Une pathologie fantôme

C'est une caractéristique de la pathologie, qui peut expliquer l'impossibilité de la détecter, la difficulté de la qualifier.

Plus j'y pense, plus je me dis que les violentes douleurs que j'avais dans les bras lorsque j'avais une vingtaine d'année, étaient déjà les prémices de ce que j'ai dû subir de façon violente et généralisée vingt ans plus tard.

A l'époque, j'ai passé des examens médicaux (du moins ceux qui existaient à ce moment la). Hors comme aujourd'hui pour avoir un rendez-vous pour des examens poussés, ça prend des semaines, des mois ... et lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, aucune douleur physique n'est ressentie ! Rien n'est donc détecté et vous repartez le problème dans son entier. On vous conseille de revenir lorsque les douleurs seront elles aussi-revenues ... mais il faudra prendre rendez-vous ... 

Vous imaginez la suite, on boucle !

Vingt ans après, les différents examens médicaux ne permettent pas toujours pas de diagnostiquer cette pathologie, et pour la prise de rendez-vous, rien n'a changé ! 

Cette pathologie est diagnostiquée par défaut. Puisque ce n'est pas ça, ni ceci, et encore moins celà, alors .... il ne reste plus que la fibromyalgie.

Sur le plan du vécu, il y a des période durant lesquelles, elle s'est endormie d'un profond sommeil pour se reveiller en fureur. Une pathologie chronique, qui vient, part, revient, repart et vous hante.

Il arrive un moment où la douleur psychologique est plus dure que la douleur physique. On n'a pas mal physiquement, mais on sait que ça peut revenir à tout instant, sans pouvoir identifier un déclencheur. Le supplice de la goutte d'eau qui tombe, tombe .... 

Il y a des périodes où nous sommes plus sensibles à la perception de la douleur physique, l'humidité, le froid, réveillent les douleurs, parfois c'est juste une douleur latente, qui ne fait pas vraiment mal, mais elle est la, permanente, en sourdine.

L'automne et l'hiver, je les crains. Car je sais que les douleurs vont revenir. En octobre, elles sont revenues pendant une semaine complète. Une douleur à fleur de peau. le simple contact cutané avec une plume d'oiseau fait mal, des crampes partout ... un KO debout ! Epuisé, vidé, mais si l'on me demande de donner une intensité à cette douleur perçue : et bien, en toute honnêteté, cela devient difficile. Entre 1 et 10, je suis tenté de dire que c'est 2, pour ne pas dire 1, au regard de mon vécu. Mais je sais aussi que mon index de la douleur s'est considérablement adapté. 

Au regard du niveau absolu de douleur que j'ai du encaisser il y a maintenant dix ans, le niveau bas, moyen est difficile à mesurer. Mon niveau 1 n'est pas le votre, ou celui du commun des personnes bien portante.

En ce moment, je ne supporte plus d'être assis, et debout, je fatigue vite.

C'est de l'inconfort permanent ! La douleur est à 0, mais au toucher cutané je sais qu'elle est la, au niveau 1. Mais je sais aussi par expérience qu'elle peut se révéler à 5 ou plus d'un instant à l'autre. Je sais aussi que même si l'intensité est quasi nulle, les muscles peuvent lacher à tout instant.

Je peux ainsi tomber, me cogner partout, me blesser sévèrement sans m'en appercevoir, car la douleur physique n'est plus un facteur d'alerte, car j'ai appris, inconsciemment à  l'occulter.

Il y a deux ans, je me suis tordu le pied en descendant des escaliers. J'ai continué ma journée, visite d'une exposition, les courses de la semaine ... juste une gène au niveau du pied. Et deux jours plus tard, le pied était tout bleu. Direction l'hôpital, auscultation, radio et autres imageries médicales  suivies d'un mois de platre et d'une rééducation

Deux ans avant, c'était le même déroulé et qui s'est terminé par un épemchement de synovie au genou ... immobilisation ...

10 ans déjà !

Voilà maintenant 10 ans que la fibromyalgie s'est déclarée officiellement. Non, ce n'est pas un anniversaire qui se fête !

Qu'en est-il aujourd'hui ? 
Parti d'un niveau de douleur de 10 (sur l'échelle de 1 à 10) aujourd'hui le niveau de douleur perçu est de l'ordre de 0, 1 ou 2 au quotidien.

