2 pattes d’oie, 2 épicondyles
    - Ces points doivent être douloureux et pas seulement sensibles à la pression
    - Nécessité d’évaluer trois points témoins habituellement non douloureux :
    Milieu du front, partie moyenne avant-bras, face antérieure cuisse.

    II- Eliminer une Fibromyalgie Secondaire

    Importante à considérer dans la prise en charge thérapeutique :
    - Maladie inflammatoire ++ : Polyarthrite Rhumatoïde, syndrome de Gougerot
    - Arthrose diffuse ++
    - Endocrinopathies notamment hypothyroïdie,
    - Hystérectomie ?
    - Néoplasie +
    Un bilan clinique, radiologique (voire scintigraphique)
    et biologique minimal : VS CRP, CPK, calcémie-EPP; Latex Waaler-Rose et Anticorps antinucléaire, T4, TSH,
    vérifie l’absence de syndrome inflammatoire, d’anomalies métaboliques ou enzymatiques musculaires.


    Physiopathologie de la Fibromyalgie


    I - Dysfonctionnement des Systèmes de Contrôle de la Douleur

    De nombreuses études ont montré que les seuils de douleur sont diminués dans la fibromyalgie.

    · Atteintes périphériques : concernent muscles, tendons, ligaments, peau (Yunius 1981 ; Wolfe 1990)

    · Substance P : serait augmentée dans le LCR des patients fibromyalgiques (Russel 1993)

    · Systèmes de contrôle inhibiteurs « descendants » de la douleur paraissent aussi impliqués :

    . taux sériques de sérotonine : semblent diminués.
    . anticorps dirigés contre les récepteurs de la sérotonine : retrouvés chez 75% des fibromyalgiques (Klein 1992)

    ® Hypothèse : sensibilisation périphérique, amplifiée et généralisée par dysfonctionnement central (Kosek 1996).
    ®

    Système sérotonergique particulièrement impliqué : régulation de l’humeur, contrôle des messages douloureux, qualité du sommeil.

    II - Anomalies de la Régulation du Sommeil ++

    1. Les fibromyalgiques se plaignent constamment de troubles du sommeil :
    Asthénie, sommeil non réparateur, amélioration des symptômes en fin de journée :
    Intrication douleurs-troubles du sommeil

    douleurs Þ sommeil difficile Þ ­douleur

    2. Même lorsque le patient ne se plaint pas de son sommeil, celui-ci est profondément perturbé ++ :
    - EEG : sommeil instable (nombreux changements de stades) et fragmenté par nombreux éveils.
    - Altérations quantitatives et qualitatives du sommeil lent profond (stades 3 et 4)
    Rôle capital dans processus de récupération physique et psychique :

    ® Déficit sommeil lent profond Þ altération résistance au stress, régulation émotionnelle et maîtrise des phénomènes douloureux.
    ® Privation stade 4 sommeil lent-profond chez volontaires sains Þ syndrome polymyalgique (Moldofsky 76).

    III- Perturbations Musculaires

    - Tension musculaire permanente, contractures, hypertonie musculaire avec douleurs à la palpation et à l’effort
    - Diminution force musculaire (Grip Test) et endurance à l’effort (marche rapide) : 80% cas (Bennet 1989),
    faisant suspecter anomalie micro-circulation musculaire avec possible atteinte hypoxique.
    - Déficit musculaire observé : paraît plus lié à une conséquence des douleurs induites par l’effort qu’à une réelle atteinte musculaire propre :

    douleurs Þ contractures et déficit musculaire à l’effort Þ douleurs


    Facteurs Psychologiques dans la Fibromyalgie


    Les facteurs psychiques jouent un rôle important, voire prépondérant, dans la fibromyalgie.

    1. Anomalies biochimiques :

    plusieurs anomalies biochimiques concernant les neurotransmetteurs (sérotonine, noradrénaline) sont communes à la fibromyalgie et aux formes sévères de dépression (Reichlin 93)

    2. La personnalité du fibromyalgique est souvent de type névrotique, avec rôle majeur du stress chronique.

    On constate souvent (Winfield 2000):
    - vulnérabilité psychologique
    - hyper-réactivité au stress marquée, tendance à la “ catastrophisation ”, à la victimisation
    - tendance à l’hyperactivité préalable

    3. Rôle des événements déclenchants ++

    · événements difficiles et/ou traumatisants dans l’histoire
    · environnement socio-professionnel difficile, avec éléments contentieux.

