Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



Affichage des articles dont le libellé est S'occuper de soi. Afficher tous les articles
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lundi 16 septembre 2019

Aïe ! l'automne me titille !

Avec le changement de saison, moins de soleil, les jours qui raccourcissent, la fraicheur des températures, tout cela vient titiller chaque année mon moral et mon bien être.

C'est tous les ans pareil, et je n'y coupe pas !

La fraicheur, le froid, l'humidité me rendent plus sensible à la perception de la douleur, elle est plus aigue ! La baisse de luminosité joue sur le moral

Pour y échapper, je m'investie un peu plus dans mes activités : enseignement et soutien scolaire à comicile, pratique du tir à l'arc, activité physique, engagements associatifs et cette année je vais rejoindre une association de photographes, qui compte dess néophytes, des amateurs éclairés, mais aussi des profrssionnels !

Quand on fait ce qui est moteur dans notre vie, on le fait par passion et on oublie le reste ! On pratique ces passions avec mesure pour ne pas se blesser, réveiller les douleurs et handicaps pour pouvoir nous y consacrer sans être obligé d'interrompre la pratique

lundi 1 juillet 2019

La fibromyalgie ... pour les nuls : pourquoi il faut bouger, même si ça fait mal, faire un peu d'activité physique :

Le corps humain est une machine formidable, complexe.

En situation normale, le corps humain s'auto-régule. 

Il sait mettre de l'huile dans les rouages, se prescrire des correctifs, régler ici et la ...

  • Quand je fais de l'exercice, ça fatigue et ça peut faire mal
    • Alors le cerveau génère des substances qui vont calmer le mal en nous donnant la dose suffisante.
    • selon l'activité physique, le sport, la régularité de sa pratique, cela génère un sentiment de bien-être car le cerveau sécrète de l'endorphine.
    • Plus je fais du sport, plus j'augemente ma résistance car le cerveau est entrainé à produire l'endorphine et je suis de plus en plus performant ! (c'est de l'auto-dopage en quelque sorte)
    • Si j'arrête ma pratique du sport ou de mes activités, je ne suis pas bien : je ne tiens pas en place, je suis énervé, il faut que je bouge ! Pourquoi ? Je suis en manque ! Je n'ai pas ma dose d'endorphine !

Chez une personne fibromyalgique :

  • J'ai tout le temps mal quelque part, je suis toujours épuisé ! le moindre effort physique me coûte beaucoup, et ça fait encore plus mal ! On est tenté de ne rien faire du tout (A TORT !)
    • Si je me force malgré tout à faire des activités physiques (un tout petit peu, puis un peu plus .....) mon corps va mettre de l'huile dans les rouages (un petit peu, un pleu plus ....) 
    • Peu à peu, je peux faire des activités physiques plus longtemps (une minute, puis 2, puis 3, 4, ..... 10 ...... 20 ........ 120 minutes ....) car le cerveau a pris l'habitude de mettre de l'huile ici, de règler la ... en générant de l'endorphine, ce qui augemente au fil des exercices réguliers, mes performances, ma résistance, et je me sens plus heureux, léger, jusqu'à une impression de puissance.

    • Plus je bouge moins j'ai mal
      • Il faut tout de même être raisonnable, y aller progressivement, reégulièrement et ne pas se fixer d'objectif trop ambitueux, non atteignable : à la fin du mois, je m'inscris au marathon de New-York !

Voilà comment je suis parvenu à maîtriser la douleur !

Je ne suis pas un sportif de haut niveau et ne le serait jamais, mais j'arrive à faire plus de chose qu'une personne qui n'est pas fibromyalgique. Plus je bouge, mieux je me sens, plus je suis heureux !

Comme disait Voltaire : "J'ai décidé d'être heureux, car c'est bon pour la santé !"

Un peu de technique :
L'endorphine est de la morphine naturelle produite par la formidable machine qu'est le corps humain. Pour atteindre un niveau optimal d'endorphine, il faut faire un effort d’au moins 30 à 45 minutes sur un rythme d’endurance confortable, tel qu'il permet de tenir une conversation à plus de 60% de ses capacités respiratoires. La quantité d’endorphines libérée peut ainsi atteindre près de 5 fois celle au repos ! 

C'est donc du bonheur à l’état pur !

En relisant, mes articles, dossiers ... vous allez comprendre, pourquoi et comment depuis maintenant 10 ans, je suis arrivé à maîtriser la fibromyalgie, réduire la posologie du traitement de fond médicamenteux en étant parfaitement conscient, et bien entendu en accord avec mon médecin qui me fait confiance.

J'ai poussé le "jeu" jusqu'à 120 minutes de course (oui 2H00), à 80 % de mes capacités, (c'est à dire en pouvant parler tout en courant au même rythme sans être essoufflé !), sur une distance de 15 km environ.

Bon d'accord, j'ai eu la chance d'avoir une excellente médecin de famille, rencontré un professeur à l'Hôtel Dieu à Paris, mais également une forte volonté.

Si j'y suis arrivé, c'est grace à la combinaison de ma ténacité, de l'expertise médicale dont je bénéficie, d'une large ouverture d'esprit, et de la confiance réciproque entre moi et ma médecin et le professeur à Paris ...


Je ne suis pas superman, mais volontaire et raisonnable, si je ne me suis pas inscrit au marathon de Paris, ou de New-York, j'ai tout de même participé à une course ... "les foulées de Beauvais" d'une bonne douzaine de kilomètres, en catégorie valide. J'ai passé la ligne de départ et j'ai franchi la ligne d'arrivée. Comme tous les sportifs, je me suis beaucoup entrainé, pendant près de 10 mois, et j'ai travaillé le mental (auto-suggestion, auto-hypnose ...) !
Je ne suis certes pas VALIDE, j'en conviens !




lundi 10 juin 2019

J'avance, doucement, mais surement !

Dire que la crise est terminée, ce serait prématuré, 
mais j'ai tenu bon. Je n'ai pas arrêté mes activités physiques et sportives, je les ai adaptées à la condition du moment.

Je parviens à maintenir ma marge de sécurité avec la gestion de la douleur. Je ne suis pas revenu à la posologie précédente. J'ai juste traité les pics aigus. J'ai travaillé la détente musculaire, et la méditation, la respiration en conscience.

Certes la force musculaire et l'endurance ont baissé. Je le sais, alors j'agis en conséquence.

L'une de mes filles est venue me rendre visite quelques jours.
Nous en avons profité pour aller :
  • voir l'exposition au Grand Palais sur l'anniversaire du premier pas de l'homme sur la lune, 
  • faire le tour du champ de course à Chantilly, 
  • voir l'exposition internationnale d'orchidées à l'Abbaye Royale du Moncel,
  • mais aussi passer du temps en famille.
Nous avons bien entendu discuté de nos projets et créations artistiques.

Je vais poursuivre, doucement mais surement, mes activités d'aménagement de mon cadre de vie, à l'intérieur de la maison, à l'extérieur (la terrasse, le jardin, la pelouse, le verger). Les cours de soutien scolaire et d'enseignement à dimicile vont bientôt se terminer, pour presque tous mes élèves. 

