Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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mardi 10 décembre 2019

10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée


La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !


J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.


RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.
Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !
Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

samedi 31 août 2019

Développer de nouveaux sens ...


La nature a horreur du vide ... Rien ne se perd, tout se transforme !

Voici deux dictons qui prennent sens !


Interrogez un aveugle, un sourd, un muet, observons le. Que constatons nous ?

L'absence de la vue, de l'ouie, de la parole ont amené la personne a développer d'autres sens qui certes ne compensent pas. Percevoir les odeurs plus subtilement que la moyenne ne compense pas la perte de la vue, nous sommes d'accord !

Un aveugle de naissance ne sait pas mesurer ce qui lui manque, il est né ainsi. Il ne se pose pas de question. Le sens du toucher est certainement plus développé, ainsi que l'ouie !

Mais ou veut-il en venir Quwill ?

J'ai mal, parce que je sais, ce que c'est de ne pas avoir mal.
Je n'ai plus de force musculaire, même si je n'ai jamais été monsieur muscle, aujourd'hui j'ai beaucoup moins de force et endurance physique qu'auparavant.
J'ai des points de comparaisons AVANT et MAINTENANT.

C'est désolant quand on y pense, n'est-ce pas !

Oui ça me désole ou plutôt ça m'a désolé longtemps quand j'y pensais .... mais ... avec le temps, j'ai appris à vivre avec, oublier au quotidien l'absence de douleur, la perte de force et de l'endurance ... Comment ?

En remettant les compteurs à ZERO !

Je suis donc reparti sur de nouvelles bases, j'ai fait un RAZ. C'est quoi la NORME pour MOI, quelle est MA NORME ? Là est la question !


Partant de là, je ne bondis pas quand je vois le thermomètre, je ne l'accuse de rien. Il est tout simplement plus adapté à ma situation, alors qu'il reste valide pour la majorité des personnes.

J'utilise un nouveau thermomètre, qui n'est pas étalonné comme le précédent !

Avoir mal, c'est quoi ! A partir de quel seuil, je peux dire que j'ai mal ! 

Reprenons l'exemple du thermomètre de tout le monde : il permet de voir que l'eau commence a geler à 0°C, et elle boue à 100°C à un nivreau d'altidude de la mer.

Mon nouveau thermomètre, relèverai que l'eau commence a geler à -20°C et commence à bouillir à partrir de 70°C.

Si j'observe ma douleur, je concentre mon attention dessus, et j'oublie le reste, je perçois que j'ai mal dans une épaule et un bras, que le toucher sur mes jambe est lui aussi douloureux. Idem pour la force, quand je serre une vis dans un morceau de bois, il m'est difficile d'y arriver jusqu'au bout, sauf à m'y reprendre à plusieurs fois.

Si je lis un livre qui me plait et qui absorbe toute mon attention, je ne perçois aucune douleur ou presque, lorsque celle-ci me lance fortement et de façon inattendue. J'ai perçu cette douleur, car elle était inattendue et forte dans mon contexte ; j'ai plus été surpris pas la soudaineté de son arrivée et par sa durée. Pour serrer la vis jusqu'au bout, je prends un tournevis fabriqué non pas dans une tige circulaire, mais carrée et je vais utiliser une clé anclaise pour augmenter ma force.

Si j'analyse ces deux exemples : j'ai juste utilisé un instrument de mesure de la douleur qui n'est pas celui de tout le monde, et pour mes travaux, j'ai pris des outils ou utilisé une combinaison d'outil pour arriver au même résultat que "tout le monde". 

J'ai ici développé de nouveaux sens ... j'ai développé certaines de mes passions (l'art, la photographie, la composition graphique ...) j'en ai trouvé d'autres (le tir à l'arc ...). 

Quand je rencontre des gens, on ne me dit pas TAMALOU ou COMMENTUNEVASPASBIEN et moi, je ne dis pas JENEPEUXPLUSFAIRECECIOUCELA.

