Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



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lundi 9 juillet 2012

Double peine !

Comment entretenir, maintenir des relations amicales, nourrir des espoirs dans les personnes avec qui nous partageons une correspondance, une complicité par mails interposés, avec des personnes que l'on peut rencontrer, ici ou la, lors de soirées entre amis, en gardant pour soi un tel secret, ce handicap qui, pour mon cas personnel, ne se voit pas ... et me laisse vivre normalement.

Je vis normalement ? Bien sur que non ! Puisque je me suis retrouvé seul et le suis encore aujourd'hui ! 

Je ne me considère "handicapé" que par le qualificatif administratif qui m'a été attribué par une autorité administrative ... ce vocable "handicap" qui fait peur !

Aujourd'hui, c'est la qualification administrative "invalide" qui me handicape, au travail, dans la vie, car pour être honnête, je joue la franchise !

Il y a bien longtemps que j'ai accepté ma situation, que je vis avec au quotidien, sans même y penser, cela fait partie de moi.

Pour avancer, rencontrer, partager, on ne met pas ses défauts en avant, on ne les cache pas non plus.

samedi 12 mai 2012

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

Que vous soyez adhérent(e)s à une association de malades de la fibromyalgie, que vous soyez vous même atteint(e)s de fibromyalgie, proche de malade ou non, vous lectrices, lecteurs de cet article, que ferez vous le 12 mai 2012 ?

  • Irez vous manifester, signer des pétitions ?
  • Parlerez-vous de cette pathologie autant invisible qu'annihilante ?
  • Sensibilisez vous autour de vous les personnes "ordinaires", les autorités locales, régionales, nationales ?
  • Interpellerez vous les gouvernants sur ces maux cachés en ne cachant pas les mots ?
  • Rebellerez vous contre les médecins qui préfèrent ignorer ce qu'il ne comprennent pas ... ?
Peu importe la démarche que vous aller adopter, peu importe le nombre de personnes a qui vous aller parler et leur importance ...

Peu importe ce que vous allez faire, dire le 12 mai cette année, même si votre voix vient s'ajouter à des dizaines, centaines, milliers, millions d'autres voies en France, en Europe, dans le monde, c'est l'union, la cohésion, la puissance de cette voie de voix multi-vocales qui va faire retentir haut et fort nos maux.

Mais qu'en sera -t-il ! Cette voix, ces mots doivent tomber dans la, les bonnes oreilles, oreilles attentives de décideurs le jour du 12 mai.

Toutes les associations unies une seule journée pour dire haut et fort une journée le 12 mai chaque année,

et ...

le reste de l'année, chaque association dit haut et fort, fait ce qu'elle peut, dans son coin, avec ses faibles moyens et sans portée réelle sauf à dire ou sous entendre que c'est elle la vraie représentante des malades adhérents ou non ... chacune se battant de son côté en espérant humblement, secrètement, être la seule entendue, reconnue et digne d'écoute ....

Non, toutes les associations ne sont pas comme cela, ce sont certains des représentants des unions ou associations nationales, auxquelles sont affiliées les associations locales, régionales qui donnent tout ce qu'elles peuvent pour aider ...

Cette union d'une seule voix doit être permanente, quotidienne, transcender toutes les unions, associations ... en mettant de côté les egos personnels de chacun, depuis simples adhérent(e)s ou non, jusqu'aux représentant(e)s président(e)s ... Ce n'est pas la course à l'honneur d'avoir su attirer l'attention des politiques et centres de recherches, c'est la course aux résultats ... être entendu, compris, pour engager les moyens nécessaires, pour trouver les solutions pour notre quotidien : soigner, mais aussi accompagner, aider financièrement car nombreux sont ceux, celles, sans ressources ... aider par une écoute et une vraie prise en charge uniforme de chacun(e) d'entre nous, mais aussi pour les malades souffrant d'une autre pathologie et qui doivent faire face à des murs sans oreilles, ni coeur !

