Une petite poussée de douleur - 18 mars 2020

Avec les changements de températures, les épisodes pluvieux, et la suspension des activités associatives et sportives, la fibromyalgie s'est réveillée, également parce que j'ai fait une remise à zéro des stocks de molécules dans mon organisme. Un sevrage brutal d'une semaine.

Aïe ! j'avais oublié combien la douleur est terrible et si handicapante. Hier les deux bras perclus de douleurs n'avaient plus aucune force, et les muscles des jambes commencent à tirer et j'ai un méchant torticolis en prime

Je repasse en mode armure et bouclier. Je ferme mon esprit à la douleur. Je ne peux pas prendre le médicament efficace en cas de crise (pas recommandé avec le Covid19). J'ai repris le traitement de fond, à la posologie précédente (donc un retour en arrière dans mon parcours de maîtrise de la douleur), et des décontractants musculaires.

Je me force à faire bouger mes bras, épaules et jambes, car moins je les solliciterai, plus j'aurai mal lors de chaque mouvement. J'ai "joué", j'ai perdu ! Voilà !

Sur une échèle de 0 à 10 le niveau de douleur est de 7 à 8 pour une personne non fibromyalgique.

Sur mon échèle relative, ce niveau est de 3 à 4. 

Cette douleur lancinante, permanante, qui s'amplifie au moindre mouvement, est éprouvante, usante. Je parviens à l'occulter en partie, mais la perte de force musculaire peut être dangereuse.

Mauvaise décision ? A quoi de joue ?

Non je ne joue pas avec ma santé ni mon bien-être. C'est aussi une mesure de la fragilité permamante qui peut basculer du côté de la douleur sans signe précurseurs.

Comme j'ai tendance à vouloir faire beaucoup de choses et plutôt à fond, je finis me croire "invincible" et je pousse encore plus loin, (ce qui effrait mes filles). Une telle expérience permet de recaller le mental et le physique sur les limites et le rythme. Comme le stock de moléculles dans mon organisme était réduit, il a vite été consommé. L'organisme réclame sa dose.

Je vais donc reprendre les exercices en situation de confinement avec la Wii balance board et faire travailler tous les muscles et le mental.

A suivre ....

10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée

La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !

J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.

RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.

Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !

Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

Un peu de "zénitude" !

Je pratique de plus en plus la méditation et l'encrage, le voyage intérieur pour trouver le calme, la sérénité, et laisser l'esprit se détacher et voyager au fil des courants sans diriger la pensée, ou bien en faisant une oause dans son déroulement pour la guider afin d'explorer une pensée, une image du passé, une image rêvée ...

Oublier l'enveloppe charnelle qui est parfois douloureuse et détacher l'esprit, le coeur, les yeux de notre enveloppe physique ...

Je vous rassure, s'il en est besoin, non je ne suis pas perché et je ne suis pas sous influence d'un gourou ou autre !

Aïe ! l'automne me titille !

Avec le changement de saison, moins de soleil, les jours qui raccourcissent, la fraicheur des températures, tout cela vient titiller chaque année mon moral et mon bien être.

C'est tous les ans pareil, et je n'y coupe pas !

La fraicheur, le froid, l'humidité me rendent plus sensible à la perception de la douleur, elle est plus aigue ! La baisse de luminosité joue sur le moral

Pour y échapper, je m'investie un peu plus dans mes activités : enseignement et soutien scolaire à comicile, pratique du tir à l'arc, activité physique, engagements associatifs et cette année je vais rejoindre une association de photographes, qui compte dess néophytes, des amateurs éclairés, mais aussi des profrssionnels !

Quand on fait ce qui est moteur dans notre vie, on le fait par passion et on oublie le reste ! On pratique ces passions avec mesure pour ne pas se blesser, réveiller les douleurs et handicaps pour pouvoir nous y consacrer sans être obligé d'interrompre la pratique

Lutter contre .... ou bien .... vivre avec ?

C'est une question difficile certes !

Nous voulons tous, face à la maladie, lutter contre celle-ci ! 

Que ce soit la grippe, une angine ... pour en guerir, vaincre la maladie. Une fois passé, ces souffrances sont oubliées et après un peu de repos, nous retrouvons notre état de santé habituel. Ce n'était qu'une parenthèse !

Face à certaines pathologie, ou maladie chroniques, qu'en est-il ?

Certaines pathologies qui nous affectent sont plus résistantes et ne passent pas. Elles se sont installées en nous, elles s'y trouvent bien, et il est impossible de les expulser ou de les réduire à néant.

En effet, les chercheurs n'ont pas encore trouvé le moyen d'y remédier. Ils ne peuvent que nous apporter des moyens de lutter contre les conséquences de ce squat : réduire les douleurs, amoindrir l'état de fatigue ... Comme disait ma grand-mère "c'est un cother sur une jambe de bois" ou en clair en soigne en surface mais on n'arrdique pas le mal.

Nous voulons lutter contre cette pathologie pour retrouver notre état de santé précédent. Pourvoir bouger, sauter, danser, simplement faire les gestes de la vie courante, prendre nos enfants dans nos bras, reprendre notre activité profesionnelle, ne plus subir le regard compatissant des autres ou leur fuite.

