Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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mardi 7 septembre 2010

Le rendez-vous de suivi mensuel

Le rendez-vous à l'Hôtel Dieu prévu début octobre est reporté à début novembre 2010.

Hier, j'ai eu mon rendez-vous de suivi avec mon médecin traitant.
Depuis le retour de vacances, il y a deux semaines, je galère ! J'ai mal partout, je suis fatigué donc je dors la journée et ne trouve pas le sommeil avant 0H45. Je crois que malgré tout j'ai accumulé de la fatigue pendant les vacances.
Comme j'ai mal (niveau de 5/10), je suis grognon, voire même très désagréable avec mon entourage. Tout le monde en souffre. Du coup, j'ai pas trop le moral et je ne fais plus mes exercices de rééducation. Toutefois, je fais de la prospection de meuble et j'installe les meubles de ma fille dans son studio d'étudiante. Je ne suis donc pas sans activité physique. J'ai aussi le blues parce que ma fille quitte le domicile, les cours au lycée pour ma seconde fille ont repris, mon épouse travaille et je vais bientôt me retrouver seul.

Je ne sais plus sur quel levier intervenir. Le traitement est légèrement modifié et un complément est prescrit pour gérer la douleur. A suivre sur ce point.

Mon état s'étant plutôt dégradé, il n'est pas question de reprise de travail comme évoqué avec le Professeur P. Mon arrêt de travail est reconduit jusque mi novembre, et une demande de rendez-vous anticipé avec le Professeur P à l'Hôtel Dieu est formulée.

Je tente de me motiver pour reprendre la rééducation qui me semble indispensable pour le moment et à terme devra être poursuivi régulièrement. Bon, la douleur est largement inférieure à ce qu'elle a été 5/10 contre 8 à 9/10, et j'arrive à conduire 20 à 30 minutes par trajet et je peux effectuer les actes courants de la vie à domicile, à mon rythme.

Tout n'est pas noir, je suis déçu, mais il faut que je relativise en regardant en arrière de temps en temps.

mardi 13 juillet 2010

Déception

Depuis jeudi 8 juillet, je me fais à l'idée de reprendre le travail, (pour la vie sociale que cela procure) même si la perspective de reprendre le même travail aux mêmes conditions ne m'enchante pas du tout.

J'ai donc pris différents rendez-vous avec :
- la médecine du travail pour une pré visite de reprise pour envisager avec mon employeur les conditions de travail (aménagements : lieu de travail, contenu, déplacements ...) ;
- le service social de la sécurité sociale pour savoir comment va se passer la prise en charge des IJSS durant le "mi-temps thérapeutique", la prise en charge en cas de nouvel arrêt par exemple ...

Lundi 12 juillet, j'ai eu mon rendez-vous mensuel avec mon médecin traitant qui suit au local ma situation, gère mes arrêts de travail et les renouvellements des médicaments.

Mon médecin n'est pas d'accord pour que je reprenne le travail en septembre 2010, même en temps partiel thérapeutique, le lieu de travail habituel, hors déplacement professionnel est à 1h20 de mon domicile (par train ou voiture). Elle émet même des réserve quant à une reprise dans un lieu délocalisé proche du domicile si l'employeur l'autorise. Elle émet les mêmes doutes quant à la reprise à temps plein (un jour) dans les conditions de mon emploi. Je resterai fragile et je risque de ne pas pouvoir suivre le rythme.

Mon épouse qui vient avec moi à tous mes rendez-vous (médecin traitant et professeur à Paris) estime aussi que je ne suis pas prêt et pense de même pour une reprise à temps plein dans un avenir plus ou moins lointain.

Je suis déçu. Mais pour être honnête avec moi-même, même en appliquant le même niveau de volontarisme, je suis quasi certain que je ne tiendrai pas très longtemps compte tenu de mon rythme de vie actuel (rééducation physique le matin et l'après midi, je récupère des efforts) et le rythme de travail qu'exige mon métier (bureau à 1H20 du domicile et nombreux déplacements professionnels sur toute la région Picardie, à Seclin, Paris ...).

J'ai le moral dans les chaussettes !

vendredi 11 juin 2010

Une semaine mitigée

Dimanche 06/06/2010 au soir : une nouvelle sortie pour assister à un spectacle de musique.
Le déplacement s'effectue en voiture (entre 20 et 30 mn pour y aller), le spectacle a duré environ 3 heures. Le spectacle est donné dans un ensemble prévu pour les rencontres sportives et les spectacles : des sièges durs sur des gradins, et pas de place pour allonger les jambes.
Le niveau de douleur monte en flèche au fur et à mesure du spectacle que je ne peux pas apprécier dans les meilleures conditions.

La semaine est difficile : la fatigue du samedi et celle du dimanche associée à la pluie, l'humidité et la fraîcheur monte le niveau des douleur jusqu'à 8 au toucher et je ressors les béquilles.

Le 9 je reprends la rééducation (45 mn) avec un niveau de douleur de 4, en excluant le niveau de douleur au toucher des muscles qui lui reste à 8 dans le mollet droit notamment.

J'alterne donc les jours de repose avec traitement de crise et les jours de rééducation avec ou sans traitement de crise.

J'avoue que je suis désorienté, et je ne sais pas comment renverser le processus.  Je pense qu'il faut augmenter au maxi la prise de Dol... 1000 et continuer les activités au même niveau. Il faut faire plier le système nerveux central. Heureusement je vois mon médecin traitant le 14/06/2010.