Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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lundi 23 septembre 2019

Un peu de "zénitude" !

Je pratique de plus en plus la méditation et l'encrage, le voyage intérieur pour trouver le calme, la sérénité, et laisser l'esprit se détacher et voyager au fil des courants sans diriger la pensée, ou bien en faisant une oause dans son déroulement pour la guider afin d'explorer une pensée, une image du passé, une image rêvée ...

Oublier l'enveloppe charnelle qui est parfois douloureuse et détacher l'esprit, le coeur, les yeux de notre enveloppe physique ...

Je vous rassure, s'il en est besoin, non je ne suis pas perché et je ne suis pas sous influence d'un gourou ou autre !

lundi 20 mai 2019

Une vie active ... sans oublier de se respecter soi-même

Hyper actif en général, créatif de surcroit, engagé dans le milieu associatif sportif, social ... il y a des périodes où toutes les demandes, sollicitations affluent. C'est la saisonnalité des activités, certes, mais il faut pouvoir répondre aux sollicitations qui malheureusement sont plus bénévoles que mercantile.

Je parviens, je l'admets à faire de mes passions mon qutotidien ou presque. Pour se faire connaître, il faut donner de sa personne, s'investir et investir. 

J'ai la chance de pouvoir faire des photographies de rencontres sportives, d'être admis sur le tatamis. Il faut marcher, ramper, se tenir accroupi, à genoux, se relever rapidement, passer d'une zone à l'autre dans le gymnase ... debout sur un banc, une chaise ... les muscles sont soumis à rudes épreuves. A la fin de la rencontre j'ai parcouru parfois jusqu'à 9 kilimêtres dans le gymnase !

Je prends plaisir à faire ces photographies. Bien souvent, il me faut du repos toute une journée pour que les muscles endoloris récupèrent.

Lorsque je vois les photographies prises, ma sélection que je publie sur le web et les commentaires, je me dis que je ne me suis pas trompé.

jeudi 7 février 2013

L'hiver n'est pas que dans la tête !

En ce moment, je traverse comme beaucoup de personnes, malades ou bien portantes, un coup de fatigue. Manque de lumière, manque de soleil c'est ce que chacun(e) s'accorde à dire. Moins d'entrain, un air de blues dans les oreilles mais aussi dans la tête.
 
C'est l'hiver, période de dormance, en attendant le printemps, temps du renouveau !  C'est long, trop long, mais aussi paradoxalement le temps passe vite, trop vite.
 
Je n'ai rien fais aujourd'hui. Je me suis levé à 6H00 pour me rendormir sur le canapé et y somnoler jusque 14H00. Dormir pour recharger les batteries. C'est aussi la clé du bien être. Même si le sommeil réparateur nocturne ne suffit pas, en ce moment, les siestes courtes ou longues permettent le repos complet.
 
Cela m'agace un peu ... ou plutôt beaucoup !
 
Hyper-actif au ralenti ! je m'ennuie !
 
Ce n'est pas faute d'avoir des projets pleins la tête, plein les cartons ! J'en ai peut-être trop ! C'est la le problème. Par lequel commencer, tous ne sont pas encore murs, d'autres ne sont pas de saison pour le moment. Quant à ceux que je pourrai mettre en oeuvre, je doute !
 
Pas motivé ! Mais ça va revenir !
 
Tout n'est pas gris,, il y a l'éclair de joie dans l'oeil de l'archer qui vient de comprendre à quoi servait ce que je lui dis, redis et répète depuis le début de la saison. Le simple fait d'introduire un nouvel élément d'équipement, d'avancer en technique et voilà le déclic qui se fait ! Que ce soit de jeunes archers de 10 ans, ou de 30 ans, la magie est la même.
 
 
 

dimanche 3 février 2013

La fibromyalgie ... ou une longue descente "aux enfers"

Voilà la question qui nous torture lorsque la fibromyalgie nous met au tapis, nous broye complètement. Nous sommes perclus de douleurs, même en ne faisant rien du tout. Nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions, que ce soit notre métier, nos loisirs, notre vie de famille, nous ne pouvons même plus assurer notre rôle au sein de notre famille.
 
Non seulement nous sommes broyés, mais nous ne sommes plus rien, nous n'avons plus de rôle à jouer dans la société. Nous touchons le fond.
 
Non seulement nous n'avons plus de force, nous avons mal partout, nous ne pouvons plus rien faire ou presque et cela nous ronge ! C'est le double effet de la maladie !
 
Avoir mal en permanence, nous rend susceptible aussi. Nous ne supportons plus rien lorsque la douleur nous mord partout, sans répis.
 
Après la santé, le travail, les loisirs. La maladie va écarter nos amis, des proches qui ne comprennent pas. Et petit à petit nous nous retrouvons seul face à la douleur, aux doutes.
 
Nous sommes tous descendus aux enfers ... et la descente est rapide dès lorsqu'elle démarre. Rien ne peut arrêter cette chutte. De nombreux fibromyalgiques y sont encore bloqués dans ces enfers.
 
Comment en sortir alors que l'on glisse encore et toujours, une descente qui semble sans fin.
 