Nous échangeons sur notre perception de l'art, de la maîtrise de telle ou telle autre technique de tir. Je ne parle pas de performance, de classement, car chacun atteint son niveau de performance, et tout le monde est classé.

J'ai juste changé de valeurs. 

Mon objectif de tir est de tenter de faire mieux que le tir précédent, de réussir à faire aussi près que possible, la photographie que j'ai imaginée avant d'appuyer sur le déclencheur de l'appareil, quel qu'il soit. C'est d'être sur la ligne de départ et franchir la ligne d'arrivée.

Quand je dois m'aider de béquille(s) pour marcher, si on me demande pourquoi, je dis simplement que je me suis méchamment tordu la cheville et que ce n'est l'affaire que de quelques jours.

Il faut donc RELATIVISER ! 
Quand mes fille viennent me voir, elles ont tendance à me freiner, à m'obliger à ralentir ... elles me disent que mes capacités sont supérieures à celles de nombreux valides, bien portants et sans douleurs.

En final, j'ai changé de point de vue ! Certes, pas en claquant des doigts, en une fraction de seconde, mais progressivement, au fil du temps.



mercredi 1 mai 2019

Faire le vide .... et visualiser la douleur .... l'accompagner et l'apaiser !

Certains appellent celà de l'auto-hypnose, d'autres disent que c'est de la méditation, et d'autres encore partent de sophrologie.

Peu importe les mots qui ne sont la que pour nommer les choses et pour se les accaparer.

J'ai une grande perception et sensibilité au domaine psychologique, et de grande capacité d'empathie, pour aider, comprendre les autres, mais j'utilise ces facultés à mon profit depuis très longtemps, mais en ce qui me concerne, je veux toujours garder le contrôle, alors côté "lacher-prise" j'ai du mal !

La douleur, qu'elle apparaisse ponctuellement en montant doucement en intensité, comme il en est de même pour la crampe, que ce soit la douleur sourde et permanente, si l'on y accroche la pensée, c'est la douleur qui prend le pouvoir et ça devient infernal à vivre.

Lorsquelle commence a attirer et focliser mon attention, je m'installe confortablement comme je le peux, je ferme les yeux, je respire à fond - inspiration-expiration ... je fais le vide ... j'ignore s'il fait jour, nuit, si c'est le silence ou le bruit qui vient envahir mes oreilles ... 

je me recentre sur moi, sur ma respitation et je tente de visualiser la douleur (une couleur, une forme, un flash ...) je la regarde, en régulant toujours ma respiration (respiration que j'imagine chaude, fraiche, ou froide, ou bien je lui associe une couleur ... peu importe). 
La douleur qui me lance, et que je visualise, je l'accompagne, comme je le ferai avec une crampe, je la laisse monter, je ne la bloque pas et la laisse s'exprimer tout en la visualisant, toujours les yeux fermés, régulant ma respiration, je la regard en face et ne lui laisse pas prendre le pouvoir sur mes pensées.

voilà, elle se  calme, s'en va, véxée !

Certains qualifieront celà de charlatanisme ... peut-être ... se sont leurs mots, leurs avis ...

Peu m'importe ... ! Dès lors que celà m'aide, c'est l'objectif, et je l'atteint !
Certes je ne me relève pas pour courir un 100m, et ni pour "marcher sur l'eau". 
Je peux reprendre mon activité interrompue...











jeudi 13 juin 2013

Epidémiologie ... fibromyalgie et facteurs de risques

Reportage aux informations nationales sur FRANCE3 le 11/06/2013 :

 L'aluminium, utilisé comme adjuvent dans les vaccins est à l'origine (reconnue officiellement) d'une maladie provoquant fatique et douleur chronique avec perte de mémoire. Des effets sur le cerveaux semble-t-il ?
Jusqu'en 2008, il y avait a priori le deux types de vaccins : avec ou sans, aujourd'hui, tous en comportent.


Pour ma part, j'ai fait refaire tous mes vaccins en 2008, et un rappel en 2009.
Je suis tombé en mars 2009 et la fibromyalgie a été diagnostiquée moins de 10 mois après.