Mais rien à faire, la volonté associée aux traitements, quels qu'ils soient, combinés ou non, nous ne parvenons pas à lutter au quotidien et sur la durée du long terme. Il y a des périodes durant lesquelles, nous mettons le genoux au sol. d'autres fois nous sommes au tapis.

Que faire dans ce cas ?

Notre locataire indélicat est ingrat au plus haut point. Rien ne peut l'expulser ou l'obliger à respecter le réglement intérieur. 

Mais que faire alors, A t on le choix ?

Nous n'avons qu'un seul choix possible : Aaccepter notre situation  et apprendre à vivre avec !

Patience et confiance : nous avons un traitement prescrit par notre médecin, il faut du temps pour trouver le bon produit et le bon dosage.

Persévérance : nous ne voulons plus souffrir ainsi, alors il faut tenter de vivre normalement dans les limites que nous impose la madadie et ses conséquences. Petit à petit, "l'oiseau fait son nid", "les gouttes d'eau font de grandes rivières" et je dirai même que "les gouttes d'eau font les océans".

Pas après pas, effort mesuré après effort mesuré, un peu chaque jour, tous les jours, il faut tenter de vivre normalement dans les limites qui nous sont imposées.

A force de volonté, de persévérance quotidienne, chaque jour nous nous habituons aux limites imposées, et puis le lendemain nous essayons de dépasser cette limite, en toute conscience et avec mesure.

Je suis passé de l'exercice physique de 1 minute à 160 minutes ininterrompues. Pas en une seule fois, progressivement, imperceptiblement, pour atteindre un jour ce seuil et pouvoir vivre sans compter les minutes ni les noter.

Aujourd'hui, je note plus la durée de mes efforts contre les conséquences de la pathologie. J'ai fait travailler mes muscles, mes neuro-transmetteurs, j'ai travaillé l'endurance, mais aussi j'ai fait un travail sur mon être conscient - inconscient !

Un travail sur soi, et pour soi, en toute conscience !

Aujourd'hui, je vis normalement dans les limites qui me sont fixées, mais que j'ai ardemment négocié, au fil des heures, jours, semaines, mois et années. Certes je ne suis pas apte à travailler comme auparavant, à courir par monts et par vaux, d'un sujet à l'autre. Je le sais, j'en suis conscient et j'ai appris à vivre avec.

J'ai eu une activité professionnelle dans laquelle je m'éclate, qui me passionne ! Alors quand on fait les choses par passion, on oublie tout ce qu'il y a autour. Pour diverses raisons, j'ai perdu mon emploi salarié !

Alors je fais ce dont je suis capable : reconversion professionnelle sur ce que j'aime faire avec plaisir. Une journée de reportage photographique d'un événement sportif nécessite un peu plus d'une journée de récupération physique, mais quelle satisfaction personnelle sur le travail obtenu. J'y suis arrivé ! 

J'y suis parvenu pour moi, mais également pour mes clients et les tiers.

Voir l'étincelle dans l'oeil de l'enfant qui vient de comprendre ce qu'on lui apprend ... publier les photographies sur le site internet et la page Facebook des clubs sportifs dans lesquels je suis engagé, entendre les commentaires des sportifs concernés, ceux du public ...

Il y a des hauts et des bas !

Bien entendu, il y a des périodes où tout va bien et d'autres durant lesquelles le locataire indélicat se fait amèrement ressentir. Au printemps et en automne, pour moi ! Le moral, les douleurs ... un passage à vide. Un grand vide parfois. C'est une "crise" ou "poussée" selon le vocabulaire retenu. Ca va passer ...

10 ans déjà !

une année au tapis, KO total !

dix-huit mois pour se relever !

quatre années de travail salarié deux jours par semaine !

et depuis quatre années je travaille en indépendant (enseignement à domicile, chargé de communication d'un grand club sportif, entraîneur dans un autre dans une toute autre discipline, de la création artistique et des expositions, auteur photographe ).

Apprendre à vivre avec a été bien plus bénéfique que de s'épuiser à lutte contre.

Je l'ai fait avec ma méthode, adaptée au fil de l'eau, en toute transoarence avec les medecins qui me suivent J'ai pu retrouver une "vie normale", repousser les limites que m'impose la maladie, et réduire la consommation de médicament à la juste dose.

Continuer à vivre "normalement" ...

... malgré les douleurs et brûlures musculaires.

Prendre soin de son cadre de vie : taille d'arbre, de haies, tontes et jardinage les beaux jours, rangement, tri à l'intérieur les jours de pluie.

Le jardin, les espaces verts, la terrasse sont ainsi bien plus clairs et donnent envie de s'y attarder !

Le rangement, tri et réaménagement de pièces de la maison, du sous sol au grenier. Par petites touches, ici et là, commencent à se voir.

Je ne suis pas un maniaque du rangement ni adepte du chaos organisé. Mais vivre dans un environnement accueillant donne envie d'y vivre, profiter ...

Pour le moment, je ne peux pas profiter de ce cadre de vie comme je le voudrai. Je n'ai pas terminé ce que j'ai visualisé d'un environnement lumineux où il fait bon vivre, mais aussi, ces travaux, certes légers qui ne nécessitent pas un grande force, génèrent et entretiennent ces douleurs sourdes et aigues, cette boule tendue dans le mollet, qui viennent gâcher ces instants de statisfaction.

