J'ai vu mon médecin traitant .... tout va bien, et dans le bons sens

Je viens d'avoir mon RDV périodique avec mon médecin traitant pour le suivi de la fibromyalgie et le renouvellement du traitement médicamenteux.

 

Constat positif du médecin !

 

Nous avons donc convenu de poursuivre le protocole en cours avec leurs posologies que l'on reverra à la baisse lors du prochain rendez-vous.

 

J'ai interrogé mon médecinpour avoir son avis sur ma participation à la course des foulées de la rue de Beauvais qui se déroule habituellement en mai. J'ai reçu un avis favorable et elle me délivrera le certificat d'aptitude de la course à pieds en compétition dès que les dates d'inscriptions seront diffusées. 

Rendez-vous de suivi à l'hôtel dieu à Paris

Vendredi 16 décembre, j'avais rendez-vous à Paris, avec le Professeur P... qui me suit à l'hôtel dieu.

Après un point sur l'année écoulée, le Professeur P... m'a indiqué qu'il n'y avait plus de nécessité d'un autre rendez-vous de suivi, sauf en cas de besoin (à mon initiative ou celle de mon médecin traitant) !

Je vais donc poursuivre mes activités physiques, sportives (j'ai commencé les compétitions de tir à l'arc, et même si je me classe avant dernier ou dernier de la catégorie d'âge, la plus grande victoire, c'est de participer à ces compétitions parmi le rang des valides, peu importe pour le moment les résultats, même si je me suis pris au jeu), mes activités artistiques (photographies, expositions, vernissages), mes activités professionnelles. Mon rythme de vie réglé en hyper-activité correspond à mon mode de vie tel que je l'ai toujours vécu, mais c'est désormais équilibré entre le professionnel et le personnel. Je fais attention à moi, je vis désormais pour moi, au quotidien, puisque mes deux filles font leur études au loin. Je reste tout de même vigilant car je sais que je joue souvent avec les limites, et que parfois je viens à les dépasser plus que de raison, au delà du point de non retour.

Je suis désormais philosophe ! Je vis pleinement chaque instant, je ne pense pas à l'avenir et ne planifie rien ou presque. Je continue à vivre dans l'instant quitte à devoir mettre les bouchées doubles lorsqu'il le faut.

En dehors d'être fibromyalgique, j'ai une vie ... plutôt bien remplie !

Me voilà de retour au domicile, après des semaines intenses !

Ma vie de père, m'a conduit comme bien souvent à aller de l'avant, pour mes filles, pour leur bien être, pour leur avenir. Aussi, depuis près d'un mois, je cours de Reims, à Amiens, puis de Nimes à Limoges en passant par la case maison pour toucher "une valise pleine" pour effectuer l'étape suivante.

Bien entendu, sur place, je ne me suis pas contenté de rester assis les bras croisés. J'ai visité à pieds :

• le centre de Reims et la cathédrale ;
• une exposition du musée de Picardie commentée par la conservatrice, avant d'aller faire les boutiques avec mes filles ;
• à Nimes, j'ai parcouru les nombreuses rues du centre ville, visité la tour Magne, les arènes (deux fois), le jardin de la fontaine, la maison carrée, une exposition d'art contemporain ;
• à Limoges, j'ai arpenté les rues à la recherche de l'insolite, parcouru les bords de la Vienne pour aller voir les ponts médiévaux, visité la cathédrale et les jardins de l'évêché, une exposition de peinture et de sculpture au pavillon du verdier et une autre au FRAC de Limoges ; 

des journées bien remplies : pleins les yeux, plein les jambes à marcher près de 8 heures par jour.

Je ne nierai pas que le soir j'étais fatigué, encore aujourd'hui, après 2 jours de retour à la vie "domestique". Mal aux jambes, aux pieds d'avoir marché, escaladé, monté, descendu, et même couru 100 mètres par jeu avec ma fille, un soir.

Oui fatigué, comme l'aurait été quiconque, pas de douleur typique de la fibromyalgie.

La fatigue s'accumule de jour en jour, et la vie avec ma ou mes filles selon les semaines a été de plus en plus tendue. La fatigue physique conduit à l'irritabilité pour ma part, et ma fille, stressée, qui passait des concours d'entrée en école d'art, des accrochages sont devenus inévitables.

La fatigue qui s'empile et qui me fait somnoler au volant sur l'autoroute.