Je fais régulièrement des remises à zéro des compteurs, et de l'accumulation des molécules médicamenteuses. Je poursuis mes activités physiques, pratiques du tir à l'arc et mes engagement associatifs sportifs.

Je n'ai certes plus les capacités que j'avais avant cette déclaration pathologique. La force physique, l'endurance, la résistance ont fondu rapidement. Je vis donc différemment, même si parfois je désespère de ne plus pouvoir faire certaines choses ... mais  voilà ... l'age est la aussi ... et finalement je fais toujours beaucoup de choses que ne font pas des plus jeunes et bien portant.

Les limites qui me sont imposées : comme la bête, je les dompte et je m'assure une bonne marge de sécurité, entre la bête et moi, tout comme le fait le dompteur enfermé avec les fauves dans la cage sur la piste du 
cirque.

Comment expliquer celà ? Par une autre métaphore peut-être !
Imaginons nous pris dans une avalanche de neige. Si je reste passif, je suis englouti par la neige. Pour survivre, je bouge pour me constituer un igloo totalement enseveli. 
Plus je bouge, je constitue autour de moi une cavité de plus en plus grande, au sein de laquelle je peux bouger, changer de position ... plus celà devient "confortable". Enfermé dans cette cavité je conserve ma chaleur corporelle ...  et j'augmente mon volume vital ou de confort.

Voilà !

Pour moi "repousser ses limites" c'est comme être dans une voiture puissante et rouler pied au plancher sur cette ligne droite, tout en sachant qu'au bout de cette ligne droite, il y a un mur que je ne pourrai pas traverser et sur lequel je m'écraserai" 

Nous  n'avons pas la même perception ni les mêmes valeurs et définitions.

L'activité physique m'a permis de reprendre possession de mon corps, de mes muscles ... l'acrivité physique génère des molécules du bien être et comme un "sportif de haut niveau" je m'entraine, je repousse mes limites doucement mais surement pour me constituer cette réserve vitale de confort relatif. Mon besoin au quotidien de "béquilles chimiques" a considérablement été réduit. Mon médecin, plus prudent que moi" sait que je reste raisonnable et me fait donc confiance. Par expérience, je suis conscient que plus la dose médicamenteuse est réduite, plus la durée de "remise à zéro des compteurs" est courte, le stock de molécule accumulé est réduit et par conséquent plus vite réapparaissent les symptomes de "manque".

La pathologie me rattrapera sans doute un jour et me mettra "KO" certainement ... un jour ... le plus tard possible j'espère ! Mais je sais que je peux encaisser les "crises" ou "poussées".

Le mental joue beaucoup. Accepter, admettre, digérer ... ce handicap physique est primordial au quotidien. Après avoir atteint le niveau de 10/10 en perception de la douleur, bien entendu je relativise beaucoup les "petits bobos". Mon échelle de la mesure, même si elle est toujours de 0 à 10, chaque niveau de tolèrance a augmenté.

Sur le plan mental, psychologique, j'ai beaucoup appris ... Sur ce plan encore, l'analogie du sportif de haut niveau, s'applique. La préparation mentale est très importante, mais également l'acceptation de l'echec est aussi primordiale. L'objectif n'est pas de faire le meilleur chrono absolu, car chacun fait son chrono ... absolu. La compétition sportive est avant tout "un combat" contre soi-même, et pour cela nous avons besoin de partenaires compétiteurs. Mais dans l'absolu, c'est toujours une atteinte de ses limites sans atteindre l'épuisement total.


J'ai retrouvé une autonomie complète (dans les limites qui me sont malgré tout imposées) mais avec une fatiguabilité rapide et accompagnée de douleurs (2/10), crampes ... le temps ncessaire pour récupérer est plus long. Je le mesure au quotidien ou plus précisément de façon hebdomadaire. Faire un effort prolongé sur deux jours nécessite bien deux à tois jours de récupération physique, même si le mental ne va pas à la même vélocité.

Je sais que mon niveau d'invalidité fixé par les autorités médicales est bien réel et correspond bien à la réalité ... à ma réalité ... qui est certainement plus "faible" que la votre, mais aussi "supérieure" à celle d'autres personnes.

Je sais également que min handicap n'est pas visble, sauf pour ceux qui savent décoder les signes de fatigue ... je sais également que pour pouvoir exister en société, nous en faisons plus que nécessaire pour démontrer à ceux qui savent que mon registre de conversation n'est pas limité à "t'amaloù" et "j'émaloù", et que mon regard n'est pas dirigé vers mon nombril, mais à la rencontre du votre pour aller plus loin ensemble !