Dans les Clubs où j'interviens, nous préparons la fête de fin de saison sportive, et la rétrospctive des événements de la saison en vue de la rédaction et de l'édition du journal annuel. Donc, encore beaucoup d'occupations en perspective !






lundi 15 avril 2019

10 ans déjà !

Voilà maintenant 10 ans que la fibromyalgie s'est déclarée officiellement. Non, ce n'est pas un anniversaire qui se fête !

Qu'en est-il aujourd'hui ? 
Parti d'un niveau de douleur de 10 (sur l'échelle de 1 à 10) aujourd'hui le niveau de douleur perçu est de l'ordre de 0, 1 ou 2 au quotidien.

Je fais régulièrement des remises à zéro des compteurs, et de l'accumulation des molécules médicamenteuses. Je poursuis mes activités physiques, pratiques du tir à l'arc et mes engagement associatifs sportifs.

Je n'ai certes plus les capacités que j'avais avant cette déclaration pathologique. La force physique, l'endurance, la résistance ont fondu rapidement. Je vis donc différemment, même si parfois je désespère de ne plus pouvoir faire certaines choses ... mais  voilà ... l'age est la aussi ... et finalement je fais toujours beaucoup de choses que ne font pas des plus jeunes et bien portant.

Les limites qui me sont imposées : comme la bête, je les dompte et je m'assure une bonne marge de sécurité, entre la bête et moi, tout comme le fait le dompteur enfermé avec les fauves dans la cage sur la piste du 
cirque.

Comment expliquer celà ? Par une autre métaphore peut-être !
Imaginons nous pris dans une avalanche de neige. Si je reste passif, je suis englouti par la neige. Pour survivre, je bouge pour me constituer un igloo totalement enseveli. 
Plus je bouge, je constitue autour de moi une cavité de plus en plus grande, au sein de laquelle je peux bouger, changer de position ... plus celà devient "confortable". Enfermé dans cette cavité je conserve ma chaleur corporelle ...  et j'augmente mon volume vital ou de confort.

Voilà !

Pour moi "repousser ses limites" c'est comme être dans une voiture puissante et rouler pied au plancher sur cette ligne droite, tout en sachant qu'au bout de cette ligne droite, il y a un mur que je ne pourrai pas traverser et sur lequel je m'écraserai" 

Nous  n'avons pas la même perception ni les mêmes valeurs et définitions.

L'activité physique m'a permis de reprendre possession de mon corps, de mes muscles ... l'acrivité physique génère des molécules du bien être et comme un "sportif de haut niveau" je m'entraine, je repousse mes limites doucement mais surement pour me constituer cette réserve vitale de confort relatif. Mon besoin au quotidien de "béquilles chimiques" a considérablement été réduit. Mon médecin, plus prudent que moi" sait que je reste raisonnable et me fait donc confiance. Par expérience, je suis conscient que plus la dose médicamenteuse est réduite, plus la durée de "remise à zéro des compteurs" est courte, le stock de molécule accumulé est réduit et par conséquent plus vite réapparaissent les symptomes de "manque".

La pathologie me rattrapera sans doute un jour et me mettra "KO" certainement ... un jour ... le plus tard possible j'espère ! Mais je sais que je peux encaisser les "crises" ou "poussées".

Le mental joue beaucoup. Accepter, admettre, digérer ... ce handicap physique est primordial au quotidien. Après avoir atteint le niveau de 10/10 en perception de la douleur, bien entendu je relativise beaucoup les "petits bobos". Mon échelle de la mesure, même si elle est toujours de 0 à 10, chaque niveau de tolèrance a augmenté.

Sur le plan mental, psychologique, j'ai beaucoup appris ... Sur ce plan encore, l'analogie du sportif de haut niveau, s'applique. La préparation mentale est très importante, mais également l'acceptation de l'echec est aussi primordiale. L'objectif n'est pas de faire le meilleur chrono absolu, car chacun fait son chrono ... absolu. La compétition sportive est avant tout "un combat" contre soi-même, et pour cela nous avons besoin de partenaires compétiteurs. Mais dans l'absolu, c'est toujours une atteinte de ses limites sans atteindre l'épuisement total.


J'ai retrouvé une autonomie complète (dans les limites qui me sont malgré tout imposées) mais avec une fatiguabilité rapide et accompagnée de douleurs (2/10), crampes ... le temps ncessaire pour récupérer est plus long. Je le mesure au quotidien ou plus précisément de façon hebdomadaire. Faire un effort prolongé sur deux jours nécessite bien deux à tois jours de récupération physique, même si le mental ne va pas à la même vélocité.

Je sais que mon niveau d'invalidité fixé par les autorités médicales est bien réel et correspond bien à la réalité ... à ma réalité ... qui est certainement plus "faible" que la votre, mais aussi "supérieure" à celle d'autres personnes.

Je sais également que min handicap n'est pas visble, sauf pour ceux qui savent décoder les signes de fatigue ... je sais également que pour pouvoir exister en société, nous en faisons plus que nécessaire pour démontrer à ceux qui savent que mon registre de conversation n'est pas limité à "t'amaloù" et "j'émaloù", et que mon regard n'est pas dirigé vers mon nombril, mais à la rencontre du votre pour aller plus loin ensemble !


mardi 17 mai 2016

Importance du sommeil réparateur - apprendre à s'occuper de soi !

Depuis quelques temps, je dois, pour tenir les délais de livraison de mes comptes rendus :
  • rogner sur la durée du sommeil : je travaille dès le lever (allez disons 08:00 et j'arrête de travailler vers 04h30 epour aller dormir et me réveiller vers 06h00, mais le luxe c'est de m'accorder 1h00 de somnolence jusqu'à ce que le réveil sonne !
  • faire cela une fois, dans la semaine, "Soit" ! me direz-vous !
  • le faire deux jours ou trois jours de suite, celà fait tout de même près de 09h00 de sommeil en trois jours !
Une fois la livraison effectuée, je DORS ... jour et nuit ou presque 1 ou deux jours durant.
 
Le sommeil perdu, c'est comme le train que l'on rate, ne se rattrappe jamais !  D'ailleurs le sommeil réparateur à lui aussi son heure de démarrage !
 
Je viens d'enchainer tois comptes-rendus plus un lundi en urgence non prévu, et encore un autre hier !
 
Mardi je reprend le cycle mensuel des réunions et comptes rendus : une réunion mardi et une autre jeudi !
 