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

vendredi 26 août 2011

Etre ou ne pas être !

Être ou ne pas être ! Être ou paraître !
Telle est la question !

Tout est question de points de vue, de décisions, d'acceptation et de conduite du changement :

Voila encore une expérience personnelle que je vais vous décrire, peut être un peu longuement, mais cela est nécessaire;

Je me suis battu sévèrement contre mon état, pour pouvoir accompagner le traitement médicamenteux, en faisant tous les jours, quoiqu'il arrive, une rééducation physique de 90 minutes en moyenne.
En six mois, j'ai atteint les conditions de reprise du travail. Avant de reprendre le travail, je me suis accordé des vacances avec l'accord des médecins qui me suivent. 
Mes deux semaines de vacances avec des visites de musées, châteaux un jours sur deux m'ont tout de même épuisé, et mon employeur ayant besoin de temps pour préparer l'ergonomie du poste de travail, j'ai donc du attendre six nouveaux.

Le médecins du travail, sans examen a décidé que ma reprise sera faite à raison de deux jours par semaine et que se serait le maximum sur toute l'année ; mes demandes pour travailler plus et sans gagner plus ont été refusées.

Le médecin conseil de la sécurité sociale, auprès duquel je justifie par tous moyens utiles, mes capacités et ma volonté de reprendre une vie privée et professionnelle "normale", me rencontre régulièrement. Lors de notre dernier rendez-vous, il a constaté qu'en janvier 2011 je travaillais deux jours par semaine et qu'en juillet 2011 je travaillais toujours que deux jours par semaine, ce qui pour lui constitue une absence d'évolution de ma situation, et par conséquent à prononcé ma mise en invalidité de deuxième catégorie, avec un niveau d'incapacité des deux tiers;.

J'en ai informé mon employeur et la médecine du travail et leur ai signifié que je souhaitais continuer à travailler. La date d'application de l'invalidité a été fixée au 01 septembre 2011, je dois rencontrer la médecine du travail qui devra dire si je peux continuer à travailler et indiquera un certain nombre de conditions ou restrictions pour mon employabilité.

Mon employeur, à la vue de ce certificat, m'indiquera s'il peut m'employer dans le respect de ces nouvelles conditions. Pour le moment, période de vacances oblige, je ne sais toujours quel sera mon sort à compter du premier septembre.

Depuis plusieurs mois, en tenant compte des remarques, point de situations avec mon Directeur, le correspondant handicap de l'entreprise, la médecine du travail, je me suis fait aux deux options et me suis préparé à vivre l'une ou l'autre des solutions. Cette préparation psychologique ne tient pas compte des éléments financiers : montant de la pension d'invalidité (50% du salaire moyen des dix meilleures années), complété par la Caisse de prévoyance pour m'assurer une compensation financière de 20% complémentaires.
J ne sais pas encore si je pourrai vivre dignement avec 70 % de mes revenus et assurer les études de mes filles qui restent à ma charge.

Au moment ou ma situation commence à se dénouer sur le plan professionnel, le premier rendez vous de signature des conditions de divorce a été fixé. Maintenant reste la rédaction, par l'avocat, de notre demande motivée de divorce par consentement mutuel, pour pouvoir le présenter au juge des affaires familiales et matrimoniales, pour qu'il nous reçoive et prononce le divorce.

Le dernier trimestre de l'année, verra, je l'espère, le dénouement de ces situations ambiguës, pour me permettre de reconstruire ma vie sur des fondations saines.

mercredi 16 février 2011

Double peine

Le médecin du travail m'a déclaré inapte à la reprise du travail après un arrêt d'une semaine justifié par ma visite à l'hôtel Dieu le lundi 7 février et un jours de repos (le mardi 8)  pour récupérer de ces heures de transports interminables, même en voiture confortable.

La double peine - dans tous les sens du mot ou des maux - c'est comme on ne veut pas !