02 juin 2020 - Je ne vais pas abandonner, je relève le défi !

La fibromyalgie se porte-t-elle bien ?

Dans tous les cas, je me porte bien - ou mieux devrai-je dire !

L'épisode "hivernal" comme chaque année m'a causé quelques soucis, pendant près de deux semaines, avec des douleurs aigues permanantes, m'empêchant de trouver une position pour dormir, me vidant du peu de force physique qu'il me reste, me ruinant sur le plan psychologique.

L'isolement provoqué par la crise sanitaire, m'a coupé de mes relations sociales et de mes activités associatives et sportives.

Je viens d'essayer de lancer quelques flèches : 5 pour être exact, à la limite de ma force physique. Si le tir est resté précis, il a été très rapide, impossible de prendre le temps d'assurer la visée.

Retirer les flèches de la cible a été une autre épreuve.

Les flèches s'enfoncent de près de 15 cm. Impossible de les retirer. Je n'y arrive pas du tout !

A force d'essayer, je les  ai cassées, une à une ! ça c'est une journée, un instant qui coûte très cher !

Les douleurs sont parties, la résistance physique, l'endurance, ne sont pas revenues.

J'ai repris les exercices d'échaufferment habituel d'une séance de tir tous les jours, mais sans aller tirer, en augmentant la durée et le nombre de tractions d'élastiques.

Deux années de travail intense (pour revenir à un niveau minimum et reprendre pour le fun, les compétitions en salle) ont été mises à mal par ces deux crises.

Il va falloir reprendre tout ce travail et refaire des flèches pour remplacer celles que je viens de détruire.

Je ne vais pas abandonner. Je vais recommencer !

Une méchante poussée de la fibromyalgie

mars 2020 :

Le sevrage médicamenteux complet durant huit jours pour remettre les compteurs à zéro : vider les stocks de mollécules présentes dans l'organisme, savoir si la pathologie est toujours la ou non, réajuster la perception physique, mentale et la volonté pour ne pas se mettre en danger.

Faire cette remise à zéro en fin d'hiver, avec des variations de températures et d'humidité importantes n'était pas la meilleure période pour cette expérience.

Je le paie cher ! D'abord une forte contraction musculaire au cou, côté droit, la douleur est descendue dans les deux bras et même les avant bras. Douleurs permanantes de niveau 7/10. Force musculaire proche de "0". Impossible de tenir un livre pour lire, se verser un verre d'eau avec une bouteille de 1L est une torture.

Impossible de trouver une place confortable sur le canapé, le fauteuil, et dans le lit. La douleur me réveille plusieurs fois dans la nuit. Elle est trop intense pour pouvoir l'occulter, surtout depuis que je travaille le lacher prise sur cette occultation totale de la douleur.

La journée, je me lance à fond dans les activités (photographie, graphisme, réseaux sociaux, préparation de  cours, cours en vidéo-conférence ...) ce qui me permet de mettre la perception de la douleur en arrière plan.

Impossible de faire passer la douleur, surtout en cette période de crise sanitaire de COVID19. Les mollécules du médicament efficace en cas de crise sont proscrites. Prendre du paracétamol ou sucer un bonbon, c'est le même effet.

Il faut donc prendre son mal en patience, comme le dit l'expression, alors que j'ai envie de m'enfuir !
L'absence d'activité physique avec le confinement à conduit à la fermeture du jeu d'arc. Tirer à l'arc dans la cour, le jardin, le verger est trop dangereux, ce sont de vraies fèches, sans ventouse au bout.

Il va me falloir au moins une année pour revenir au niveau de maîtrise du tir à l'arc.

Le moindre mouvement des épaules du bras, de l'avant bras, du poignée est une souffrance violente. Je dois reprendre la méthode appliquée il y a dix ans, bouger un tout petit peu chaque jour, et repousser les limites, millimètre par millimètre.

10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée

La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !

J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.

RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.

Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !

Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

J'avance, doucement, mais surement !

Dire que la crise est terminée, ce serait prématuré, 

mais j'ai tenu bon. Je n'ai pas arrêté mes activités physiques et sportives, je les ai adaptées à la condition du moment.

Je parviens à maintenir ma marge de sécurité avec la gestion de la douleur. Je ne suis pas revenu à la posologie précédente. J'ai juste traité les pics aigus. J'ai travaillé la détente musculaire, et la méditation, la respiration en conscience.

Certes la force musculaire et l'endurance ont baissé. Je le sais, alors j'agis en conséquence.

L'une de mes filles est venue me rendre visite quelques jours.

Nous en avons profité pour aller :

• voir l'exposition au Grand Palais sur l'anniversaire du premier pas de l'homme sur la lune, 
• faire le tour du champ de course à Chantilly, 
• voir l'exposition internationnale d'orchidées à l'Abbaye Royale du Moncel,
• mais aussi passer du temps en famille.