  • si j'encaisse la fatigue, du moins je le crois ou essais de m'en persuader ;
  • les petites raideurs musculaires apparaissent, avec une petite douleur, qui n'atteint même pas 1 sur l'échelle de 0 à 10, mais elle est la, présente, latente !
  • la force musculaire décline un peu, je le sens au tir à l'arc, j'ai arrêté les compétitions cette année.
La privation du sommeil est, ne l'oublions pas, une torture encore employée dans certains pays totalitaires.
  • physiquement on peut tenir jusqu'à un certain seuil !
  • psychiquement ... la c'est autre chose ! c'est la que ça s'use le plus vite, mais de façon insidueuse ...
  • nous tenons les objectifs fixés et nous en sommes fiers ! Nous savons nous battre, car c'est notre quotidien tant que l'on ne lache pas prise !
La moindre perte d'attention dans cet état de concentration permanent, conduit au lâcher prise !
 
Parfois, nous arrivons à nous rattaper aux branches dit-on fièrement ! ... d'autre fois, nous nous rattrapons à la bordure du caniveau et si nos mains s'accrochent à cette bordure, les reste s'est bel et bien écrasé au sol ! et dans quel état !
 
C'est comme tout objet, l'homme vole bien, mais c'est souvent l'atterrissage qui est très délicat !
 
Après six mois de vol plané (en perdant de l'altitude, c'est de la physique), je me suis raccroché aux branches ! Dans quel état ? Vaste question ! En vrac probablement !
 
Retour à la case départ. je me fais aider ! je prends scrupuleusement les médicaments de traitement de fond, j'ai repris le tir à l'arc en assurant les cours et en me faisant plaisir lorsque je vais tirer seul !
 
Je tente de reprendre un rythme de sommeil normal qui correspond à mon besoin, j'écoute mon horloge interne, je n'y déroge qu'en cas de nécessité, et je m'astreints à des pauses dans la journée de travail, une micro sieste, un tour dans le verger, une heure de tir à l'arc ... j'essais de prendre du temps pour moi !
  • les dégats physiques, je sais les gérer et les soigner !
  • les impacts psychiques ... je les perçois ! et je me fais aider ! par quelqu'un de formidable !
 
 
 
 
     

dimanche 13 octobre 2013

Temps de crise ...

La fibromyalgie, maladie chronique, va et vient, repart et revient, selon les aléas, les années, les saisons mais aussi selon chacune des personnes atteintes de cette pathologie.
 
Je ne ferai ici que l'état de mon expérience personnelle, mais je sais que ce n'est pas nécessairement le reflet de la réalité de chacun(e).
 
L'hiver dernier a été long, très long, pas vraiment de printemps, ni de réel été. Le froid, l'humidité, le manque de soleil ont produit des effets négatifs pour tous le monde, biens portants ou non.
 
La fibromyalgie m'a laissé tranquille pendant deux années et voilà que cette année une crise est survenue. Douleurs, grande fatigabilité, difficulté à récupérer, c'est le lots communs de cette crise qui s'éternise. La douleur reste sourde, latente, d'intensité limitée, voire même très limitée, mais la, en permanence. C'est usant. La fatigue, le moral ne sont pas toujours au mieux.
 
Malgré le traitement adapté, j'ai du mal à m'en débarrasser. Bon, je vais être honnête, cela ne m'empêche pas de courir ici, là, me dépenser sans compter, au tir à l'arc où j'assure désormais en plus du reste le rôle d'entraîneur des nouveaux archers, à la maison, dans mes passions retrouvées comme la photographie. Je vais aux vernissages des expositions alentours. J'ai même organisé deux expositions photo dans ma commune. Je participe maintenant à des expositions hors de région. Je su
 
Faut-il que je ralentisse mon activité, mes engagements ? Je ne le pense pas, et je n'en ai pas envie. J'y trouve mon équilibre, je rencontre du monde.
 
Il faut plus que je retrouve un meilleur rythme de vie peut-être et que je retrouve une vie amoureuse complète, conforme à mes aspirations, aux aspirations classiques en général de tout un chacun.
 
Il faut que je finisse de lever les blocages occasionnés par la trahison de mon ex-épouse, pour pouvoir à nouveau trouver un équilibre dans les relations amoureuses. Pour cela, il va falloir parler, vider "mon sac" probablement, trouver le blocage et le dénouer ... il y a du boulot !

dimanche 7 juillet 2013

Fibromyalgique, ... condamné à anticiper la prochaine crise !

Bizarre comme titre "Fibromyalgique, condamné à anticiper la prochaine crise !"

Mais il n'est pas si incongru que cela, si l'on y réfléchi ne serait-ce qu'un instant (ça c'est pour les non fibromyalgiques) perpétuellement (la, c'est la version du fibromyalgique) ! Bon, d'accord ! C'est peut-être caricatural, mais pas faux.
 
Je viens de subir ma première poussée depuis un retour à la vie normale depuis plus de deux années.
 
A y regarder de près, les choses sont différentes par rapport au déclenchement de la maladie.
 
La première fois, toute la cellule familiale était unie, présente à la maison. Se battre pour s'en sortir cela avait un sens, et je l'ai fait en y mettant les bouchées doubles, ce qui a payé pour la fibromyalgie, le retour dans la vie active (travail, activité sociale, sport ...).
 
Aujourd'hui, la crise, la poussée m'a trouvé dans une situation différente : seul, divorcé depuis deux ans, mes deux filles parties faire des études à 400 kilomètres. J'ai du interrompre mon activité professionnelle pendant près de deux mois, j'ai du arrêter de tirer à l'arc, même si j'ai continué à l'enseigner. J'ai déclaré forfait à toutes les compétitions de tir à l'arc en équipe ou en individuel.
 
La crise est passée, j'ai encore perdu de ma force physique, les douleurs ont été maîtrisées rapidement, mais je ne récupère pas ma force, mais la solitude me pesant, j'ai du mal (volonté, ténacité perdues) à me mettre à refaire les exercices de rééducation physiques qui m'ont facilité le retour à la vie normale.
 
Il faut que je m'y remette pour revenir à la situation précédente : une vie normale dans la limite de mon handicap, ou plus exactement sur le fil de la limite pour la repousser encore et encore pour arriver à gagner du terrain sur la maladie, pour minimiser au mieux ce que je vais perdre à chaque crise/poussée.
 
Cette poussée/crise, n'a rien à voir en durée, intensité, au regard de ce que j'ai pu vivre la première fois, elle n'en est qu'une très pale réplique, je l'avoue. Peut-être que mon obstination a payé !
 
Alors, il n'y a pas de quoi se plaindre aujourd'hui, il faut que je retrouve ma volonté, ma ténacité, pour reprendre la main, et la garder le plus longtemps possible pour maintenir la maladie et ses effets à un niveau le plus faible, pour revenir à ce niveau qui en fait hurler beaucoup : vaincre la maladie !

dimanche 2 juin 2013

Fibromyalgie ... anticiper les effets de la prochaine poussée !

Fibromyalgie et poussée. Cette maladie chronique nous fait tomber plus ou moins régulièrement, à chacun son rythme en fonction de nombreux facteurs.
 
Pour ma part, la chronicité s'est réveillée après m'avoir laissé reconstruire ma vie.
La chute a été moins dure que la première, l'originelle, d'un niveau de douleur de 6, ou 7, je suis revenu à 0 ou 1 avec un traitement médicamenteux de choc et des exercices physiques plus ou  moins intensifs, mais surtout sans arrêter mes activités sociales.
 
