Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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lundi 11 novembre 2019

Une pathologie fantôme

C'est une caractéristique de la pathologie, qui peut expliquer l'impossibilité de la détecter, la difficulté de la qualifier.

Plus j'y pense, plus je me dis que les violentes douleurs que j'avais dans les bras lorsque j'avais une vingtaine d'année, étaient déjà les prémices de ce que j'ai dû subir de façon violente et généralisée vingt ans plus tard.

A l'époque, j'ai passé des examens médicaux (du moins ceux qui existaient à ce moment la). Hors comme aujourd'hui pour avoir un rendez-vous pour des examens poussés, ça prend des semaines, des mois ... et lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, aucune douleur physique n'est ressentie ! Rien n'est donc détecté et vous repartez le problème dans son entier. On vous conseille de revenir lorsque les douleurs seront elles aussi-revenues ... mais il faudra prendre rendez-vous ... 
Vous imaginez la suite, on boucle !

Vingt ans après, les différents examens médicaux ne permettent pas toujours pas de diagnostiquer cette pathologie, et pour la prise de rendez-vous, rien n'a changé ! 

Cette pathologie est diagnostiquée par défaut. Puisque ce n'est pas ça, ni ceci, et encore moins celà, alors .... il ne reste plus que la fibromyalgie.

Sur le plan du vécu, il y a des période durant lesquelles, elle s'est endormie d'un profond sommeil pour se reveiller en fureur. Une pathologie chronique, qui vient, part, revient, repart et vous hante.

Il arrive un moment où la douleur psychologique est plus dure que la douleur physique. On n'a pas mal physiquement, mais on sait que ça peut revenir à tout instant, sans pouvoir identifier un déclencheur. Le supplice de la goutte d'eau qui tombe, tombe .... 

Il y a des périodes où nous sommes plus sensibles à la perception de la douleur physique, l'humidité, le froid, réveillent les douleurs, parfois c'est juste une douleur latente, qui ne fait pas vraiment mal, mais elle est la, permanente, en sourdine.

L'automne et l'hiver, je les crains. Car je sais que les douleurs vont revenir. En octobre, elles sont revenues pendant une semaine complète. Une douleur à fleur de peau. le simple contact cutané avec une plume d'oiseau fait mal, des crampes partout ... un KO debout ! Epuisé, vidé, mais si l'on me demande de donner une intensité à cette douleur perçue : et bien, en toute honnêteté, cela devient difficile. Entre 1 et 10, je suis tenté de dire que c'est 2, pour ne pas dire 1, au regard de mon vécu. Mais je sais aussi que mon index de la douleur s'est considérablement adapté. 

Au regard du niveau absolu de douleur que j'ai du encaisser il y a maintenant dix ans, le niveau bas, moyen est difficile à mesurer. Mon niveau 1 n'est pas le votre, ou celui du commun des personnes bien portante.
En ce moment, je ne supporte plus d'être assis, et debout, je fatigue vite.
C'est de l'inconfort permanent ! La douleur est à 0, mais au toucher cutané je sais qu'elle est la, au niveau 1. Mais je sais aussi par expérience qu'elle peut se révéler à 5 ou plus d'un instant à l'autre. Je sais aussi que même si l'intensité est quasi nulle, les muscles peuvent lacher à tout instant.

Je peux ainsi tomber, me cogner partout, me blesser sévèrement sans m'en appercevoir, car la douleur physique n'est plus un facteur d'alerte, car j'ai appris, inconsciemment à  l'occulter.

Il y a deux ans, je me suis tordu le pied en descendant des escaliers. J'ai continué ma journée, visite d'une exposition, les courses de la semaine ... juste une gène au niveau du pied. Et deux jours plus tard, le pied était tout bleu. Direction l'hôpital, auscultation, radio et autres imageries médicales  suivies d'un mois de platre et d'une rééducation

Deux ans avant, c'était le même déroulé et qui s'est terminé par un épemchement de synovie au genou ... immobilisation ...

mercredi 1 mai 2019

Faire le vide .... et visualiser la douleur .... l'accompagner et l'apaiser !

Certains appellent celà de l'auto-hypnose, d'autres disent que c'est de la méditation, et d'autres encore partent de sophrologie.

Peu importe les mots qui ne sont la que pour nommer les choses et pour se les accaparer.

J'ai une grande perception et sensibilité au domaine psychologique, et de grande capacité d'empathie, pour aider, comprendre les autres, mais j'utilise ces facultés à mon profit depuis très longtemps, mais en ce qui me concerne, je veux toujours garder le contrôle, alors côté "lacher-prise" j'ai du mal !

La douleur, qu'elle apparaisse ponctuellement en montant doucement en intensité, comme il en est de même pour la crampe, que ce soit la douleur sourde et permanente, si l'on y accroche la pensée, c'est la douleur qui prend le pouvoir et ça devient infernal à vivre.