Une victoire : j'y arrive !

Une fatigue : la douleur persistante m'use, me fatigue. Se lever le matin avec un mal au jambes comme si j'avais courru toute la nuit, et l'impression de ne pas s'être reposé, est difficile à accepter.

Pour le fibromyalgique, tout acte physique peut ressembler à une vrai compétition sportive.

Il faut donc s'entrainer, entretenir la forme et maintenir un mental de gagnant.

Un objectif à moyen terme : avoir un environnement accueillant et lumineux donne envie d'y passer de nons moments, seul ou entre amis, pousse à maintenir ce lieux en l'état (intérieur / extérieur).

Bilan annuel 2016

J'ai créé mon activité professionnelle puisque le marché de l'emploi, malgré les prétendues mesures d'égalité, d'accès à l'emploi aux personnes qui souffrent d'un handicap, malgré l'inscription sur les plateforme de recrutement handicap.

 

J'ai donc pu travailler à domicile avec peu de déplacements sur site, en restant dans le rythme de travail de 2 jours par semaine en moyenne.

 

Côté santé :

La fibromyalgie reste confinée dans ses retranchements. Elle me laisse tranquille et je ne cherche pas, non plus, à la réveiller. (du moins avec ma vision des choses).

Je continue à faire des choses, vivre à un rythme plutôt soutenu, car je suis fait ainsi. Seules les remarques de mes proches me le font percevoir.

 

Bien entendu, je bénéficie également d'un traitement médicamenteux qui est plus un traitement de fond.

 

Je vis donc globalement normalement, dans les "limites que m'impose la pathologie" certes, mais j'en ai accepté certaines (je sais que je n'ai plus la même force musculaire, la même endurance). Pour la douleur perçue, celle-ci reste à zéro. Elle ne se réveille pas lors d'accidents de santé que je subis comme tout autre personne, lors d'un épanchement de synovie en novembre. Je n'ai eu mal qu'au genoux et dans des niveaux tout à fait normaux, sans se propager ailleurs.

 

Qu'est-ce qu'un niveau de douleur normal ? 

Pour le qualifier je me réfère à la mémoire des douleurs subies lorsque la fibromyalgie à éclaté, en la mesurant de 0 à 10. Ce n'est peut être plus l'étalonnage des biens portant, j'en suis presque certain.

D'une part, parce que la douleur qui arrache les larmes, l'envie que tout s'arrête, je l'ai endurée, d'autre part, j'ai probablement pris l'habitude d'occulter la douleur jusqu'à un certain seuil.

 

Sur le plan psychologique, c'est un peu plus chaotique.

J'ai coulé, bu la tasse comme l'on dit. J'ai rebondi en touchant le fond, et je me fais suivre.

Cet état psychologique n'est pas issu uniquement de la pathologie fibromyalgique. Elle se constitue à la source de l'exclusion du monde du travail, du monde social, des difficultés à trouver un emploi.

 

Du sport sur ordonnance ?

Une idée nouvelle qui fait son chemin, car les études montrent que la pratique régulière du sport, à sa mesure, contribue au maintien en bonne santé mais également au retour à la bonne santé.

Je continue le tir à l'arc qui mobilise aussi bien le physique que le mental et n'exige pas une force égale à monsieur muscle.

J'ai repris les compétitions de tir en salle, juste pour le plaisir, sans espoir de classement dans les podium, puisque je pratique toujours ce sport dans la catégorie des "non handicapés".

 

 

Importance du sommeil réparateur - apprendre à s'occuper de soi !

Depuis quelques temps, je dois, pour tenir les délais de livraison de mes comptes rendus :

• rogner sur la durée du sommeil : je travaille dès le lever (allez disons 08:00 et j'arrête de travailler vers 04h30 epour aller dormir et me réveiller vers 06h00, mais le luxe c'est de m'accorder 1h00 de somnolence jusqu'à ce que le réveil sonne !
• faire cela une fois, dans la semaine, "Soit" ! me direz-vous !
• le faire deux jours ou trois jours de suite, celà fait tout de même près de 09h00 de sommeil en trois jours !

Une fois la livraison effectuée, je DORS ... jour et nuit ou presque 1 ou deux jours durant.

 

Le sommeil perdu, c'est comme le train que l'on rate, ne se rattrappe jamais !  D'ailleurs le sommeil réparateur à lui aussi son heure de démarrage !

 

Je viens d'enchainer tois comptes-rendus plus un lundi en urgence non prévu, et encore un autre hier !

 

Mardi je reprend le cycle mensuel des réunions et comptes rendus : une réunion mardi et une autre jeudi !

 

• si j'encaisse la fatigue, du moins je le crois ou essais de m'en persuader ;
• les petites raideurs musculaires apparaissent, avec une petite douleur, qui n'atteint même pas 1 sur l'échelle de 0 à 10, mais elle est la, présente, latente !
• la force musculaire décline un peu, je le sens au tir à l'arc, j'ai arrêté les compétitions cette année.