    4. Troubles psychiatriques les plus fréquents :

    Pas de différence nette de profil psychologique entre fibromyalgie et syndrome douloureux chronique +++
    - 1/3 seulement des patients fibromyalgiques ont des désordres psychiatriques caractérisés lors du profil psychologique par le test du MMPI (Minnesota Multiple Personality Inventory). (Ahles 1984)
    - la douleur chronique augmente les scores d’hypochondrie, d’hystérie, de dépression

    - une dépression véritable est retrouvée chez 1/3 des patients (Ahles 1991)
    - des phénomènes anxieux sont souvent constatés, voire une véritable névrose d’angoisse

    Au total :
    - troubles psychiatriques caractérisés dans 1/3 des cas

    - souvent anxiété anticipatoire, hyper-réactivité au stress, dépression masquée ou non


    Principes de la Prise en Charge de la Fibromyalgie


    1. EVALUATION PRECISE DU RETENTISSEMENT et RECHERCHE FIBROMYALGIE SECONDAIRE

    1. ARRET DES EXAMENS AGRESSIFS ET DE LA SURENCHERE THERAPEUTIQUE

    1. AFFIRMATION DE LA REALITE DU DIAGNOSTIC et RASSURER SUR BENIGNITE DE L’ATTEINTE

    - Souvent, sensation de rejet par entourage familial, professionnel voire médical avec sentiment d’être incompris.
    - Donner un nom aux symptômes allégués peut introduire une communication entre patient et soignants
    - Evolution bénigne, par poussées - Pas d’atteinte articulaire ou neurologique +++
    Attention à la recherche de compensations financières, matérielles et sociale.

    1. PROPOSER PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE avec CONTRAT THERAPEUTIQUE (“ Alliance ”)

    Surtout si forme sévère. Critères de jugement non exclusivement centrés sur la douleur :
    - Amélioration de la fonction
    - Amélioration qualité de vie
    - Amélioration (incomplète) de la douleur
    - Diminution des médications dépendogènes
    - Poursuite travail et/ou activités +++ /
    ¯ Contentieux


    Prise en Charge Pluridisciplinaire dans la Fibromyalgie


    I - Informations sur la maladie (Associations, Internet...)
    - Première association française : 1995. Multiples associations depuis.
    - Réunions d’informations, publication de journaux et documents pédagogiques, sites Internet ...

    Actuellement deux associations de fibromyalgiques en Loire - Atlantique

    II - Prise en charge physique et Ré-entraînement à l’effort sont fondamentaux +++

    - Limiter progressivement : inactivité, cannes, voire fauteuil roulant
    Combattre la notion largement répandue que le repos est nécessaire et bénéfique :

    Þ Plus le muscle est entraîné, moins il souffre à l’effort
    - Réactiver progressivement les patients, les ré-entraîner à l’effort par des programmes d’activité fractionnée d’intensité progressive en aérobie (Bennett 91, Meiworm 2000, Mannerkorpi 2000)
    - Programme d’entraînement : exercices sous le contrôle d’un ré-éducateur et/ou kinésithérapeute
    Association à exercices quotidiens à domicile (Carnet d’auto suivi )

    Þ Objectifs dosés, réalistes et progressifs, dans le cadre d’un contrat thérapeutique

    III - La prise en charge psychologique paraît fondamentale, et adaptée au patient

    1. Participation active du patient ++
    “ self management et coping ” : adhésion à stratégie soins

    2. Contrôle des facteurs de stress : Relaxation
    - Action positive potentielle sur : hyper-réactivité au stress, tension musculaire, troubles du sommeil...

    - Plusieurs fois par jour, particulièrement le soir (Training autogène de Schultz : méthode la plus utilisée)

    3. Abords Psycho-Algologiques
    - Thérapies Stratégique et Cognitivo-comportementales
    - Hypnose et Auto-Hypnose
    - Psychothérapies

    IV - Education et soutien de la Famille

    V - Les thérapeutiques médicamenteuses ne sont qu’adjuvantes ++

    ® Dans la littérature, peu d’études contrôlées valables publiées
    (White : analytical review controlled clinical trials for fibromyalgia, Pain, 96)
    - Souvent, études à court terme avec peu de patients, variables très différentes (rarement handicap).
    - Etudes en cours plus prolongées (au minimum 6 mois) appréciant autant l’efficacité que la tolérance des traitements mais aussi leur coût.