Nous avons bien entendu discuté de nos projets et créations artistiques.

Je vais poursuivre, doucement mais surement, mes activités d'aménagement de mon cadre de vie, à l'intérieur de la maison, à l'extérieur (la terrasse, le jardin, la pelouse, le verger). Les cours de soutien scolaire et d'enseignement à dimicile vont bientôt se terminer, pour presque tous mes élèves. 

Dans les Clubs où j'interviens, nous préparons la fête de fin de saison sportive, et la rétrospctive des événements de la saison en vue de la rédaction et de l'édition du journal annuel. Donc, encore beaucoup d'occupations en perspective !

Continuer à vivre "normalement" ...

... malgré les douleurs et brûlures musculaires.

Prendre soin de son cadre de vie : taille d'arbre, de haies, tontes et jardinage les beaux jours, rangement, tri à l'intérieur les jours de pluie.

Le jardin, les espaces verts, la terrasse sont ainsi bien plus clairs et donnent envie de s'y attarder !

Le rangement, tri et réaménagement de pièces de la maison, du sous sol au grenier. Par petites touches, ici et là, commencent à se voir.

Je ne suis pas un maniaque du rangement ni adepte du chaos organisé. Mais vivre dans un environnement accueillant donne envie d'y vivre, profiter ...

Pour le moment, je ne peux pas profiter de ce cadre de vie comme je le voudrai. Je n'ai pas terminé ce que j'ai visualisé d'un environnement lumineux où il fait bon vivre, mais aussi, ces travaux, certes légers qui ne nécessitent pas un grande force, génèrent et entretiennent ces douleurs sourdes et aigues, cette boule tendue dans le mollet, qui viennent gâcher ces instants de statisfaction.

Une victoire : j'y arrive !

Une fatigue : la douleur persistante m'use, me fatigue. Se lever le matin avec un mal au jambes comme si j'avais courru toute la nuit, et l'impression de ne pas s'être reposé, est difficile à accepter.

Pour le fibromyalgique, tout acte physique peut ressembler à une vrai compétition sportive.

Il faut donc s'entrainer, entretenir la forme et maintenir un mental de gagnant.

Un objectif à moyen terme : avoir un environnement accueillant et lumineux donne envie d'y passer de nons moments, seul ou entre amis, pousse à maintenir ce lieux en l'état (intérieur / extérieur).

Gérer la crise ...

Même si je parviens à vivre "normalement" au quotidien et dans les passions qui m'animent, il arrive des périodes, au bout desquelles des douleurs arrivent, et parfois une crise ou poussée se profile à l'horizon, selon la terminologie des uns et des autres.

Il faut donc prendre soin de soin, se reposer, dormir ... se respecter aussi et surtout faire des exercices de détente musculaire.

Il arrive que cela ne suffise pas.

Pourquoi ? 

La douleur était trop intense et les brûlures musculaires installées depuis plusieurs jours. 

Le moindre gestes est coûteux en énergie et en douleurs immédiates ou le soir. Impossible de rester immobile, je suis mal assis, mal couché, mal debout ... les bras, les jambes vivent leur vie en toute indépendance. Je dois donc renoncer aux sorties, vernissages d'exposotion, à la nuit des musées, visites et séance de méditations en groupe.

Syndrome de punition !

J'ai du mal à accepter cet isolement provoqué par cette crise, et à la restriction des mes activités. Je vis celà comme une punition injuste.

En effet, si j'arrive à juguler la douleur jusqu'à ne plus la ressentir, à faire comprendre aux neuro-transmetteurs que je ne suis pas en danger, que c'est une alerte mal évaluée ... ce qui est le plus douloureux c'est l'isolement que provoque ces moments.

Je m'isole ! pour éviter de nouvelles fatigues musculaires, pour éviter les regards, car ceux qui me connaissent savent lire les traits de mon visage, ceux qui ne me connaissent pas vont remarquer ces impatiences dans les bras et jambes, sans comprendre, tout en interprétant de façon erronée mon comportement.

Le moral est plutôt "pluvieux", "nuageux", "venteux" ... et la créativité devient ténue.

Gérer le pic de douleurs 

Je ne modifie pas la posologie très allégée du traitement de fonds journalier. Je prends avec mesure un autre médicament qui m'est prescrit pour les situations de crise pour diminuer les douleurs. Mais je veille à ne pas l'utiliser par confort pour ne pas tomber dans l'addiction.

Je privilégie les méthodes douces et psychiques que j'ai mises en places depuis fort longtemps, l'auto-hypnose entre autres, la méditation, l'évasion