La fibromyalgie ... du purgatoire .... à une renaissance

Notre histoire présentée sous une forme symbolique, quelle que soit notre religion, nos croyances, nos cultures respectives, parle à toutes et tous.

 

Vous saurez trouver dans cette série d'articles quelques éléments qui vous aideront peut-être ou qui vont faire déclic et vous mener sur votre propre chemin à venir !

 

Non, je ne joue pas les gourous !

Regardez vous, écoutez-vous, faites vous plaisirs, prenez du temps pour vous, soyez égoïste quelques heures ... et accordez vous du temps rien que pour vous et surtout ne culpabilisez pas ! Et si ces petits instants que vous vous accordez vont déclencher un peu douleur ou de fatigue, faites comme moi, dites-vous que pour une fois, vous savez pourquoi vous êtes fatigué(e), pourquoi vous avez mal, mais vous allez le constater, ça fait un bien fou à la tête, à votre MOI ! 

 

Vouloir, y croire ... Ne pas s'asseoir en attendant le soir, ne pas se coucher déprimé, le soir sans espoir ... la chance, elle se cultive mais pas sous forme de loterie ... au quotidien en faisant ce que l'on peut, en sortant faire le tour du quartier, marcher dans un parc ... en étant actif, proactif !

 

Vouloir, c'est pouvoir ... un peu, beaucoup ....

 

L'épreuve que nous traversons nous fait relativiser beaucoup de choses. Nous ne voyons plus les choses sous le même angle, avec le même oeil ! Nous allons trouver la joie, le réconfort dans les choses simples. Nous connaissons des petites victoires auxquelles plus personne ne fait attention.

Trouver une occupation, à notre portée, un dérivatif, un nouvel élan ... pour avancer doucement, mais surement, un peu plus chaque jour... et si l'on y croit, si l'on est patient ... en vivant à notre rythme, à notre mesure, la chance, la renaissance va venir nous proposer un nouvel avenir. Probablement pas celui dont on rêvait enfant, ou à l'instant.

Retrouver son oeil d'enfant, son ame d'enfant, être ouvert à tout, s'étonner de tou et rien. Retrouver l'envie de conquête. Retrouver le cercle gagnant/gagnant en acceptant ce que nous sommes et comment nous sommes. C'est le plus dur, nous accepter tel que nous sommes devenus ! mais prenons celà comme un nouveau défi, et relevons le ! Nous repartons de ZERO comme l'enfant et nous allons chaque jours acquérir de nouvelles connaissances, de nouvelles impressions ... retrouvons notre ame d'enfant pour renaitre !

 

 

La fibromyalgie ... de l'enfer ... au "purgatoire"

Après la longue descente aux enfers de la douleurs, un long séjour, un long chemin s'en est suivi pour purger toute cette douleur, toute souffrance physique, toute cette souffrance morale.

Il m'a fallu accepter l'inacceptable, ce qu'en temps ordinaire nous n'aurions jamais accepté.

C'est cela le purgatoire ! accepter d'être malade, accepter d'être non sinon moins valide, accepter d'avoir mal. C'est quelque chose de difficile d'accepter d'avoir mal, sans raison, sans aucune explication, sans recours possible. J'ai mal, mal à m'en tirer les larmes, mais il a fallu accepter cela.

 

Accepter de ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant, à cause de la douleur, de l'absence totale de force. Plus rien, plus aucune force, vide, vidé ...

 

C'est aussi subir : le regard des autres tant qu'il y en a encore. Pas facile de voir les regards fuyants, ou les regards empathiques, trop apathiques. Voir le désarroi dans le regard de ses parents qui sont désolés, abattus mais combatifs à mes côtés. Ils ont du accepter cela, eux aussi.

 

Les enfants malheureux qui voudraient faire quelque chose et qui ne peuvent rien faire, sauf à rester elles mêmes et à continuer à vivre, avancer !

 

C'est accepter que plus rien ne sera pareil, jamais plus. La famille, le travail, le sport, les loisirs ... ne seront plus jamais pareils !

 

C'est devoir accepter le regard des autres, tous ceux que l'on cotoîe au quotidien.

 

Même lorsque j'ai pu retrouver une vie "normale", le chemin a été long, escarpé, semé d'embuches. Tout devient difficile, très difficile, trop difficile.