La privation du sommeil est, ne l'oublions pas, une torture encore employée dans certains pays totalitaires.

• physiquement on peut tenir jusqu'à un certain seuil !
• psychiquement ... la c'est autre chose ! c'est la que ça s'use le plus vite, mais de façon insidueuse ...
• nous tenons les objectifs fixés et nous en sommes fiers ! Nous savons nous battre, car c'est notre quotidien tant que l'on ne lache pas prise !

La moindre perte d'attention dans cet état de concentration permanent, conduit au lâcher prise !

 

Parfois, nous arrivons à nous rattaper aux branches dit-on fièrement ! ... d'autre fois, nous nous rattrapons à la bordure du caniveau et si nos mains s'accrochent à cette bordure, les reste s'est bel et bien écrasé au sol ! et dans quel état !

 

C'est comme tout objet, l'homme vole bien, mais c'est souvent l'atterrissage qui est très délicat !

 

Après six mois de vol plané (en perdant de l'altitude, c'est de la physique), je me suis raccroché aux branches ! Dans quel état ? Vaste question ! En vrac probablement !

 

Retour à la case départ. je me fais aider ! je prends scrupuleusement les médicaments de traitement de fond, j'ai repris le tir à l'arc en assurant les cours et en me faisant plaisir lorsque je vais tirer seul !

 

Je tente de reprendre un rythme de sommeil normal qui correspond à mon besoin, j'écoute mon horloge interne, je n'y déroge qu'en cas de nécessité, et je m'astreints à des pauses dans la journée de travail, une micro sieste, un tour dans le verger, une heure de tir à l'arc ... j'essais de prendre du temps pour moi !

• les dégats physiques, je sais les gérer et les soigner !
• les impacts psychiques ... je les perçois ! et je me fais aider ! par quelqu'un de formidable !

 

 

 

 

 

Bouger est une de mes clés pour combattre la maladie

Il y a deux ans, je me suis inscrit dans un groupe d'activités sportives pour les seniors.

Nous faisions du sport pendant plus de deux heures par séance :

- du sport individuel : la course en jouant sur la distance, le temps au tour, les accélérations,

- du sport collectif (handball, volley ball ...) ;

- de la gym et renforcement musculaire.

Nous avions fait le pari de participer aux foulées de Beauvais : une course dans les rues de Beauvais, un soir de mai, sur une distance d'une quinzaine de km.

Finalement, nous n'avons été que trois à nous y inscrire. Je m'y suis inscrit en qualité de valide.

Mon objectif : passer la ligne de départ et passer la ligne d'arrivée, peu importe le temps. Chaque concurrent a fait un temps et peut s'en glorifier !

Mon pari, je l'ai gagné, j'y suis arrivé après six mois d'entraînement !

Aucune douleur durant la course, j'ai couru à mon rythme, pas toujours égal, mais j'y ai retrouvé le plaisir que j'en tirai lorsque je courrai 30 ans plus tôt !

Fatigué, à la limite de l'épuisement certes, mais je l'ai fait, et je n'en ai pas payé de conséquence les jours suivants, sauf un peu de douleurs comme le lendemain de chaque course de fond de même distance.

C'est avec ces expériences sportives, sur lesquelles je ne me mets pas la pression, si ce n'est d'y participer et de les faire en entier que je peux dire que j'ai "vaincu" la fibromyalgie. C'est moi qui décide de ma vie, de mes activités, et non la maladie qui me cloue sur place.

Bien entendu, il y a des périodes ou je me sens fatigué (période d'hiver), mais cela reste supportable. Je cherche toujours à pousser mes activités physiques jusqu'aux limites que me fixe la maladie, en tentant régulièrement de les dépasser légèrement, pour les faire reculer un peu plus.

Ainsi, lors de "crise" ou de "poussée" selon les locutions retenues, je parviens à minimiser leur impact, et à ne perdre que peu de terrain que je tente de reconquérir plus tard.

Pour en arriver la, cela ne s'est pas fait en un jour ou en un mois, c'est le travail quotidien pendants des mois en partant de 3 minutes par jour pour atteindre les 120 minutes par jour d'activité sportives en continue.

C'est mon expérience, mon vécu ! Cela a marché avec une détermination à toute épreuve, une volonté d'y arriver sans nier la réalité de la maladie. Ma masse musculaire a certes fondue, et par conséquent ma force musculaire aussi. Mais je parviens à la stabiliser, et je la sollicite autant que possible.

Fibromyalgique, ... condamné à anticiper la prochaine crise !

Bizarre comme titre "Fibromyalgique, condamné à anticiper la prochaine crise !"

Mais il n'est pas si incongru que cela, si l'on y réfléchi ne serait-ce qu'un instant (ça c'est pour les non fibromyalgiques) perpétuellement (la, c'est la version du fibromyalgique) ! Bon, d'accord ! C'est peut-être caricatural, mais pas faux.

 

Je viens de subir ma première poussée depuis un retour à la vie normale depuis plus de deux années.

 

A y regarder de près, les choses sont différentes par rapport au déclenchement de la maladie.