Voilà, c'est fait. et c'est largement payé en retour :

• les concours d'entrée sont passés, les résultats sont arrivés, ma seconde fille est reçue à Reims, Nimes et Limoges ;
• ma première fille qui nous a hébergé une semaine dans son deux pièces était heureuse ;

Oui, j'ai donné sans compter, mais j'ai encore reçu au centuple :

• mes filles qui avancent ... des instants de complicité avec elles, mais aussi des moments de heurts (elles grandissent et s'affirment),
• de longues journées avec plein les yeux de nouveaux souvenirs, notamment des lieux arpentés autrefois avec mon épouse,
• des photos par centaines, de nouvelles découvertes même la où je ne pensais plus en trouver !

Bulletin de santé au 02 janvier 2012

Douleur : 0/10
Fatigue : 2/10
Moral : 7/10

Les aspects physiques :

Je maîtrise toujours les aspects physiques de la maladie. Je dose les efforts et teste les limites quotidiennement de façon raisonnable, bien entendu.

Pour les fêtes de fin d'année, accompagné de ma seconde fille, je suis allé chercher ma fille ainée à Limoges (près de 470 km Aller). Partis le dimanche à 14h30 après une course contre la montre et des déplacements nécessaires le matin (90 km), nous sommes arrivés dans la soirée en ayant effectué trois pauses.

Sur place, je suis allé à une permanence d'information sur la fibromyalgie, nous sommes allés sur le marché de noël, et nous avons fait visiter le centre ville à ma fille cadette qui ne connaissait pas Limoges. Nous avons arpenté chaque rue, ruelle, pour découvrir des cours, des places, des architectures remarquables. Comme j'avais oublié de prendre mon accessoire de mode (ma canne) j'ai du utiliser les béquilles pour aller visiter le musée.

Nous avons pris le chemin du retour le jeudi après 15h00.

Vendredi 23 décembre, nous avions prévu d'aller à Paris, voir une exposition d'art, nous y avons renoncé tous les trois.

Moral 7/10, eh oui, j'ai, il y a maintenant plusieurs dizaines d'années, visité et arpenté les rues de Limoges, en compagnie de ma petite amie, puis plus tard après notre mariage. C'est donc avec les souvenirs d'une époque révolue que j'ai fait ce périple.

Les aspects cognitifs :
c'est plus délicat ! je cherche mes mots, je commets de fautes d'inattention, j'ai du mal à me concentrer. Je vais reprendre les mots croisés et la lecture.

Déconnecter les émotions permet de maîtriser la fibromyalgie

Je ne sais comment j'arrive à le faire, ce qui étonne plusieurs de mes proches, amies.

Je m'attendais à une violente crise suite aux problèmes familiaux, mais cette crise que j'attendais n'est a pas arrivée avec une intensité importante ou insupportable. J'ai l'impression que j'arrive à "compartimenter" ce que j'ai pu observer jusqu'à ce jour.

J'accumule difficulté sur difficultés, sans que la précédente soit résolue. Sur le plan moral, c'est plutôt très dur, mais sur le plan physique, je reste à un niveau de douleur de 0 ou très proche 1/10. Et ce, même si les difficultés de ne sont pas prévues. Même si j'ai du mal à les résoudre, mon niveau de douleur reste inchangé.

Je maintien toujours un niveau d'exercice physique de 60 mn par jour au minimum, je teste régulièrement les limites, et je les dépasse bien souvent. L'impact e se traduit qu'en terme de fatigue et des contractions musculaires rapides, éclairs, mais qui restent d'un niveau de douleur faible. C'est plus la surprise et la pensée que cela va être pire qui m'inquiète.

Je vais donc poursuivre mes exercices quotidiens en les renforçant encore de quelques exercices complémentaires pour revenir à mes 90 mn par jour.

Je me cherche pas à savoir comment j'y arrive, mais l'essentiel est que cela continue le plus longtemps possible.

La fibromyalgie accepte sa défaite

Le niveau de douleur se cantonne entre 0 et 1/10 selon l'activité de la journée. Je suis toujours avec le traitement de fond qui sera probablement réduit progressivement lorsque j'aurai réussi mon retour à la vie professionnelle en atteignant les 5 jours par semaine.

Je revis !

Depuis près de dix jours, je n'ai plus mal.