Alors aujourd'hui, maintenant que je suis à nouveau en selle, sans attendre les éternels délais de décision des commissions intervenant lors d'une demande d'aide, pour le financement d'équipement nous facilitant la vie, j'ai profité de promotions pour acquérir des dispositifs d'automatisation (portail, porte de garage). Je les installe avec l'aide de mon père, de mon frère, pour pouvoir en profiter à leur juste mesure lors d'un prochain coup de fatigue, ...  lors de la prochaine poussée que j'espère la plus lointaine possible.
 
Tel le phoenix, ou le ballon, je tente de renaître pour rebondir encore plus haut après chaque attaque de la maladie, et tant que je le pourrai, je caresserai ce cercle vicieux pour le rendre vertueux et permettre de vivre dans les meilleures conditions possibles.
 
A suivre ... même si ce suivi s'étalera dans le temps sur plusieurs mois, années ...

lundi 25 mars 2013

Printemps et fibromyalgie

Avec les beaux jours qui reviennent, la lumière, la douceur des températures, tout le monde renaît.

Nous aussi, le froid, l'humidité vont moins pénétrer notre corps, la lumière va doper notre vitamine D. Profitons de ces jours nouveaux pour sortir et marcher ou même faire rouler un peu le fauteuil roulant, prendre l'air, faire travailler un peu nos muscles.
 
Avec le renouveau de ce premier temps de l'année, je vais en profiter pour reprendre mes activités externes avant les fortes chaleurs de l'été. Ressortir le vélo, cultiver les plates bandes, faire des photographies en jouant des ombres avec la lumière, aller plus souvent faire du tir à l'arc pour moi-même sans contrainte en dehors des heures de formations et entraînements officielles. Aller à la Poste à pied avec la chienne. Lire dehors, et même y faire la sieste !
 
Le printemps, le temps de la renaissance de la nature, mais un peu aussi la renaissance de notre moral !
 
Que nous puissions faire très peu, peu ou beaucoup, signifions à la fibromyalgie que notre approche multi-disciplinaire s'enrichit du soleil, de la douceur de l'air ...
 

mardi 5 mars 2013

Quatre années de fibromyalgie ...

Mi mars 2009, mi mars 2013, quatre ans déjà !

A mon échelle, c'est déjà beaucoup, mais je suis conscient que cela n'est rien pour nombre d'entre les fibromyalgiques.
 
Comment ma fibromyalgie va évoluer, nul ne peut le prédire.
 
Alors je préfère vivre le moment présent, le vivre pleinement, en m'accordant le temps de m'occuper de moi, ce que je n'avais jamais pu faire jusqu'alors.
 
Je suis parvenu maintenant à un équilibre dans ma vie, entre l'aspect professionnel, l'aspect familial, et l'aspect personnel.
 
Certes, je ne fais pas tout ce que je voudrai, ce que j'aurai voulu faire, mais je fais ce que je veux faire !
 
En étant réaliste quant à ma situation physique, pathologique, je fais en sorte de vivre au mieux, totalement chaque jour, sans me projeter dans l'avenir que ce soit à court, moyen, long terme.
 
Je vis le moment présent. Je vis chaque facette de mes occupations dans l'instant, que ce soit sur le plan professionnel, que personnel.
 
Je dois avouer que c'est une philosophie de vie qui me va bien désormais.
 
Je vis, certes en taquinant les limites physiques qui me sont imposées, mais celles-ci ont con sidérablement reculées au cours de ces quatre années. Je vis désormais ma situation, mes limites sans honte, et sans regret.
 
D'aucun trouve que j'en fais trop, que je pousse trop loin ces limites, que je les dépasse beaucoup trop. Ils, elles ont raison. Ce n'est pas raisonnable ! J'en suis conscient ! Mais voilà, je suis de nature très actif, plutôt hyper-actif, que cela soit sur des activités physiques ou intellectuelles. Je n'ai jamais connu de demi-mesure. Tout ou rien. Je ne suis pas parfait, je suis loin d'atteindre la perfection dans chacun des aspects de ma vie, je suis comme je suis, point !
 
Au regard de l'expérience de beaucoup d'entre vous, je cours à ma perte !
Je ne reste pas sourd à vos alertes, et je les respecte ! Elles me sont également nécessaires, pour ne pas culpabiliser si je lève le pied. Vous allez aisément comprendre pourquoi !
 
La douleur est en principe un alerteur visant à prévenir l'être vivant que quelque chose ne va pas, que quelque chose lui nuit, qu'il y a danger imminent à poursuivre dans la voie actuelle. C'est une alerte pour la survie de notre corps et ses composantes.
La fibromyalgie a mis à bas la fonction de ces alerteurs vitaux, puisqu'ils sont bloqués en alerte, et parfois en alerte maximale. C'est comme si le thermomètre indiquait en permanence que l'on a de la fièvre, et que l'on a atteint les limites de notre corps.
Comment vivre au quotidien lorsque les indicateurs sont erronés, déparamètrés .... impossible ! Ignorer les alerteurs serait suicidaire !
 
J'ai donc du, réapprendre à connaître mon corps, mais aussi à l'écouter, définir un nouveau référentiel de valeurs, de seuils de la douleur "normale", "d'alerte", "de risque absolu". Il a fallu aussi savoir apprendre à faire le juge de paix entre la douleur, la volonté et la raison, sans aucune règle pré-établie.
 
Je ne prétends pas détenir LA VÉRITÉ, LA SOLUTION MIRACLE.
 
Mais cette philosophie de vie, certes imparfaite, me permet de vivre au mieux avec cette pathologie, le meilleur dans de nombreux aspects de ma vie (professionnelle, familiale, personnelle). Je prends ce qui vient, comme il vient et je compose avec, ou du moins je tente de le faire.
 
Mes décisions, mon attitude face à tout cela, sont-elles les bonnes, les meilleures, immédiatement et à terme ?  Faut-il "s'économiser" aujourd'hui pour un hypothétique bien être de demain, au risque de le regretter, ou de s'en féliciter ?
 
Qui sait de quoi demain sera fait ?
 
Alors je fais ce que dois, advienne que pourra, ...
 
...carpe diem, épicurisme,  et autres formules non moins célèbres pour illustrer ma philosophie de vie ...

dimanche 24 février 2013

Fibromyalgie ... donner un nouveau sens à sa vie

Donner un nouveau sens à sa vie !

Puisque la pathologie dont nous souffrons nous a pris beaucoup, et les aléas de la vie ont fait de reste.
La plupart des fibromyalgiques se retrouvent seul - toute la journée - tout le temps - trop souvent ...
 
Je vais encore ici parler de mon expérience, c'est ce que je connais le mieux, plutôt de vous décrire des situations trop caricaturales. Depuis que vous me lisez, au travers de mes articles, vous savez probablement en retirer l'essentiel qui peut s'appliquer à, votre vécu.
 