 

La première fois, toute la cellule familiale était unie, présente à la maison. Se battre pour s'en sortir cela avait un sens, et je l'ai fait en y mettant les bouchées doubles, ce qui a payé pour la fibromyalgie, le retour dans la vie active (travail, activité sociale, sport ...).

 

Aujourd'hui, la crise, la poussée m'a trouvé dans une situation différente : seul, divorcé depuis deux ans, mes deux filles parties faire des études à 400 kilomètres. J'ai du interrompre mon activité professionnelle pendant près de deux mois, j'ai du arrêter de tirer à l'arc, même si j'ai continué à l'enseigner. J'ai déclaré forfait à toutes les compétitions de tir à l'arc en équipe ou en individuel.

 

La crise est passée, j'ai encore perdu de ma force physique, les douleurs ont été maîtrisées rapidement, mais je ne récupère pas ma force, mais la solitude me pesant, j'ai du mal (volonté, ténacité perdues) à me mettre à refaire les exercices de rééducation physiques qui m'ont facilité le retour à la vie normale.

 

Il faut que je m'y remette pour revenir à la situation précédente : une vie normale dans la limite de mon handicap, ou plus exactement sur le fil de la limite pour la repousser encore et encore pour arriver à gagner du terrain sur la maladie, pour minimiser au mieux ce que je vais perdre à chaque crise/poussée.

 

Cette poussée/crise, n'a rien à voir en durée, intensité, au regard de ce que j'ai pu vivre la première fois, elle n'en est qu'une très pale réplique, je l'avoue. Peut-être que mon obstination a payé !

 

Alors, il n'y a pas de quoi se plaindre aujourd'hui, il faut que je retrouve ma volonté, ma ténacité, pour reprendre la main, et la garder le plus longtemps possible pour maintenir la maladie et ses effets à un niveau le plus faible, pour revenir à ce niveau qui en fait hurler beaucoup : vaincre la maladie !

Ballade en vélo, pratique du sport et fybromyalgie

Hier, je suis aller faire une ballade en vélo : 20 km.

Ce parcours, de temps au soleil, parfois ombragé, était fait de toute, chemin de halage, route à nouveau traversée d'un petite ville, route forestière, piste cyclabe, chemin forestier, chemin entre deux champs, et à nouveau de la route. Il y a eu du plat de la descente et pour terminer une côte qui casse bien les jambes (mais je n'ai pas posé le pied au sol, sauf après avoir vaincu cette cote).

 

A l'arrivée, pas de coup de soleil, fatigué mais pas de douleur. Une bonne nuit de sommeil, et aujourd'hui, pas de douleur ni courbature !

 

J'ai repris le tir à l'arc, doucement mais surement !

Voilà, à coté du traitement médicamenteux, j'ai appliqué le protocole qui me réussit et les douleurs ont disparu ou persque totalement, quelques crampes malgré tout ...

 

Je vais pouvoir reprendre le travail, et m'occuper en parallèle de la préparation de la première exposition du collectif d'artitstes le vendredi 24 mai en prélude à la pièce de théatre qui sera jouée.

 

A suivre ...

A nouvelle année, nouveaux projets ... de fibromyalgiques

A nouvelle année, nouveaux projets, nouvelles résolutions ...

Après le choc de la pathologie, la recontruction pour retrouver une autonomie totale et une reprise du travail, après le choc d'une séparation inattendue et houleuse, la reconstruction d'un équilibre a donc été nécessaire tout en préservant mes filles et les accompagnant dans leurs études ... l'année 2012 s'est avérée la fin d'un monde qui a trébuché en 2009 et qui s'est désintégré en tout début 2011.

 

2012 une année pour tourner la page, marquer le mot "FIN" tout en posant les bases d'une nouvelle vie et en apprenant à vivre seul, une année blanche pour s'organiser, et voir en réel, la viabilité des choix patrimoniaux, financiers ...

 

2012 pour jeter les bases d'une nouvelle vie : rencontrer certains de mes voisins (choses jamais faite en 20 ans) - nouer des contacts avec des personnes jusque la jamais rencontrées pour constituer un groupe d'ami(e)s et commencer à sortir

Des projets pleins la tête, certains sont déjà presque engagés, d'autres ont déjà démarés, et enfin encore d'autres encore dans les cartons et que je fais murir à leur rythme pour les amener à la naissance.

La mise en oeuvre de certains permettront la naissance d'autres, mais qui en bloqueront probablement d'autres encore.

Je ne ferai pas ici l'inventaire de ces projets (superstition peut-être, même si je sais que c'est la superstition qui porte malheur .... ne pas vendre la peau de l'ours avant de l'avaoir tué ..., ).

Vous en verrez naître je vous le garantie ! Tous sont liés à l'épanouissement personnel !

 

La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

Et pourquoi pas !

Les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, c’est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e)s. Elles constituent une charge psychique, puisqu'elles ont une fonction de signal d'alerte. Elles mobilisent notre attention et par conséquent réduisent notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie.

Ceci n'est pas sans répercussion sur la qualité de vie, sur la vie de couple, les dispositions de l’un des partenaires influençant automatiquement celles de l’autre.
Comme les fibromyalgiques sont plus sensibles que les bien-portants, dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, ils réagissent souvent rapidement à une irritation ou à ce qui est perçu comme tel. elles sont menées souvent à réagir avec irritation et disproportion.