D'accord, je n'ai rien fait d'extraordinaire, pas de rééducation physique, pas d'activité sollicitant les muscles sur une longue durée ou de façon intensive.

Bon, je fatigue vite, et il faut que je fasse attention à ne pas dépasser mes capacités sous prétexte que je n'ai plus mal.

C'est le bonheur !!!!.

J'ai engagé les contacts avec la DRH de mon entreprise pour anticiper mon retour progressif au travail ...

Je me fais à l'idée de reprendre le travail, même un tout petit peu et pas loin du domicile si mon employeur en est d'accord.

J'ai admis que cette maladie ne guérit pas, et qu'il va falloir apprendre à vivre avec et probablement tout réorganiser dans ma vie privée, professionnelle ...

Un test grandeur réelle

Mon épouse m'a emmené en vacances en Alsace.

Bien sur, il a fallu s'organiser pour le trajet, le séjour sur place et les visites mais cela a fait du bien à toute la famille.

J'ai pu mesurer le chemin parcouru, mes capacités physiques, ma résistance sur la durée. Même si la marge de progrès reste importante je crois pouvoir affirmer que le point de non retour est dépassé. Je suis sur la bonne voie, le plus difficile est derrière moi.

Éprouvant, satisfaisant mais aussi décourageant car j'ai mesuré mes limites, limites que l'on pense toujours atteintes voire dépassées. Je les ai reculées malgré tout et rien que pour ça, cela valait la peine de partir en vacances (je suis égoïste sur ce point, mais cela a donné aussi une bouffée d'air frais à toute la famille).

Consultation à l'Hôtel Dieu

J'ai rencontré le Professeur Perrot ce jour pour faire le point d'évolution du protocole de soin.

EPATE -

A la vue de mon journal de suivi des activités de rééducation et du niveau de douleur, le Professeur a été épaté par ma persévérance, et espérait que tous ses patients en fassent de même.

Depuis janvier 2010 le niveau de douleur est passé de 9 à 3 même 2 et 0 et que la durée des exercices de 5 minutes en janvier est de 90 minutes par jour avec de pointes de 120 et minutes certains jours.

Je dois avouer que je ne suis pas peu fier de moi. J'ai mis la barre haute, mais en connaissant mes limites quotidiennes et ça paie même si je suis épuisé après chaque séance de rééducation que je me fixe.

Le Professeur m'invite à ne pas suspendre la prise de Dol avant et après exercices : ne pas vouloir aller trop vite, continuer si je peux m'en passer mais ce n'est pas la priorité et surtout en prendre en cas de besoin.

La reprise du travail à temps partiel thérapeutique est prévue en septembre 2010.

Nous referons le point en octobre pour voir comment c'est passée la reprise du travail à temps partiel.

Enfin, ce que je savais déjà et que je me suis fait confirmer, la sensibilité à ce risque restera permanente et je peux faire des crises dans l'avenir mais pas d'une telle importance. Il va falloir apprendre à vivre avec, comme la migraine.

J'ai retrouvé des conditions de vie quasi normale en gérant la douleur.

En toute situation, les efforts paient dès lors que l'on en a volonté.

Une évolution significative

Le niveau de douleur en dehors de périodes de crises se réduit considérablement : 4 à 3 à 2 voire 0.

Je modifie donc en conséquence mon approche :

• 
  
  plus de prise de Dol... 1000 avant ni après sauf en cas de besoin ;
• 
  
  augmenter l'intensité des exercices physiques tout en maintenant la durée de l'ordre de 60 à 80 mn par jour, mais sans jamais chercher les limites (rester à une intensité de 60 % des capacités que je ressens) ;
• 
  
  effectuer des activités de jardinage, bricolage sur une durée longue mais sans chercher l'effort physique (travail de la durée) ;
• 
  
  m'occupper de moi à temps plein.

Après une semaine complète, le bilan est positif : 

• 
  
  pendant l'exercice le niveau de douleur est proche de "0/10" mais des naissances de crampes restent importantes en nombre mais restreintes en intensité ;
• 
  
  après l'effort aucune douleur ni crampe de façon significative ;
• 
  
  une sieste est incontournable, et sa durée est proportionnelle à l'intensité de l'exercice (1 à 3 H) ;
• 
  
  si ma mobilité, autonomie et ma capacité tendent vers une situation normale, cela reste toutefois limité à une demi journée, compte tenu de la fatigue physique ;
• 
  
  maux de jambe le soir au coucher et pendant la nuit comme on le ressent lorsque l'on a beaucoup couru ou beaucoup marché dans la journée ;
• 
  
  au levé, les muscles et les articulations sont particulièrement raides et douloureux ;
• 
  
  la douleur au points d'attache des nerfs et muscles sur le bassin est présente le soir et/ou le matin mais avec un niveau évalué à 3 ou 2.

