Les idées préconçues font rage

J'ai consulté ce matin du 29 avril 2010, une éminente personne, experte que j'estime au plus haut point.(*)

Son avis d'experte, qui me suit depuis plusieurs (3) décennies, ne peut sans aucun doute être remis en cause ; pour ce qui me concerne, "l'émotionnel compte pour 90% de ma pathologie, en traitant l'émotionnel, nous pourrions éradiquer la fibromyalgie chez moi".

Nous pouvons, à partir de ce diagnostic incontestable prescrire, un lavage de cerveau, ce qui permettra me remettre les idées en place et guérir de cette pathologie. C'est donc dans la tête !

Je vais donc me mettre en quête d'un spécialiste du lavage de cerveau, pour enfin obtenir la quiétude d'une vie sans douleur ni handicap. Ce traitement, bien que non pris en charge par la sécurité sociale, est la solution optimale garantie.

(*) ma future ex-épouse.

Rendez vous de suivis ...

Le 14 avril 2011 :

• rendez vous avec la psy qui m'aide à traverser les problèmes liés au déchirement de mon couple :

Je suis en phase d'acceptation de la séparation. j'ai adressé à mon épouse un message lui indiquant que "je l'aime, et comme je veux avant tout son bonheur, je la laisse aller la où elle pense l'avoir trouvé. Que désormais, nous nous verrions que lors des rendez-vous chez le notaire, chez l'avocat et qu'aucune rencontre même lors d'un évènement familial ne se réalisera de par ma volonté. Je quitterai les lieux dès lors que mon ex-épouse sera la"

Il est nécessaire que je rencontre des amis pour pouvoir, sortir de cette séparation, et me reconstruire : mais des ami(e)s je n'en ai plus depuis près de 30 ans, puisque nous vivions notre amour fusionnel seul, sans nouer des contacts amicaux avec d'autres personnes., du moins pour ce qui me concerne puisque je n'allais pas chercher ailleurs le piquant, l'extra, ou l'aventure, préférant vivre entièrement mon engagement.

• rendez vous avec mon médecin traitant pour faire la mise à jour de mon suivi, suite au rendez vous à Paris :

Le protocole de soin est maintenu dans les conditions actuelles (médicamenteux et rééducation physique) et la reprise du travail à temps partiel thérapeutique, selon les conditions précédentes, est prescrite. Cette prescription est effectuée jusqu'à la fin du mois et sera reconduite après constat du déroulement de cette première reprise de travail.

RDV de suivi à l'Hôtel Dieu

Le 11 avril 2011, j'ai eu mon rendez vous de suivi avec le Professeur P... à l'Hôtel Dieu pour le suivi bimestriel du protocole de soin.

L'absence de crise ou poussée (comme certain l'appelle), le niveau de douleur toujours à 0/10, et ma volonté de reprendre le travail, sont accueillies avec sourire.

Je vais donc reprendre le travail, selon les règles précédentes pour consolider l'avancée, et ce, jusqu'au prochain rendez-vous de suivi en juillet. En attendant, le protocole de soin (médicamenteux et rééducation physique) reste maintenu en l'état.

Déconnecter les émotions permet de maîtriser la fibromyalgie

Je ne sais comment j'arrive à le faire, ce qui étonne plusieurs de mes proches, amies.

Je m'attendais à une violente crise suite aux problèmes familiaux, mais cette crise que j'attendais n'est a pas arrivée avec une intensité importante ou insupportable. J'ai l'impression que j'arrive à "compartimenter" ce que j'ai pu observer jusqu'à ce jour.

J'accumule difficulté sur difficultés, sans que la précédente soit résolue. Sur le plan moral, c'est plutôt très dur, mais sur le plan physique, je reste à un niveau de douleur de 0 ou très proche 1/10. Et ce, même si les difficultés de ne sont pas prévues. Même si j'ai du mal à les résoudre, mon niveau de douleur reste inchangé.

Je maintien toujours un niveau d'exercice physique de 60 mn par jour au minimum, je teste régulièrement les limites, et je les dépasse bien souvent. L'impact e se traduit qu'en terme de fatigue et des contractions musculaires rapides, éclairs, mais qui restent d'un niveau de douleur faible. C'est plus la surprise et la pensée que cela va être pire qui m'inquiète.

Je vais donc poursuivre mes exercices quotidiens en les renforçant encore de quelques exercices complémentaires pour revenir à mes 90 mn par jour.

Je me cherche pas à savoir comment j'y arrive, mais l'essentiel est que cela continue le plus longtemps possible.

La fibromyalgie et les émotions ne font pas bon ménage,mais ils cohabitent chez moi !

Depuis le 1er mars 2011, mon niveau de douleur est resté à 0/10 avec le plus haut pic à 2/10 une journée.