Donner un nouveau sens à sa vie : ce n'est pas facile ; mais le plus difficile, c'est le VOULOIR réellement !
  • Certains d'entre vous, vont crier que je ne sais pas de quoi je parle, et je ne pas peux vous comprendre. Je sais aussi que lorsque tous les soucis s'abattent sur nous, il est difficile de relever la tête, de penser à autre chose. Nous avons l'impression de ne "vivre" ou plutôt de "survivre" dans cet univers négatif. Nous voyons tout en noir ! Comme les autres personnes continuent à vivre, rire, chanter, bouger, danser, à faire du bruit, cela a tendance à nous exaspérer. Ce qui se comprend tout à fait. Qui n'est jamais passé par la ?
  • D'autres acquiesceront ! Car ils savent que si l'on caresse le cercle il devient vicieux. En tentant de voir les choses autrement, de vivre différemment, nous voyons le monde, certes pas parfait, mais nous y trouvons tout de même de choses positives.

VOULOIR, Y CROIRE ! c'est la, une des clés du mieux vivre, quelle que soit notre situation.

Vouloir aller mieux, vouloir ne plus être hanté par la pathologie : c'est le voeux de chacun alors tentons de passer à la vitesse supérieure "POUVOIR".

Pouvoir et Vouloir vont donner un nouveau sens à notre vie !
Bien sur, il y a des choses que nous ne pourrons pas ou plus faire, c'est indéniable, mais il y a tant de choses qui sont à notre mesure, à notre portée. Alors saississons ces opportunité pour retrouver un sens à notre vie, en faisant de la lecture à la maternelle, en faisant la lecture à des personnes âgées, en participant à la vie associative en mettant en oeuvre nos talents. Nous en avons tous !

Vouloir, c'est Pouvoir. Pas facile de sortir de chez nous et d'aller vers les autres, mais en ayant une vie "active", "sociale" on oublie peu à peu la douleur, on va moins y prèter attention, car le sujet de notre passion va reprendre le Pouvoir, et nous reprendrons peu à peu de Pouvoir de Volonté.

Voilà mon parcours, je suis parti de très loin, mais jours après jours je reprends ma vie en main, je reprends ma destinée en main ! Oui ça fait du bien, et si j'ai un "peu" mal, je me dis qu'au moins je sais pourquoi !

Aujourd'hui,
  • je participe à l'animation de la vie locale de la commune voisine, j'y suis reconnu, et même cité à la cérémonie des voeux du Maire. Aujourd'hui je vis le plus "normalement" possible et la plupart des personnes qui me cotoient ne savent pas que j'ai une fibromyalgie, jusqu'au jour ou je dois prendre une canne ou les béquilles pour continuer à avancer.
  • je suis revenu à ma passion d'il y a vingt ans, la photographie. C'est une passion aussi dévorante et qui me sollicite beaucoup. Au delà des prises de vues, je commence à participer à des expositions de photographie. J'envisage de constituer une association "d'artistes" dans ma commune, pour échanger nos techniques, savoirs faire en peinture, sculpture, photographie, mais aussi pour trouver une dynamique dans nos créations en exposant régulièrement ici, ou la.
  • je reprends des activités de bricolages à ma portée, pour profiter au mieux de mon environnement et de mon habitation.
  • je continue à travailler deux jours par semaine en faisant également des activités qui me passionnent (l'audit, l'informatique, les projets d'organisation ...).
  • je sors avec des ami(e)s, diner chez les uns ou les autres à tour de rôle, cinéma, marche, concert, vernissages d'expositions ...
Il est fort probable que je ne pourrai pas faire l'une de ces activités à temps plein, mais ce qui m'a aidé à sortir des griffes de la fibromyalgie, ce sont toutes ces activités, tant physiques qu'intellectuelles. Activités menées de façon quasi quotidienne, en passant de l'une à l'autre, en les faisant avec passion, mais avec des limites raisonnables pour ne pas tomber, me faire du mal, ou mépuiser.
 
En connaissant mes capacités physiques et mes limites, j'ai pu trouver un ou des sens à ma vie, en me respectant, en m'accordant du temps, en faisant attention à moi.
 

lundi 11 février 2013

Fibromyalgiques, ... prenez du temps pour VOUS !

La dernière fois que vous êtes accordés du temps pour vous, c'était quand ?
 
Voilà cette question clé ! Posez vous cette question, prenez le temps de la réflexion !
 
La grande excuse, c'est, "je n'ai pas le temps", "je n'ai déjà pas le temps pour faire tout ce que j'ai à faire, alors si je m'arrête pour "buller", alors c'est fini !"
 
Alors, le temps, il faut le prendre, car personne ne vous le donnera ! Lâchez vous, lâchez le carcan ... ne vous inquiétez pas, personne ne fera la vaisselle, le ménage, la lessive, les courses ... votre travail, on ne va pas vous le prendre, et tient, pourquoi pas ! En voilà une idée !
 
Prenez régulièrement le temps pour vous, rien que pour vous ! Acceptez de prendre du temps pour faire quelque chose pour vous, rien que pour vous, et qui ne soit pas nécessairement productif !
 
Prendre un bon bain chaud, avec un bouquin, de mots croisés, fléchés ...
 
Prendre le temps d'aller promener avec les enfants, promener le chien ! même si ce n'est pas loin ! 
 
Prendre le temps pour flâner, aller flâner la où il y a du monde, mais pas foule, où l'on peut se sentir vivre parmi d'autres personnes, dans le rayon BD, livres, disques, écoutez de la musique, asseyez vous dans le coin lecture s'il y en a un !
 
Prendre le temps d'aller au cinéma, ou d'aller voir un spectacle ! de lire, peindre, dessiner, chanter ...
 
Essayez ! Vous verrez !
 
 
 
 
 
 

lundi 14 janvier 2013

Exercices physiques ... sport ... fibromyalgie

Arrivé à revenir à une vie "normale" par la volonté et les exercices physiques, je vis pleinement chaque instant, comme épicure. Pour pouvoir vivre pleinement chaque activité, passion, j'ai du faire des choix de vie, de mode de vie et par conséquent abandonner mes exercices physiques intenses quotidiens sans en subir de "sanction" administrée par la fibromyalgie.
 
Aujourd'hui, ma "reconstruction psychologique" est bien engagée et les relations sociales n'ont jamais été aussi intenses, alors je vais reprendre mes exercices physiques quotidiens à un rythme moins soutenu certes, mais tout de même de haut niveau pour certains.
 
Ce n'est pas la douleur musculaire, mais une perception du bien être dans son corps, un besoin d'entretenir la musculature et de renforcer mon endurance dans le temps, et poursuivre ma ré-appropriation de mon corps et de mes facultés physiques.
 
Je sais que je vais encore déchaîner des discussions et échanges musclés avec certain(e)s d'entre vous, d'autres, plus nombreux, vont continuer à m'encourager, et je vais tenir de façon raisonnable mes objectifs, pour vous, mais aussi pour moi.
 