Recensons-nous sur ces aspects, faisons fonctionner nos liens, interrogeons nous !

Je découvre pas le sujet bien entendu, mais ce reportage soulignait qu'il n'y a jamais eu d'étude épidémiologique, alors commençons la !

mercredi 30 janvier 2013

Donner un sens à lecture du blog

Le blog est un journal que l'on écrit. Mais ce n'est pas un cahier qui permet d'écrire, page après page, et qui se lit selon la même progression, de la première page jusqu'à la dernière page.
 
Le blog est un ensemble de feuilles volantes que l'on empile, les unes sur les autres. Notre journal est donc classé comme les jours qui passent : aujourd'hui, hier, avant hier, le mois dernier ... l'année passée ...
 
Pour comprendre la narration, l'histoire, pour comprendre les enchaînements, il faut le lire au rythme de son écriture, de l'article le plus ancien vers le plus récent.

Le lire tel qu'il se présente, reviendrait à lire un livre en commençant par la fin, ou plutot par le milieu. Les pages suivantes arrivent, mais l'histoire est déjà commencée et je n'y comprend rien.
 

mardi 25 septembre 2012

La douleur .... comment ça marche !

La Douleur (A.M.D.C.F. 44 ~ 07 juin 2001 - mise à jour 13 octobre 2003)




L’IASP (International Association for the Study of Pain) définit la douleur comme étant :

"une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans des termes évoquant une telle lésion."


I -Eléments intervenant dans le ressenti douloureux :

- Culturels : notre éducation détermine notre comportement face à la douleur et notre degré d’acceptation de cette douleur.

- Médicaux : origine de la douleur (variable selon la pathologie causale) ; efficacité des traitements sur la cause (prise en charge de la pathologie causale ou de la cause de l’apparition de cette douleur) ; efficacité des antalgiques sur la douleur elle même.

- Familiaux : la façon dont les proches perçoivent la douleur du malade agit sur la prise en charge de la douleur par le malade.

- Sociaux : selon que la douleur permet le maintien ou non d’une vie professionnelle et sociale. Cet isolement peut être contraint ou inconscient ou volontaire.


II -Caractéristiques de la douleur :


Aiguë, elle est :Chronique, elle est :
- Signal d’alarme- Inutile
- Physique- Physique
- Utile- Destructrice
- Transitoire- Plurifactorielle
- Unifactorielle- Avec des conséquences psychologiques
- Socialement inacceptée
 

 
 La douleur transite dans différentes structures du cerveau, elle crée alors des émotions. Ces émotions peuvent être plus difficiles à gérer que la douleur elle-même.

La douleur est donc l’expression symptomatique d’un ressenti où se mêlent des données somatiques, psychologiques et environnementales.

Lorsque la douleur devient chronique elle va s’installer hors du patient imposant une réorganisation de son environnement relationnel. Les relations familiales, professionnelles, sociales et amicales vont être investies différemment par le malade. A savoir que ces relations vont être à nouveau modifiées lors du soulagement de la douleur.


III -Intensité de la douleur :

Evaluation de l’intensité :

Verbale , quatre termes principaux :

- absente

- modérée

- intense

- intolérable

Les échelles :

- visuelle : observation du malade

- analogique : par comparaison avec d’autres causes de douleur mieux connues

- numérique : par une échelle graduée de 1 à 10

L’évaluation est complexe, elle est liée au caractère du malade avec des composantes anxieuses ou dépressives dont il faut toujours tenir compte.

Sur le plan strictement physiologique la douleur chronique constitue un stress épuisant qui, à lui seul, peut entraîner un état dépressif.

L’intensité compte moins que le caractère harcelant de la douleur. C’est le cas dans les maladies douloureuses chroniques (polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, lombalgie...) où le moindre mouvement peut engendrer un stress douloureux. Il n’y a pas de relation entre l’intensité et l’état de dépression, il n’y a pas de lien clair entre la douleur et dépression.


IV -Agir contre la douleur :

La prise en charge du malade douloureux doit se faire sur un mode global.