 

Bien souvent les proches, le conjoint, sont le dépositaire du mal-vivre du malade. Ainsi des tensions peuvent surgir dans le couple : le partenaire doit souvent "porter" la famille, les activités partagées ne le sont plus, les loisirs communs ou les vacances ne peuvent plus se dérouler comme auparavant. Ceci créé une dépendance du malade qui a souvent du mal à le vivre.

 

► Il est donc important de pouvoir se confier, partager la charge d'empathie requise, d'où l'importance d'un soutien psychologique, sophrologique.

Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire. Ils pensent que le partenaire est indifférent, alors qu'il ne sais plus comment aider, soutenir, apaiser. Du point de vue psychologique, on appelle cela des «mécanismes de défense».

 

Ces mécanismes se manifestent par:

• la négation, le refoulement qui servent à maintenir la stabilité psychique du partenaire qui se protège ainsi de trop souffrir et d’être incapable d’agir, mais donne l’impression au malade de ne pas être pris au sérieux dans ses souffrances et ses limitations. Si l’on réfléchit, on se rend compte qu’on demande au partenaire: d’intégrer de manière permanente la pensée de notre maladie et que cela est impossible, même avec la meilleure volonté du monde.
• L’agressivité qui s’exprime sous forme de reproches, de signes d’amertume et/ou de colère qui finissent par emporter le couple dans un cercle vicieux d’où il sera parfois difficile d’en sortir.

Le partenaire est souvent perdu et se sent impuissant voire même épuisé et à bout de force. Le couple est perturbé, n'a plus ses repères et d'autres difficultés vont survenir, une vie de couple ou chacun vit en solitaire.

Une maladie peut par contre cimenter les liens, les renforcer, pour se battre à deux, plutôt que seul. La pathologie peut même rapprocher les deux partenaires pour rechercher et s'engager dans la maturité de la vie de couple.

 

Quelques règles de bases permettent d'éviter ou de sortir de l’impasse relationnelle :

 

→ la douleur est une expérience personnelle, qui ne peut pas se partager, et qui ne se voit pas nécessairement. La communication, et la parfaite complicité peut permettre de passer cet écueil ;

→ le partenaire ne comprends pas toujours, car il est difficile de se mettre à la place de l'autre, qui plus est, dans un domaine que l'on n'a jamais expertisé ;
→ s'enfermer dans la plainte continuelle finit par provoquer l'indifférence du partenaire. Se plaindre en permanence use et le malade finit lui aussi par ne plus savoir pourquoi il se plaint : Se poser la question est essentiel ! La plainte est-elle émise pour attirer l'attention du partenaire, pour pouvoir lâcher prise ? Il faut, avant d'émettre une plainte, se demander pourquoi ? Non pas parce que j'ai mal bien sur, mais qu'est-ce que j'en attends : la compréhension, le réconfort de bras aimants, une oreille attentive ;

→ dans la définition, la réalisation de projets quotidiens, périodiques ou exceptionnels, ou dans la réponse donnée au partenaire (refuser systématiquement de sortir, laisser le partenaire servir les obligations sociales du couple, renoncer définitivement ...), le compromis est souvent la meilleure réponse, en parler calmement en mettant les choses à plat.  A titre d'exemple : nous partons en vacances, mais nous ne faisons pas d'excursion tous les jours, en, ménageant une journée de repos - aujourd’hui, j’ai mal, mais je veux bien essayer - accepte que je fasse demi-tour, si c'est trop dur pour moi. Il en est de même dans les relations sexuelles, un massage délicat, peut rendre heureux l'un ou l'autre des partenaire.

 

La vie de couple, revenue à ses bases, à ses débuts, faites de compromis, de partages, d'entre-aide, et enfin de complicité, va transcender la difficulté et rapprocher les partenaires. Cela, bien entendu à condition que chaque partenaire joue le jeu et en respecte les règles.

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

Que vous soyez adhérent(e)s à une association de malades de la fibromyalgie, que vous soyez vous même atteint(e)s de fibromyalgie, proche de malade ou non, vous lectrices, lecteurs de cet article, que ferez vous le 12 mai 2012 ?

• Irez vous manifester, signer des pétitions ?
• Parlerez-vous de cette pathologie autant invisible qu'annihilante ?
• Sensibilisez vous autour de vous les personnes "ordinaires", les autorités locales, régionales, nationales ?
• Interpellerez vous les gouvernants sur ces maux cachés en ne cachant pas les mots ?
• Rebellerez vous contre les médecins qui préfèrent ignorer ce qu'il ne comprennent pas ... ?

Peu importe la démarche que vous aller adopter, peu importe le nombre de personnes a qui vous aller parler et leur importance ...

Peu importe ce que vous allez faire, dire le 12 mai cette année, même si votre voix vient s'ajouter à des dizaines, centaines, milliers, millions d'autres voies en France, en Europe, dans le monde, c'est l'union, la cohésion, la puissance de cette voie de voix multi-vocales qui va faire retentir haut et fort nos maux.

Mais qu'en sera -t-il ! Cette voix, ces mots doivent tomber dans la, les bonnes oreilles, oreilles attentives de décideurs le jour du 12 mai.