Mon objectif dans ce blog étant d'être toujours franc, dire les choses telles qu'elles sont, telles que je les vis, témoigner, mais aussi et surtout tendre la main à qui veut la saisir, et en ne jugeant personne !
 
Je vais donc reprendre le fil de mes témoignages de ce nouveau parcours ou plutôt de la poursuite de mon parcours. En complément du tir à l'arc, et pour continuer à y progresser, je ressors la WII Sport et sa balanceboard pour pouvoir au printemps ressortir le VTT, chausser les chaussures de sport et reprendre les footing et avoir de nouvelles activités avec mon groupe d'ami(e)s.

A suivre ...
 

 

mardi 4 décembre 2012

Auto-suggestion ... auto-hypnose ... et fibromyalgie

Si  je ne pratique pas la sophrologie, j'utilise l'auto-suggestion ou l'auto-hypnose pour vider l'esprit et le corps de ses tensions.
 
Se détendre l'esprit, se détendre le corps nous en avons besoin. C'est également vrai pour tout le monde, mais encore plus réel pour nous qui souffrons.
 
Faire le vide, détourner la pensée, détendre les muscles, se relâcher, lâcher prise, c'est cela .... Mais comment ?
 
  • en s'installant confortablement tout d'abord, dans un endroit calme, agréable, reposant ...
  • en se mettant dans une position relaxante, allongée sur le lit, le canapé, la chaise longue, la baignoire dan sune eaux suffisamment chaude pour rster à bonne température longtemps ... sans sentir de gène quand à notre position ....
  • en s'étant débarrassé de ce qui nous comprime le corps, chaussettes trop serrées, ceinture, bracelet de montre ...
  • en ayant éliminé toute source de bruit ou de distraction, et l'on peut aussi mettre en plus un fond musical doux ...
  • en fermant les yeux, en régiulant sa respiration, bras le long du corps,
  • en focalisant sa pensée sur ses pieds "je sens mes pieds, les deux, rien que mes pieds, le droit, le gauche, rien que les pieds, je les visualise ..... et dès que mon attention est totalement absorbée par mes deux pieds que je perçois tant en pensée que physiquement, j'inverse le processus, le ne les sens plus, aucun ... je n'en ai plus,
  • en focalisant ensuite sa pensée sur le même processus, sur les jambes, jusqu'à ne plus en avoir, puis les cuisses, les hanches, le ventre, le torse, les épaules, les bras, les avant-bras, les poignets, les mains, les doigts, les ongles .... jusqu'à ne plus être qu'un esprit, qui au fil de l'exercice s'est détendu, vidé, calmé ...
  • en maintenant cet état de calme, d'être réduit à son esprit calme, et reposé, somnolant pendant quelques minutes, quinze, vingt, trente minutes ou plus,
Il est possible que l'endormissement vous guette à ce moment la, alors pourquoi ne pas en profiter pour dormir un peu, et si ce n'est pas le cas, on ne se relève pas non plus comme une bombe en partant en courant.
 
  • on va s'étirer doucement pour reprendre possession des son corps, de ses membres, dans le calme
  • et enfin nous pourrons nous lever, et reprendre le fil de notre activité.
Je pratique cette technique aussi bien le soir que dans la journée, et j'en pratique une forme déclinée dans la pratique du tir à l'arc, lorsque j'y vais entre les entraînements, seuls.
  • en prenant le temps de monter l'arc, de m'équiper, de m'échauffer sans violence,
  • en trouvant ma position de tir, debout, droit, jambe tendue, ventre rentré, et en oubliant la partie inférieure de mon corps,
  • en régulant ma respiration, en levant l'arc, bandant la corde,
  • en bloquant le souffle, visant, faisant le vide pour enfin être totalement immobile et lâcher la corde qui expulsera la flèche ...
Il m'arrive de faire cela, aussi les yeux fermé. Tir à 18 mêtres, personnes au jeu d'arc, en avant tout en toute sécurité !
 
J'en ressors totalement calme et détendu ! sans aucune douleur ! parceque je ne me suis pas mis la pression,  bien au contraire, en me vidant l'esprit, en fermant mes oreilles, en focalisant ma vue sur la cible, mais sans me donner d'objectif de performance, ou en ayant les yeux fermés, avec l'entraînement, lorsque je ferme les yeux avant de lever l'arc, le bander, et tirer enfin, la flèche est dans la zone habituelle de tir, ni plus excentrée, ni plus centrée.
 
Bien entendu, après cela, on s'étire, on ne part pas comme une balle dans nos gestes et activités suivantes,
 
Alors, testez vous aussi, trouvez le moment, le lieu, la forme qui vous convient le mieux ... vous n'y parviendrez pas immédiatement, du premier coup, mais progessivement vous allez aller un peu plus loin dans la détente, l'oubli du corps ... pour arriver à un n iveau de détente optimal.

Vous pouvez vous faire aider par votre compagn(e)/on, un(e) ami(e), qui suggera les phases, je pense, je perçois, je ressens, j'oublie, jen n'en ai plus ....

samedi 17 novembre 2012

Il court, il court le fibromyalgique ... !

Au delà des jours de travail, les lundi et mardi, à près de 80 km de mon domicile, mes activités extra-professionnelles emplissent désormais tout mon temps libre, cactivités basées sur les domaines qui me passionnent :
  • la photographie que je reprends mais en lui donnant une autre dimension, je participe à ma première exposition de photographies. A près de 70 km du domicile, les allers et retours pour la première rencontre avec les organisateurs et les autres participants, l'accrochage de mes photographies, le vernissage,
    • si toutes les photographes et les organisateurs se connaissaient déjà, ils m'ont accueillis avec chaleur en me considérant comme leur égal (ça fait du bien à l'ego) !
    • vernissage : se retrouver devant les projecteurs à l'appel de la présidente de l'exposition (ça fait chaud au coeur), et j'ai pu partager ces instants d'émotions avec une amie artiste peintre, sculpteur qui est venue me soutenir ! 
  • les concours photo que je recherche et auxquels je commence également à participer.
    •  
       
  • le tir à l'arc que j'ai découvert il y a des années durant une heure ou deux. Depuis début 2011, je participe activement à cette activité physique, qui mobilise le mental, rend zen, nécessite une maîtrise de soi, sollicite presque tous les muscles. En complément des entraînements trois fois par semaine, pendant les périodes chaudes, je vais tirer tous les jours ou presque (5 fois par semaine) et tous les jours pendant les vacances.
    • j'y ai trouvé un accueil privilégié de la part de l'encadrement de la compagnie est des autres archers. Bien entendu, j'y suis allé d'abord avec des béquilles, une canne et sans aucun soutien,
    • aujourd'hui, je suis un membre actif du bureau, j'en assure le secrétariat. Mais aussi, je participe à l'apprentissage des nouveaux archers cette saison.
    • j'ai commencé les compétitions (tir traditionnel à 50 m, tir en salle). C'est plus la durée des compétition en salle qui est difficile (4H), le stress qui me fait perdre mes repères et moyens, mais j'y vais plus pour participer, pour le "fun", pour savoir ce que c'est ... L'objectif n'est pas d'être le champion de telle catégorie ... 
    • enfin je participe activement aux projets de la Compagnie pour la dynamiser et impliquer les parents des jeunes archers.
    •  
  • l'informatique et internet :
    • j'ai repris le site Internet de la compagnie d'arc, site qui était abandonné depuis six ans : un gros dépoussiérage, une sérieuse mise à jour, de nouveaux enrichissements en écho avec les supports manuels que j'ai mis en place. La mise à jour hebdomadaire des résultats des compétitions, de l'agenda ...
    • les blogs que je tiens à titre personnel, le site internet pour la photo dans lequel je publie quelques photographie
L'hyper activité est assumée sans trop de heurts. Hyper activité qui permettent un entretien physique, et de mobiliser mes pensées sur autre chose que mes soucis personnels.
 