Plus le niveau de douleur se réduit, plus il est difficile de l'évaluer correctement. Au regard des seuils importants que j'ai du subir, cette douleur est proche de 0 et se situe entre 3 et 0.

Par contre la sensibilité au changement de temps est très importante et se traduit invariablement en niveau de douleur, quel que soit les exercices effectués.

La fibromialgie ne me paraît pas irréversible, grace à un protocole de soin adapté et la volonté de m'en sortir !

Retour à l'optimisme

En réfléchissant aux dernières difficultés, je me dis que je suis à 1/3 du parcours de retour à une vie normale. Il est donc légitime d'avoir un coup de barre.

Je reprends donc avec assiduité ma rééducation physique en effectuant mes exercices d'Aérobic, de Yoga et de Gym. Mon objectif est de revenir à une durée supérieure à 60 minutes minima et idéale de 90 minutes par jour.

J'essaie l'après midi  d'effectuer des activités de bricolage, jardinage selon le temps et ma forme, sinon c'est détente : lecture, blog ...

Hier, samedi, je n'ai pas fait de rééducation mais j'ai jardiné près de 6 heures, bien entendu en faisant attention aux mouvements, positions ...

Enfin, même avant d'avoir mal après l'effort je prends un Dol... 1000 et d'autres prises en cas de besoin pour gérer la douleur et les courbatures.

Le niveau de douleur est en baisse

Cette semaine, j'ai pu faire d'autres activités nécessitant des mouvements, de la durée et un peu de force. Le niveau de douleur pendant l'activité devient quasi nul. La douleur se fait ressentir avec la fatigue qui intervient après l'activité.

Le niveau de douleur peut être évalué en moyenne à 4/10. Les crampes ou élancements de douleur se font ressentir dans les jambes et me conduisent à reprendre les béquilles. Il s'agit plus d'un soutien "psychologique" mais aussi de prudence. Mes jambes subissant des éclairs de douleur, je ne peux pas toujours me tenir en équilibre sur mes deux jambes et je ne tiens pas à me casser à nouveau une cote ou autre chose.. 

J'ai pu faire jusqu'à 2 heures de shoping (une seule grande surface, trajet A/R compris), du jardinage, du bricolage (révision, changement de pièces de la débroussailleuse) et tonte d'une "pelouse" avec une débroussailleuse (l'herbe était aussi haute que moi).

Le système nerveux central se manifeste en déclenchant d'autres maux en cas de fatigue (problème à un oeil qui a nécessité une visite en urgence chez l'ophtalmo) mais je suis assez fier de moi, en toute modestie.

Des petites victoires qui font faire de grands pas !

1 heure de marche

Aujourd'hui, j'ai fait 1 heure de marche, en ville, avec BBGG ma Cavalière King Charles, avec un seul bâton de marche.

Niveau de douleur ressenti au cours de cette marche : 2 sans avoir pris de D.....ne 1000 avant.

Je suis assez content de moi, sachant que depuis deux jours nous avons de la pluie, de l'orage et un rafraîchissement des températures, ce qui a accru les douleurs (mollets, jambes, mains, bras et c'est nouveau des crampes dans les poignets).

A suivre dans la journée...

Le retour vers une situation physique normale

Depuis près d'une semaine, j'ai pu reprendre une activité physique nécessitant la force musculaire et l'endurance.

Je me suis attaqué au tas de terre dans la cour devant la maison :

Objectif : l'étaler sur l'ancienne pelouse pour surélever le terrain (de pas du tout à près de 25 cm d'épaisseur) et le remettre de niveau ;

Réalisation : 1 à 4 heures de travail par jour sur plus d'une semaine ;

Le travail est arrêté pour cause d'intempérie (pluie, orage, boue), mais aussi de la fatigue accumulée et l'accentuation des douleurs par l'humidité et le froid de ces deux derniers jours.

Moral : au beau fixe, j'ai l'impression d'avoir retrouvé mes capacités physiques