Toutes les associations unies une seule journée pour dire haut et fort une journée le 12 mai chaque année,

et ...

le reste de l'année, chaque association dit haut et fort, fait ce qu'elle peut, dans son coin, avec ses faibles moyens et sans portée réelle sauf à dire ou sous entendre que c'est elle la vraie représentante des malades adhérents ou non ... chacune se battant de son côté en espérant humblement, secrètement, être la seule entendue, reconnue et digne d'écoute ....

Non, toutes les associations ne sont pas comme cela, ce sont certains des représentants des unions ou associations nationales, auxquelles sont affiliées les associations locales, régionales qui donnent tout ce qu'elles peuvent pour aider ...

Cette union d'une seule voix doit être permanente, quotidienne, transcender toutes les unions, associations ... en mettant de côté les egos personnels de chacun, depuis simples adhérent(e)s ou non, jusqu'aux représentant(e)s président(e)s ... Ce n'est pas la course à l'honneur d'avoir su attirer l'attention des politiques et centres de recherches, c'est la course aux résultats ... être entendu, compris, pour engager les moyens nécessaires, pour trouver les solutions pour notre quotidien : soigner, mais aussi accompagner, aider financièrement car nombreux sont ceux, celles, sans ressources ... aider par une écoute et une vraie prise en charge uniforme de chacun(e) d'entre nous, mais aussi pour les malades souffrant d'une autre pathologie et qui doivent faire face à des murs sans oreilles, ni coeur !

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

Bulletin de santé au 1 juin 2011

Douleur 0/10 ;
Moral 8/10 ;
Sommeil 8/10 ;
Fatigabilité 8/10.

Je poursuis ma vie et repoussant toujours un peu plus les limites du handicap que m'impose la maladie, et je vis normalement dans ces limites.

Que ce soit dans le cadre privé que professionnels, je repousse les régulièrement, ce qui ce traduit évidemment par plus de fatigue, parfois plus ou moins de sommeil, mais d'impact sur la douleur.

Désormais lorsque je vais travailler le lundi, même un une société de transport adapté me conduit au travail (90 km), le soir je reste sur place et je vais A PIED chez ma sœur qui habite la même ville. Cette marche d'environ 40 minutes s'est effectuée d'un bon pas. Le mardi matin, je suis retourné au bureau A PIED près de 40 mn aussi.

Le midi, je vais déjeuner en ville et ensuite je me promène en ville, ou je fais les boutiques soit encore une marche de près de 30 mn. Le travail de bureau est plutôt statique, assis sur le fauteuil ergonomique.

Pendant mes" longs Week-End" de 5 jours, je fais aussi diverses activités physiques, ces derniers temps : je "joué à vie ma vie", en faisant tour à tour le terrassier, le bucheron, le paysagiste. Bien seul je ne fais pas cela seul, mais avec mon père qui vient m'aider ou me stimuler car à deux on fait plus de chose, en terme de travail de force, travail de durée de par la motivation, l'émulation.

Je tente de tenir en ordre ma maison (lessive, aspirateur, cuisine, vaisselle ...)

Bien sur que je suis fatigué après "vis ma vie", mais jamais broyé, ni perclus de douleurs les jours suivants. RIEN  de tout cela.

J'ai bien sur réduit mes exercices de rééducation physique en conséquence.

Comme vous le voyer, je mène une vie active sans difficulté particulière.

Il est vrai que la deuxième journée de travail au bureau est un peu dure : la fatigue de la journée précédente, la marche, 90 minutes de transport, et 7H30 de sollicitation intellectuelle.

Il faut que me stimule maintenant plus souvent, longtemps, intensément les activités cognitives pour pouvoir passer les deux jours de travail dans de meilleures conditions et revenir à un niveau professionnel courant. Même, s'il m'arrive encore, comme je le faisais par le passé, de mener différents travaux en parallèle en lançant plusieurs traitements informatiques pour moi ou l'équipe pendant que j'exploite les résultats de mes premières investigations, pendant que j'analyse les dossiers physiques.

Malheureusement, j'ai perdu mon statut d'expert dans l'extraction d'informations des bases informatiques, que ce soit au niveau de mon entreprise mais aussi au niveau national. Je n'y peux rien malheureusement. Pendant une absence de deux ans, l'entreprise s'est organisée différemment.

C'est la, ma plus grande déception, la perte du statut de référent national et local dans ce domaine d'expertise.

Pour le moment, je considère que je ne peux pas avancer sur tous les fronts, que je vais perdre certains acquis, que des perspectives d'évolution professionnelle se sont fermées - je travaille dans un but alimentaire pour le moment. Mais avec le temps, je reviendrai à de meilleures conditions, situations professionnelles.

Ma priorité se fixe sur les conséquences de l'explosion de la famille : démarches administratives, avocat, notaire, relations avec ma future ex, avec mes filles ...

Si j'arrive à faire tout cela, il y a bien entendu un soutien de mes parents, de ma sœur et de son compagnon et de mon amie Maryse alias minipuce, de Poupi, Nathalie et d'autres encore que je ne peux malheureusement pas citer, la liste serait longue, mais chacun(e) se reconnaîtra.