Ces activités me mettent en relations avec les autres, 6 jours sur 7, me permettent d'avoir une vie sociale, d'exister et de partager mes passions.
 
J'avoue que parfois je suis bien fatigué, de courir ainsi d'une activité à une autre, en pratiquant celles-ci en y mettant autant d'énergie que de passion. Ce rythme de vie me permet aussi de réguler mon sommeil, de m'endormir devant la télévision, ou entre deux pages du livre que je lis.
 
J'ai retrouvé mon rythme de vie d'antan, hyper-activité partagée entre le travail, la vie de famille, l'aménagement d'un cadre de vie agréable ... mais aujourd'hui, cette hyper activité est tournée vers moi, pour moi et non plus les autres ou uniquement les autres.
 
Mon regret est de ne pas pouvoir aller voir mes filles à Limoges (à 400 km) comme je le voudrai. Ma voiture, si elle a une très grande expérience de la route (257.000 km) commence à fatiguer. La distance et la durée du trajet conduit à la somnolence au volant, ce qui n'est pas prudent. Donc j'y renonce ! Le train est une solution d'appoint, mais trop difficile pour un court séjour de 5 jours trajets compris, du fait des changement de gares.
Je n'ai pas vu mes filles depuis septembre et je ne les verrai qu'à Noël. Heureusement, il y a skype.
 
 

samedi 3 novembre 2012

Fibromyalgie, la vie ne se conjugue qu'au présent

La vraie vie ne se conjugue qu'au présent !


 
Au passé simple ou à l'imparfait elle n'est que regrets, au futur ou au conditionnel elle n'est que faux espoirs ! Au futur, nous semons les désillusions du présent !
Cette réflexion prend encore plus de sens pour nous qui souffrons de cette maladie chronique.
 
Alors, tentons de vivre pleinement le moment présent, essayons de goûter les plaisirs de chaque instant, apprécions les petites victoires ...
 
Oui, ceci est le mode de vie que j'ai choisis.
Je reconnais que cette philosophie, n'est pas toujours facile, mais je m'y raccroche le plus possible en veillant à ne pas en sortir ... car c'est positiver, et ne pas me tromper moi-même.
 
Jusqu'au déclenchement de la maladie, je vivais plutôt dans le futur, car je créais, concevais, projetais, enseignais, anticipais, prévoyais tant pour ma vie professionnelle que familiale et personnelle.
Dans cette approche, je n'ai jamais pensé à moi, mais uniquement aux autres, pour eux maintenant et pour plus tard.
Je n'ai que trop rarement vécu le moment présent. (Le jour de mon mariage et sûrement lors de l'insouciance d'enfant en bas âge)
 
Le déclenchement de la maladie a provoqué un arrêt brutal, violent, sans aucun avertissement ... S.T.O.O.O.O.O.O.P !!! comme en vélo, je suis passé par dessus le guidon et me suis retrouvé par terre, cloué au sol ... rien pour me rattraper, la chute, lente et douloureuse, le contact violent avec le sol et la réalité immédiate ... FLO.O.O.O.O.O.P !!!! SPLACH, BOUM-BADABOUM !!!
 
 
Rien pour me rattraper, une lente et inexorable chute, tout m'a échappé, je n'ai rien rattrapé ... je n'ai pas pu me raccrocher à quoi ce soit ... la main tendue qui tentait de me retenir, qui a commencé à m'aider à m'asseoir, celle qui m'a été donnée par ses parents, celle qui était dans la mienne depuis près de trente année,la seule que j'ai tenue a glissée, s'en est allée ... en me donnant une gifle phénoménale  vlan ! anéantissant tous les projets en cours, formés, en germe, semés ...  plouf ! le vide sidéral !
 
Par terre, j'ai mal, très mal ! Il a bien fallu que j'essaie de me relever en vain, je me suis traîné, et petit à petit j'ai appris à me tenir assis, debout, j'ai appris à marcher ... sans tomber, j'ai du apprendre à devenir autonome, ... , les jours, semaines, mois se sont écoulés en tenant à nouveau la main que mes parents m'ont tendue et aujourd'hui, je vis différemment (de par de nombreuses contraintes sur lesquelles je n'ai aucune emprise) ...
 
Désormais, JE CONJUGUE MA VIE,  je vis ... (Petite  explication de texte ) : 
 
JE (Moi, sujet principal et non plus les autres ou pour les autres) VIS (présent de l'indicatif, et non pas je vivrais quand j'aurai ...).
 
JE VIS L'INSTANT PRÉSENT (et pas dans le passé qui ne véhicule que des regrets, et me rappelle ce que je n'ai pas vu, vécu ...),
 
JE ME RÉJOUIS DE MES PETITES VICTOIRES (insignifiantes pour les autres, mais au combien importantes pour moi),
 
JE GOÛTE LES PETITS PLAISIRS DE LA VIE (ces petites choses, ces petits moments auxquels personne ne prête attention, mais qui célèbrent la vie, le bonheur, la simplicité, le naturel ...)
 
J'ASPIRE A PARTAGER AVEC COMPLICITÉ CETTE VIE DE CHAQUE INSTANT, qui s'écoule doucement, de chaque instant qui va rejoindre le précédent après avoir créer les conditions du suivant, MAINTENANT ...
 
JE CHERCHE MA COMPAGNE, MA COMPLICE ... car le bonheur n'a de valeur que s'il est partagé ! 

mercredi 31 octobre 2012

Bilan de santé au 31 octobre 2012

Bilan de santé au 31 octobre 2012

  • Je n'ai pas repris contact avec la psy depuis que j'ai oublié mon rendez-vous en février 2012 (je dois admettre que parfois, j'ai envie de consulter à nouveau, non pas pour la fibromyalgie, mais pour apprendre à accepter cette solitude, malgré mes tentatives de sortir, aller au devant des autres ... ;
  •  
  • J'ai pris mon rendez-vous de suivi avec le Professeur Perrot à l'hôtel dieu à Paris - cela fera une année que je ne l'ai pas vu ;
  •  
  • Mon investissement dans mes activités
    • sportives m'apporte beaucoup de satisfaction, tant sur le plan de la pratique du tir à l'arc qu'en matière d'encadrement dans la compagnie d'arc. Je viens de commencer à participer aux compétitions, et j'ai remis en activité le site internet de la compagnie ;
      • Enfin j'envisage d'organiser un stage de plusieurs jours pour les archers : entraînements, découverte des autres disciplines, apprendre à entretenir son matériel, faire une corde, ses flèches, apprendre les réglages et remise en fin de stage d'un livret personnel avec tous les réglages et matériels optimisés avec les paramètres personnels !
       