Comment redonner un sens à la vie, comment retrouver notre rôle, notre place, notre crédibilité. Il ne faut pas céder à la panique, sinon on ne se relèvera pas. Tenter de s'accrocher alors que nous n'avons pas encore touché le fond, c'est un peu nager à contre courant, on s'épuise vite, et au mieux, on fait du sur place.
 
Voilà ce qu'est aussi la fibromyalgie, vécue de l'intérieur. Pas facile à décrire, expliquer aux autres, autrement qu'en employant des images.
 
Est-il possible ensuite de remonter sur terre ? Atteindre le paradis, n'y pensons même pas, mais remonter sur terre, nous n'osons à peine en rêver.
 
Mais il faut y croire, et s'accrocher à cette idée. Nous ne pouvons pas descendre plus bas, mais en donnant un bon coup de talon lorsque l'on est au fond, comme à la piscine, en prenant un peu d'élan, et en retrouvant notre sens de l'orientation, nous retrouvons le bas, et le haut. Maintenant que nous donnons des impulsions pour remonter, nous percevons qu'il faut lacher du lest pour arriver à remonter.
 
Lâcher du lest, mais comment ?
En acceptant certaines choses, d'abord notre état ! Oui, ce n'est pas facile de l'accepter, de l'admettre, nous sommes malades et la douleur nous ronge.
 
Il faut accepter cela, d'avoir mal, très mal, parfois on en pleure même, accepter que l'on va devoir vivre avec la douleur quoi qu'il arrive, quoi que l'on fasse !
 
Il faut accepter de ne plus pouvoir faire bon nombre de chose, même de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit.
 
Il va falloir admettre de ne plus avoir les "qualités" qui faisaient notre personnalité.
Il faut accepter aussi le regard des autres,
 
Accepter tout cela, ce n'est facile pour personne, pour aucun(e) d'entre nous. Mais c'est le prix qu'il faut payer, pour entamer la remontée, c'est tout ce dont on a du se débarasser ou qui nous est retiré par la maladie et ses conséquences. Il faut lâcher prise.
 
Facile à dire, pas facile à faire. C'est comme entendre ces "courage" formulés pas ceux qui nous cotoient encore. Il ne faut pas se décourager en effet. S'arracher du fond, des griffes de l'enfer nécessite du courage, de la volonté, de la ténacité. Est-ce que je vais accepter de rester prisonnier et d'être torturé ? Qui l'accepterai ? S'y résigner, non, pas encore !

Il faut s'évader !
D'abord, s'évader par l'esprit puisque le physique ne suit pas. Lire, écrire, oui écrire ce que je vis, comment je le vis, faire travailler l'esprit pour s'évader et ne plus penser à la douleur, tant que faire ce peut. Oublier la douleur puisqu'il va falloir vivre avec !
 
A suivre ... 

vendredi 25 mars 2011

La fibromyalgie et les émotions ne font pas bon ménage,mais ils cohabitent chez moi !

Depuis le 1er mars 2011, mon niveau de douleur est resté à 0/10 avec le plus haut pic à 2/10 une journée.

Ma démarche porte ses fruits, en maintenant une activité physique d'une heure par jour, en ne me focalisant pas sur la maladie, en essayant d'être bien dans ma tête, le mieux possible dans ma peau ... en ne cherchant pas à exploser mes limites mais en les repoussant tous les jours un peu plus loin.

Je réussis désormais à "compartimenter" ou "maîtriser" les émotions, et fibromyalgie. C'est une image bien entendu. Les épreuves familiales que je traverse en ce moment ne sont pas neutres en terme d'impact. Se séparer au bout de 30 ans de vie commune, ne "passe pas comme une lettre à la poste". Bien sur que cela a déclenché une crise, se serait mentir que d'affirmer le contraire, ce serait malhonnête. Cette crise, je savais qu'elle allait venir,et je l'ai attendue d'une part avec les traitements médicamenteux qui sont efficaces pour moi et d'autre part, avec ma volonté de m'en sortir, envers et contre tout.

J'ai réussi, je ne sais pas comment, mais je parviens à "compartimenter" ou plutôt "dé-connecter" les émotions et la fibro,  peut être parce qu'elle est ma fidèle compagne depuis plusieurs années. Mes émotions, mon moral peuvent tomber à -10/10 d'une seconde à l'autre, et me terrasser de chagrin pendant une journée et ne jamais dépasser les 6/10 quand je vais "bien" autant que faire ce peut.

vendredi 16 juillet 2010

De l'importance du moral

Depuis mon rendez-vous avec mon médecin traitant, j'ai été mis en face des évidences que je connaissais sans vouloir me les avouer, ni les admettre.

Depuis, je végète sans envie. Tout ce que j'avais prévu de faire est resté tel quel, je n'ai rien engagé, la volonté m'échappe. Je suis fatigué en permanence et les douleurs reviennent de jour et de nuit et mon assiduité à la rééducation physique s'en ressent.

Déçu je suis, déçu je reste. Quand j'en parle autour de moi, c'est la même réponse : "tu n'es pas prêt", ce n'est pas tout à fait ce que je veux entendre.

J'ai envie de réconfort !