    Uniformiser critères d’efficacité de la prise en charge +++

    1. Antalgiques, anti-inflammatoires et corticoïdes : peu ou pas efficaces
    Morphiniques : pas de place au long cours, car peu efficaces, mal tolérés et dépendogènes

    2. Benzodiazépines non conseillées, car peu efficaces et risquant d’induire dépendance ou effets indésirables (Russel 91). Effets amnésiants, troubles de l’équilibre ne favorisant pas la réinsertion
    Les anxiolytiques non benzodiazépines peuvent être tentés : buspirone (Buspar) ou hydroxyzine (Atarax)
    Des
    b-bloquants (propranolol- Avlocardyl) peuvent être utilisés lors d’une hyper-réactivité au stress.

    3. Antidépresseurs +++
    - Tricycliques : les plus utilisés (Laroxyl, 10 à 70 mg , prise vespérale unique)
    . efficacité plus rapide et doses plus faibles que dans syndromes dépressifs

    ® action plus marquée sur troubles du sommeil que sur douleur ou handicap fonctionnel
    . mais diminution de l’efficacité avec le temps ? (Goldenberg 99)

    ® études contrôlées valables ne montrent pas d’efficacité significative à long terme ( Carette 99)
    - Antidépresseurs sérotoninergiques : paroxétine (Déroxat), sertraline (Zoloft), fluoxétine (Prozac) : Hors AMM
    Intérêt de la miansérine (Athymil) dans ce contexte de troubles du sommeil.

    Associations d’antidépresseurs : résultats intéressants en double aveugle (fluoxétine et amitriptyline, Goldenberg 96).

    Méta-analyse sur l’efficacité des antidépresseurs : O’malley 2000 :
    - amélioration générale, du sommeil de la fatigue, du bien-être
    - mais peu de la douleur et pas des “ trigger points ”

    4.Hypnotiques : à manier avec d’extrêmes précautions, notamment les benzodiazépines, responsables de troubles mnésiques, avec risques de dépendance et d’augmentation posologique aboutissant à une insomnie réelle par abus d’hypnotiques
    même pour les produits plus récents (zolpidem-Stilnox, Zopiclone-Imovane)

    ® Préférer l’action sédative des antidépresseurs type Laroxyl ou Athymil ++, des anxiolytiques sédatifs non benzodiazépines (Atarax) ou anti-histaminiques (alimémazine-Théralène)

    5. Autres médicaments, en cours d’expérimentation :
    · Mélatonine 3mg
    Papadopoulos 2000 : 21 patients en étude ouverte

    · Antagonistes sérotoninergiques anti 5-HT3 : tropisetron
    Haus 2000 : 30 patientes en étude ouverte

    Dans tous les cas : pas de médicament miracle : à intégrer dans une stratégie de soins fonctionnelle et psychologique.

    VI- Mesures professionnelles et sociales

    1- Fibromyalgie et ALD : Haut Comité à la Sécurité Sociale, JO 26 Mars 2001

    Après avis Groupe de Travail (médecins et associations) :
    “ La fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 %.

    Le patient atteint de fibromyalgie PEUT toutefois bénéficier d’une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections “ hors liste ”
    - en cas de forme évolutive et invalidante
    - sur avis du service de contrôle médical

    2. Fibromyalgie et Invalidité

    Pour travailleur salarié, une Invalidité 1ère ou 2é Catégorie PEUT être accordée
    - en cas de forme invalidante et évolutive,
    - sur avis du service de contrôle médical




    Conclusion

    Fibromyalgie : syndrome douloureux chronique associant douleurs diffuses, asthénie et fatigabilité depuis plus de 3 mois

    - Conséquences fonctionnelles sociales professionnelles : peuvent être majeure
    - Abus médicaments et examens complémentaires fréquent : éviter thérapeutiques agressives
    - Prise en charge pluridisciplinaire avec information, réactivation physique
    - Prise en charge psychologique , thérapeutiques médicamenteuses limitées.

    But de la prise en charge centré sur qualité de vie et non exclusivement sur la douleur:
    ® soulager les patients mais surtout les réinsérer socialement et professionnellement