    • photographiques me donne également du plaisir, je prépare activement ma participation à un salon de la photographie en qualité de photographe exposant ;
 
Oui c'est une quête de moi-même, une quête de reconnaissance, pour combler celle perdue avec le divorce, mais cela donne un sens à ma vie !
       
       
  • La pathologie est stable, pas 'évolution négative et je continue à avancer, taquiner les limites, en les dépassant parfois d'un peu trop peut-être, mais c'est aussi en entretenant celles-ci que le rempart tient bon ; 
    • le niveau de douleur est désormais de 0/10, et selon les activités il peut monter à 2 au maximum si je vais trop loin ;
    • la fatigue va de pair avec mes activités, mais pour tromper la solitude, j'ai tendance à prolonger la veille jusque très tard, trop tard. Alors il faut que de temps en temps je reprenne le rythme en main ;
    •  
  • Le moral dans l'ensemble est au beau fixe. Dire qu'il l'est en permanence serait mentir, mais je "gère" comme l'on dit et mes multiples activités sont très prenantes en temps, réflexions que j'arrive à occuper mon esprit ;
Oui, j'admets que cette sur-activité, hyper-activité cache probablement un mal être. Se réfugier dans l'action, pour oublier le reste, mais que faire d'autre, si ce n'est attendre que les choses évoluent. Retourner voir la psy, j'y pense parfois, mais l'hyper-activité a toujours été mon rythme de vie depuis de très nombreuses années. Même si je rythme n'est plus aussi soutenu, je reconnais que je pousse loin, très loin, certains diront trop loin, mais les activités choisies me passionnent et comme beaucoup de passionnés, je ne fais pas les choses à moitié.

lundi 22 octobre 2012

Hyper-activité et fibromyalgie !

Une galerie d'art s'est ouvert samedi dans la zone commerciale près de chez moi. Je suis allé au vernissage et j'ai pu échanger quelques mots avec le galériste. Comme il était fort occupé je lui ai dit que je passerai le voir en semaine. ça ne coûte rien d'y aller, de lui montrer ce que je fais, et puis on verra bien !

Je commence à aller aux vernissages des expositions dans mon secteur de résidence et même au delà. J'ai rencontré un groupe de personnes, artistes, qui ont constitué une association pour aider les artistes à exposer ... ils savent organiser et il y a beaucoup de bonnes volontés, alors comme ce sont des personnes intéressantes à tout point de vue, je vais demander à adhérer à cette association ... ils m'aideront sûrement à avancer dans ce domaine.

Pour l'exposition à laquelle je participe en novembre, la première réunion avec les organisateurs est le 10 novembre au matin. L'après midi : entraînement de tir à l'arc de veille de compétition.

Avec les expositions, vernissages, entraînements au tir à l'arc, l'encadrement des plus jeunes pour leur apprendre le tir à l'arc, la prise en main du site internet de la compagnie d'arc, la préparation des compétitions et la participation aux compétitions tous les dimanches à compter du 28 octobre, je crois que je vais devoir utiliser un agenda pour ne rien louper, car le planning est très serré !

Je ne m'en plains pas non plus, car cela m'occupe beaucoup, et me permet de tromper la solitude. Cela me fait bouger, oublier les maux, et c'est l'essentiel.
 
Bien entendu, cette hyper-activité, physique et mentale permet de ne pas lâcher prise  face à la fibromyalgie, et je crois même que je dépasse les limites qu'elle m'a imposées, en restant raisonnable (ce qui n'est pas ce que pense mes proches)
 
 
 
 
 

mercredi 19 septembre 2012

Prudence est mère de sureté

Je ne vais pas aller faire la rentrée des classes de mes filles à Limoges. Traverser la moitié de la France au volant, je ne le sens pas ! J'ai perçu la poussée actuelle en enchaînant les ronds points successifs en arrivant en ville il y a quinze jours.

Y aller en compagnie de mes filles (qui ne conduisent pas), passe encore car elles veillent sur moi, pendant que je conduis, mais je dois revenir seul, et la, c'est plus délicat (endormissement).

vendredi 31 août 2012

S'occuper de soi ... et maintenir la fibromyalgie au fond de son antre

Voilà quelques temps que les douleurs légères, insignifiantes se manifestent. Difficile de les coter ! 0 ou 1 ou 2/10 mais pas plus. Difficile à dire car elles n'avaient totalement abandonnées, et au regard de la violences des douleurs que j'ai du subir il y a deux ans (10/10) elles sont insignifiantes.
 
Je suis aussi négligent, et un peu casse cou ! Négligent car je n'ai toujours pas pris le rendez-vous que je devais avoir en mai 2012 à l'hôtel Dieu à Paris avec le Professeur qui me suit et qui m'a remis sur la voie de la vie "normale".
 
Le côté chronique de la pathologie, je l'ai oublié avec le temps ...
 
Le médecin des idées noires, elle aussi, je ne l'ai pas revue depuis plus de six mois ... arrêt brutal en oubliant les rendez-vous ...
 
Hier, j'ai fait de la conduite, une soixantaine de kilomètres avec des ronds points, de la ville, et de la grande route. J'avais pris les béquilles au cas où ? Embrayer, débrayer, embrayer, débrayer ... s'en est trop pour ma jambe gauche.
 
Je vais utiliser les béquilles jusqu'à dimanche soir en espérant pouvoir m'en passer pour aller travailler lundi et mardi. Sinon cela va perturber plus la responsable du handicap de l'entreprise que moi, et il va falloir expliquer, rassurer, encore et encore en espérant que cela n'oblige pas à une nouvelle visite chez à la médecine du travail. De plus l'avenant à mon contrat de travail arrive à échéance le 04 septembre 2012.
 
C'est décidé, je vais reprendre les rendez vous oubliés, d'abord celui de Paris, car mon médecin traitant me l'a rappelé et a précisé que pour renouveler l'ordonnance faite par le Professeur P... il fallait que je le rencontre de temps en temps. Sur ce point elle a raison ! Je n'ai pas vu le Professeur P... depuis bientôt une année !
 
C'est décidé , je vais m'occuper de moi, au dela de m'occuper de moi en me trouvant des activités plaisantes à faire. A force de tirer sur la corde, on atteint ses limites ... et cette fois je crois que je les ai atteintes mes limites physiques ... il est temps de faire une pause pour pouvoir repartir sur un bon pied et continuer à tenir la pathologie en respect, la maintenir au fond de son antre.