 

Il faut accepter d'être bien, en famile, au cinéma, au restaurant, et être pris de douleurs insurmontables, de façon soudaine. Admette qu'il n'y aura plus rien de permanent, définitif, certain.

 

Une punition insurmontable m'est infligée, mais pourquoi, qu'ai-je fait pour mériter cela !

 

A suivre ...

La fibromyalgie ... ou une longue descente "aux enfers"

Voilà la question qui nous torture lorsque la fibromyalgie nous met au tapis, nous broye complètement. Nous sommes perclus de douleurs, même en ne faisant rien du tout. Nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions, que ce soit notre métier, nos loisirs, notre vie de famille, nous ne pouvons même plus assurer notre rôle au sein de notre famille.

 

Non seulement nous sommes broyés, mais nous ne sommes plus rien, nous n'avons plus de rôle à jouer dans la société. Nous touchons le fond.

 

Non seulement nous n'avons plus de force, nous avons mal partout, nous ne pouvons plus rien faire ou presque et cela nous ronge ! C'est le double effet de la maladie !

 

Avoir mal en permanence, nous rend susceptible aussi. Nous ne supportons plus rien lorsque la douleur nous mord partout, sans répis.

 

Après la santé, le travail, les loisirs. La maladie va écarter nos amis, des proches qui ne comprennent pas. Et petit à petit nous nous retrouvons seul face à la douleur, aux doutes.

 

Nous sommes tous descendus aux enfers ... et la descente est rapide dès lorsqu'elle démarre. Rien ne peut arrêter cette chutte. De nombreux fibromyalgiques y sont encore bloqués dans ces enfers.

 

Comment en sortir alors que l'on glisse encore et toujours, une descente qui semble sans fin.

 

Comment redonner un sens à la vie, comment retrouver notre rôle, notre place, notre crédibilité. Il ne faut pas céder à la panique, sinon on ne se relèvera pas. Tenter de s'accrocher alors que nous n'avons pas encore touché le fond, c'est un peu nager à contre courant, on s'épuise vite, et au mieux, on fait du sur place.

 

Voilà ce qu'est aussi la fibromyalgie, vécue de l'intérieur. Pas facile à décrire, expliquer aux autres, autrement qu'en employant des images.

 

Est-il possible ensuite de remonter sur terre ? Atteindre le paradis, n'y pensons même pas, mais remonter sur terre, nous n'osons à peine en rêver.

 

Mais il faut y croire, et s'accrocher à cette idée. Nous ne pouvons pas descendre plus bas, mais en donnant un bon coup de talon lorsque l'on est au fond, comme à la piscine, en prenant un peu d'élan, et en retrouvant notre sens de l'orientation, nous retrouvons le bas, et le haut. Maintenant que nous donnons des impulsions pour remonter, nous percevons qu'il faut lacher du lest pour arriver à remonter.

 

Lâcher du lest, mais comment ?

En acceptant certaines choses, d'abord notre état ! Oui, ce n'est pas facile de l'accepter, de l'admettre, nous sommes malades et la douleur nous ronge.

 

Il faut accepter cela, d'avoir mal, très mal, parfois on en pleure même, accepter que l'on va devoir vivre avec la douleur quoi qu'il arrive, quoi que l'on fasse !

 

Il faut accepter de ne plus pouvoir faire bon nombre de chose, même de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit.

 

Il va falloir admettre de ne plus avoir les "qualités" qui faisaient notre personnalité.

Il faut accepter aussi le regard des autres,

 

Accepter tout cela, ce n'est facile pour personne, pour aucun(e) d'entre nous. Mais c'est le prix qu'il faut payer, pour entamer la remontée, c'est tout ce dont on a du se débarasser ou qui nous est retiré par la maladie et ses conséquences. Il faut lâcher prise.

 

Facile à dire, pas facile à faire. C'est comme entendre ces "courage" formulés pas ceux qui nous cotoient encore. Il ne faut pas se décourager en effet. S'arracher du fond, des griffes de l'enfer nécessite du courage, de la volonté, de la ténacité. Est-ce que je vais accepter de rester prisonnier et d'être torturé ? Qui l'accepterai ? S'y résigner, non, pas encore !

Il faut s'évader !
D'abord, s'évader par l'esprit puisque le physique ne suit pas. Lire, écrire, oui écrire ce que je vis, comment je le vis, faire travailler l'esprit pour s'évader et ne plus penser à la douleur, tant que faire ce peut. Oublier la douleur puisqu'il va falloir vivre avec !

 

A suivre ...