Tout d’abord : une bonne information du malade sur la ou les causes de sa douleur et sur les moyens à mettre en œuvre pour lutter contre cette douleur. Ces moyens doivent être acceptés par le malade.

C’est la mise en place de réseau de prise en charge pluridisciplinaire avec la pratique d’activités variées et toujours adaptées.

Définir les objectifs :

- La prise en charge du malade douloureux ne veut pas dire la disparition de la douleur. C’est un équilibre qu’il faut trouver.

- Améliorer la fonction et la qualité de vie.

- Poursuivre des activités sociales et/ou professionnelles dans la mesure du possible.

- Aplanir les contentieux (avec la sécurité sociale, professionnels…)

- Ne pas se polariser sur la seule amélioration de la douleur et en accepter les fluctuations.

Cela impose une approche pluridisciplinaire avec la clarification des objectifs en fonction des possibilités d’améliorations immédiates ou plus tardives.

Bien savoir que la technique peut aider, c’est un support à cette prise en charge mais cela ne signifie pas guérison.

Importance du dépistage précoce et mise en place des moyens pour lutter contre la douleur :

- Une rapide prise en charge du malade évite d’accumuler du stress, des mauvaises habitudes comportementales, de se laisser dépasser par les émotions et confondre la douleur vraie avec la douleur ressentie. C’est à ce niveau que certaines personnes « fabriquent » de la douleur croyant être mieux comprises. C’est souvent l’inverse qui se produit, l’irréalisme des propos devenant évident.

- L’information du malade : toutes bonnes informations sur la douleur, les traitements, les différentes prises en charge adaptées et les possibles résultats sont bénéfiques.

- L’intervention des associations en vue de l’information de leurs adhérents (documentations validées par les algologues, réunions d’information, rencontres et débats avec les médecins spécialistes), dans la pratique d’activités adaptées (sophrologie, gymnastique sensorielle, piscine, marche,...), pour l’écoute (accompagnement psychologique) et les soutiens qu’elles peuvent apporter (gestion des dossiers socioprofessionnels, médico-légaux…).

- Un bon suivi qui balance entre efficacité et risque. Rester en relation avec son médecin pour discuter des avancées et des conséquences des traitements, médicamenteux ou non. Rien n’étant parfait, surtout en ce domaine, il faut parfois tâtonner pour trouver et accepter ce qui nous correspond le mieux.


V -Traitements :

A : Traitements médicamenteux :

- Dés que possible

- Avant d’avoir (trop) mal ; si possible anticiper les crises.

- A sa dose ; ne pas moduler la prescription.

- Adaptés à l’intensité de la douleur. Le produit qui correspond, à la dose efficace ou adaptée.

L’utilisation des médicaments doit être judicieuse ainsi que les techniques disponibles (familles de molécules, associations de différents produits, voies d’administration).

Les analgésiques périphériques de niveau I :

aspirine, paracétamol, AINS (Anti Inflammatoire Non Stéroïdien)

Les antalgiques de niveau II :

opiacés faibles ; le plus connu est la codéine associée au paracétamol.

Les antalgiques de niveau III :

opiacés forts, dont fait partie la morphine.

Certaines douleurs ne répondent pas aux antalgiques, quel que soit leur niveau I, II ou III.

On peut avoir recours à :

Certains antidépresseurs (amitriptyline, clomipramine, paroxétine…). Ils mettent, lorsqu’ils ont une efficacité antalgique, une à trois semaines à se manifester.

Des antagonistes de la substance P.

Des antiépileptiques qui ont une action sur les douleurs neurogènes.


La prise en charge des composantes psychologique, émotionnelle, affective et comportementale de la douleur commence par une écoute attentive : pouvoir parler de sa douleur, se sentir reconnu peut déjà être un soulagement.