Lorsquelle commence a attirer et focliser mon attention, je m'installe confortablement comme je le peux, je ferme les yeux, je respire à fond - inspiration-expiration ... je fais le vide ... j'ignore s'il fait jour, nuit, si c'est le silence ou le bruit qui vient envahir mes oreilles ... 

je me recentre sur moi, sur ma respitation et je tente de visualiser la douleur (une couleur, une forme, un flash ...) je la regarde, en régulant toujours ma respiration (respiration que j'imagine chaude, fraiche, ou froide, ou bien je lui associe une couleur ... peu importe). 
La douleur qui me lance, et que je visualise, je l'accompagne, comme je le ferai avec une crampe, je la laisse monter, je ne la bloque pas et la laisse s'exprimer tout en la visualisant, toujours les yeux fermés, régulant ma respiration, je la regard en face et ne lui laisse pas prendre le pouvoir sur mes pensées.

voilà, elle se  calme, s'en va, véxée !

Certains qualifieront celà de charlatanisme ... peut-être ... se sont leurs mots, leurs avis ...

Peu m'importe ... ! Dès lors que celà m'aide, c'est l'objectif, et je l'atteint !
Certes je ne me relève pas pour courir un 100m, et ni pour "marcher sur l'eau". 
Je peux reprendre mon activité interrompue...











samedi 4 mai 2013

Remerciements !

Je vous livre le message que nous adresse Claire qui nous avait sollicité pour répondre à un questionnaire sociodémographique.
Bonjour,
Je tenais à remercier les nombreux participants et participantes qui ont accepté de répondre au questionnaire: l'IPQ-R, accompagné d'un court questionnaire sociodémographique.
Je n'aurai jamais imaginé avoir autant de réponses! (plus de 1340 au total)
Sans votre participation, il m'aurait été impossible faire mon travail de recherche sur la fibromyalgie donc je tenais à ce que vous sachiez à quel point votre participation m'a été précieuse.
Il va de soit que je vous ferais part des résultats de ma recherche dès que j'aurai terminé.
Je vous dis encore un grand merci à tous, participants, participantes pour m'avoir permis de faire cette étude et pour y avoir contribué,
Cordialement,
Claire P. étudiante en Master 1 de Psychologie, Montpellier.

 
Je vous remercie également, en mon nom, d'avoir répondu à l'appel de Claire.

Je remercie également Claire de s'être intéressée à nos situations dans le cadre de ses études, qui préparent également un peu notre avenir.

lundi 26 novembre 2012

Asso, unions, fédérations ... formez vos bataillons, marchez d'un même pas ... vers un même but !

Il existe de nombreuses associations de malades de la fibromyalgie. Des associations totalement autonomes ou affiliées à une fédération, à une association nationale ... mais à cet échelon, la encore, il y a beaucoup d'associations, unions, fédérations ... pour pouvoir faire avancer les choses, pour pouvoir interpeller les pouvoirs publics, les pouvoirs politiques, d'une seule voix, et demander une reconnaissance pleine et entière de notre pathologie.
 
En lisant la presse, le journal officiel, on apprend que tel député, tel sénateur, a posé une question au Ministre de la santé au nom de ses administrés fibromyalgiques ...
Le 12 mai, chaque année, chacune des associations y va de son action, est c'est fort louable, mais hélas dans la cacophonie totale.
 
Ne faut-il pas, dès à présent, au niveau des associations, unions, affiliées ou non, des fédérations, unions nationales ... se rencontrer pour définir ce qui peut être dit, demandé d'une seule et même voix aux pouvoirs publics ...
 
Ne faut-il pas que les représentants des nos associations forment un collectif national, sans esprit de chapelle, sans tirer la couverture à soi. Ce collectif, au nom de tous les malades, adhérents ou non, pourrait être la voix unique, l'interlocuteur unique du ministre de la santé. Ce collectif pourrait aussi rencontrer des représentant de fibromyalgiques européens pour voir ce qui est fait, pas fait, ici, la, pour avoir une vraie prise en charge commune en Europe, à minima.

dimanche 28 octobre 2012

F.I.B.R.O.M.Y.A.L.G.I.E.

Un petit exercice ludique, mais qui peut en dire long sur soi même.

A partir du  mot FIBROMYALGIE écrivez, pour chaque lettre, le premier mot qui vous vient à l'esprit, sans réfléchir. La réponse doit être spontannée, comme je m'y suis livré dans la colonne QUWILL.Ne cherchez pas, ce test n'est tiré d'aucune revue, d'aucun magazine ... juste de mon imagination, lors d'un  instant de désoeuvrement. Il ne porte nullement à conséquence.
Ce qui serait amusant, et peut être même éducatif, ce serait que celles et ceux qui s'y livrent m'adressent leurs résultats, et je pourrai diffuser le tableau complèté des mots issus de votre inspiration, en conservant votre anonymat si vous le souhaitez.
Jouez le jeu ... vous serez surpris

QUWILL
.......................
F
Faire

I
Identifier

B
Bouger

R
Rage

O
Organiser

M
Marcher

Y
Y aller

A
Attitude

L
Lutte

G
Guérison

I
Infini

E
Espoir