Une attaque ou une alerte ?

Profitant que je suis assaillit par ailleurs de quelques soucis, la fibromyalgie, ou peut être mon corps, mon cerveau m'alerte sur mon état physique.

Depuis peu, j'ai des fourmillements dans la cuisse, la fesse et une partie de la main gauche, ces symptômes ont disparus pour apparaître à la main droite.

La modulation ponctuelle du traitement, a régulé ces fourmillements, la volonté et la raison en ont fait de même.

Si la RAISON qui me gouverne ne me retenait pas, si mes proches, mon amie Maryse ne venaient pas me soutenir régulièrement, mes amies sur Facebook qui m'encouragent et à qui j'ai donné de l'espoir et du soutien, je ne sais pas laquelle des options qui me hantent serait retenue :

• me laisser aller et dans seulement une semaine je sais que basculerai et ferai un chute sévère qui se terminerai à l'issue de ces huit jours par une hospitalisation ; ce qui ne manquera pas de mettre dans le désarroi, toutes les personnes qui m'aiment
• tout plaquer, tout laisser, disparaître, et ne plus donner signe de vie, mais je sais que je laisserai beaucoup de monde dans la douleur, et je ne peux m'y résoudre ;

encore une fois, dans ces options je fais passer les autres avant moi ! Oui, ce serait un appel au secours qui serait entendu des seules personnes qui m'aiment.

C'est la voix de la RAISON que j'écoute et c'est sa voie que je suis.

Marche et papotage

Depuis début janvier 2011, j'ai rencontré Maryse à une réunion de l'Association à laquelle j'avais été invité pour témoigner de mon expérience. Nous avons sympathisé, nous avons la même force de caractère, et nous voulons sans cesse dépasser les limites qui nous ont imposées pour les repousser encore et encore.

Nous avions convenu de nous revoir et de faire de la marche, puisque nous marchons au même rythme et sur une durée équivalente.

Enfin, le 16 mars 2011, nous avons pu nous revoir, pour papoter, marcher, mais le temps a passé trop vite. Nous avions tous deux beaucoup de chose à raconter que nous n'avons pas vu le temps passer. Bien sur nous avons notre marche ensemble.

Et nous avons promis que nous allons essayer de marcher ensemble la semaine prochaine. A confirmer. Ce matin, je suis épuisé au lever, j'ai mal aux jambes comme lorsque je faisais de la course de fonds, rien à voir avec les douleurs de la fibromyalgie. 

Il faut que je me repose un peu, mais le programme prévu d'ici dimanche est incontournable, et sera éprouvant, tant pour le moral que le physique.

Je lèverai le pied la semaine prochaine.

Métaphore fibromyalgique

Je pense qu'on peut faire la métaphore suivante :

La fibromyalgie est un animal féroce qui nous a sauté dessus, dans la jungle de la vie.
Il faut donc la dompter, la regarder droit dans les yeux, les lui faire baisser, rugir plus fort qu'elle, en lui montrant que nous n'avons pas peur d'elle, et qu'avec notre volonté d'acier. On lui est supérieur.

La petit à petit, la bête va se laisser dompter, va se tenir plus calme, reculer et retourner dans sa tanière. Mais attention, elle n'en reste pas un fauve, il ne faut jamais baisser la garde, ni lui tourner le dos.

Je viens de l'apprendre à mes dépends, j'ai été distrait par autre chose, elle m'a sauté dessus, mais elle a toujours peur de moi, et je suis en train de lui faire baisser les yeux. Elle commence à partir dans sa tanière.

Courage, tu y arriveras aussi.

Je veux t'aider. Oui nous allons nous battre ensemble contre la fibromyalgie puisque, j'y suis arrivé à la vaincre.

Retour au travail

Voila un mois que j'ai repris de travail. Même pas mal !

J'espérai augmenter la cadence d'une journée fin février début mars et passer ainsi à 4 jours en avril pour être revenu à temps plein avant les congés d'été.

Ambitieux ? courageux ? Surtout contre l'avis du médecin du travail, et de mon médecin traitant

Non, à mon rythme, à celui que je me suis fixé jusque la, à celui que je sais pouvoir tenir.

L'histoire en a décidé autrement : les accidents de la vie frappent au hasard, bien ou mal portant, heureux ou mal heureux ...

Le sort m'a joué un vilain tour : une grande désillusion, un séisme sentimental : retour de la douleur, béquilles sorties du placard, broyé, vidé ... plus envie de me battre.

Lundi et mardi, je retourne au travail, après avoir convaincu le corps médical et ses multiples spécialistes. Le professeur de l'hôtel Dieu m'appuie en ce sens et me demande de ne rien changer en terme de rythme de reprise de travail pendant deux mois. Déception !

Je ne suis pas seul

Voir l'article du Courrier Picard du 24 janvier 2011, en Page 2

Julien a suivi un parcours identique au mien, mais lui qui est âgé de deux fois moins que moi, s'est lancé dans la compétition.

Bravo à lui.

Julien tient une page Facebook à l'adresse suivante : http://www.facebook.com/pages/Je-me-suis-sorti-de-la-Fibromyalgie/181091978580447