B : Traitements non médicamenteux :

- Rééducation fonctionnelle

- Entretien musculaire

- Etirements doux pour limiter les raideurs

- Massages en recherche d’échauffement musculaire

- Relaxation

- Sophrologie

- Hypnose

- Acupuncture

- Marche modérée, vélo à allure modérée (ou vélo d’appartement)

- Exercices adaptés en eau chaude (30 – 32° C)

- Eviter l’inactivité prolongée

Ces projets de soins se font dans le cadre d’une structure hiérarchisée, ne pas tout faire en même temps, essayer une technique, puis une autre…


C : Participent également à une atténuation du ressenti douloureux :

* Faire autrement, doser son effort :

Ergonomie : recherche du geste juste mettant en œuvre une posture adéquate ; adaptation matérielle de son environnement familial et/ou professionnel ; utilisation d’outils conçus pour limiter les efforts

Soutien de son entourage familial et/ou professionnel : ne pas avoir honte de demander ponctuellement de l’aide, plutôt que d’attendre un soutien improbable puisque non sollicité

* Organiser sa vie, rechercher des dérivatifs :

S’occuper l’esprit autant que possible : les activités à caractère culturel ou autre (lecture, musique, peinture, jeux de société, jardinage ou bricolage modérés, participation à un club, une association, …) permettent de se libérer pour un temps du ressenti douloureux, à condition de savoir s’arrêter avant que la douleur et/ou la fatigue ne se manifestent.

* soulager le siège des émotions :

Eviter autant que possible toute situation de stress (bruit, foule, conflits « mineurs », isolement, …)
Faire appel à la parole
Savoir s’octroyer des moments de repos, de détente.


Ces projets de soins sont pluridisciplinaires et doivent tenir compte des dimensions psychologiques de la douleur. Dans le cas de douleurs chroniques persistantes et non améliorées, la prise en charge psychologique est indispensable et simultanée aux techniques physiques.

Auteur « AMDCF 44 » / Mise à jour pour les conférences de La Chapelle-sur-Erdre (44)
des 13 et 14 octobre 2004 animées par les Docteurs Plothéguer et Hénoux et l’AMDCF 44

dimanche 16 octobre 2011

Redécouvrons nos sens !

 A force d'avoir vécu de façon trop stressante, nous avons perdu nos repères, nos envies, nos besoins, et nous sommes tombés dans une sorte de vie de routine qui nous rassure peut être aujourd'hui, mais qui nous isole aussi, alors je vous propose de méditer, et de mettre en pratique les propositions ci dessous :

Toute routine entraîne progressivement une sclérose. Par moments, il peut être intéressant d'essayer de faire l'inverse de ce que l'on désire vraiment.
  • Lorsqu'on veut dormir, on reste éveillé,
  • Lorsqu'on veut écouter de la musique, on reste dans le silence,
  • Lorsqu'on veut prendre sa voiture, on va à pied.
Ce petit exercice permet de découvrir des sensations nouvelles et des chemins inconnus.
Comme vous l'avez déjà perçu, notre pathologie exacerbe nos sens. Avez vous remarqué que nous sommes plus sensibles à la lumière, aux odeurs, au toucher. Nous percevons des choses qui échappent aux autres, notre ouïe, notre vision se sont développées. Nous n'avons pas nécessairement tous les sens aiguisés, mais au moins l'un d'entre eux vous permet de percevoir le monde de façon différente.

Alors, cultivez vos talents, et éprouvez de nouvelles sensations !

mardi 8 février 2011

Comment expliquer ce qu'est notre douleur

On nous demande souvent comment et ou on a mal, que ce soit des proches, des amis, des collègues, c'est quoi avoir mal 9 sur une échelle de 10 ?

  • C'est par exemple, être réveillé par une rage de dent en pleine nuit, quoi que l'on prenne, ça ne passe pas
  • le matin, lorsque l'on appelle le dentiste, il nous dit qu'il n'y a pas de RDV avant X jours et qu'il ne pourra pas vous prendre avant ;
  • et quoi que l'on prenne la douleur ne passe pas jusqu'au Xième jour.
Voilà ce que c'est qu'avoir mal et à une intensité de 9 ou 10 sur une échelle de 10, voilà ce qu'est notre quotidien en cas de crise ; on peut comprendre qu'on peut être susceptible.