Ma démarche porte ses fruits, en maintenant une activité physique d'une heure par jour, en ne me focalisant pas sur la maladie, en essayant d'être bien dans ma tête, le mieux possible dans ma peau ... en ne cherchant pas à exploser mes limites mais en les repoussant tous les jours un peu plus loin.

Je réussis désormais à "compartimenter" ou "maîtriser" les émotions, et fibromyalgie. C'est une image bien entendu. Les épreuves familiales que je traverse en ce moment ne sont pas neutres en terme d'impact. Se séparer au bout de 30 ans de vie commune, ne "passe pas comme une lettre à la poste". Bien sur que cela a déclenché une crise, se serait mentir que d'affirmer le contraire, ce serait malhonnête. Cette crise, je savais qu'elle allait venir,et je l'ai attendue d'une part avec les traitements médicamenteux qui sont efficaces pour moi et d'autre part, avec ma volonté de m'en sortir, envers et contre tout.

J'ai réussi, je ne sais pas comment, mais je parviens à "compartimenter" ou plutôt "dé-connecter" les émotions et la fibro,  peut être parce qu'elle est ma fidèle compagne depuis plusieurs années. Mes émotions, mon moral peuvent tomber à -10/10 d'une seconde à l'autre, et me terrasser de chagrin pendant une journée et ne jamais dépasser les 6/10 quand je vais "bien" autant que faire ce peut.

Marche et papotage

Depuis début janvier 2011, j'ai rencontré Maryse à une réunion de l'Association à laquelle j'avais été invité pour témoigner de mon expérience. Nous avons sympathisé, nous avons la même force de caractère, et nous voulons sans cesse dépasser les limites qui nous ont imposées pour les repousser encore et encore.

Nous avions convenu de nous revoir et de faire de la marche, puisque nous marchons au même rythme et sur une durée équivalente.

Enfin, le 16 mars 2011, nous avons pu nous revoir, pour papoter, marcher, mais le temps a passé trop vite. Nous avions tous deux beaucoup de chose à raconter que nous n'avons pas vu le temps passer. Bien sur nous avons notre marche ensemble.

Et nous avons promis que nous allons essayer de marcher ensemble la semaine prochaine. A confirmer. Ce matin, je suis épuisé au lever, j'ai mal aux jambes comme lorsque je faisais de la course de fonds, rien à voir avec les douleurs de la fibromyalgie. 

Il faut que je me repose un peu, mais le programme prévu d'ici dimanche est incontournable, et sera éprouvant, tant pour le moral que le physique.

Je lèverai le pied la semaine prochaine.

Messages reçus en MP et dignes d'être affichés

Des messages d'encouragements ont été transmis en Messages Privés.
S'agissant de messages dignes de figurer dans ce blog, je me permets de les y insérer en préservant l'identité des émetteurs qui se reconnaîtrons.

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Bonjour, tout d'abord un grand bravo et surtout merci pour ce blog, récit de votre parcours. Je travaille au sein d'un service d'appui au maintien dans l'emploi de travailleurs handicapés et vos écrits me permettent de comprendre le quotidien d'une personne atteinte de fibromyalgie (et pas uniquement des termes médicaux qui j'avoue ne me parlaient pas beaucoup...).Comprendre les douleurs, les difficultés pour mieux accompagner les personnes qui sont atteintes de cette pathologie,au niveau médical, personnel mais aussi professionnel. Je me permettrai de transmettre le lien de votre blog à des collègues, partenaires mais surtout à des salariés souvent en manque d'information. Je vous souhaite une très bonne continuation.  ....@sameth80.org

message privé le 24/02/11

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Bonjour, J'admire beaucoup votre courage et essaie de suivre votre exemple...Contente de savoir que vous allez nous accompagner dans notre asso. Je vous souhaite bon courage. A bientot à notre réunion. Françoise(trésorière.union des fibromyalgique de Picardie)


Par francoise : message privé le 06/03/11

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Bonsoir, bonsoir Quwill, J'ai lu une partie de ce blog où tu mets en mots comment tu as réussi à faire avec la maladie. C'est remarquable! Oui, bravo pour cette réussite! Et Merci pour ce témoignage! Quelquesoit la maladie ou le handicap, savoir que quelqu'un a réussi et partage ainsi son savoir faire en le faisant savoir, je trouve ça vraiment magnifique!!! Mil muxus, izan ontsa eta ikus arte!!!

Par Xoria sur message privé le 08/03/11

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Ne nous enfermons pas dans la maladie

Il faut continuer, dans la mesure du possible, à sortir, pour conserver le lien social. Marcher, même en ville, constitue un exercice physique de rééducation.

Ne pas limiter nos relations, communications aux ami(e)s, compagn(e/ons) de maladie, car nous risquons de nous enfermer dans la maladie (tu as mal où et à combien sur 10 ...) ne plus que parler d'elle et par conséquent se soumettre à son emprise.

Essayons de partager nos distractions, passions avec d'autres (fibro et même non fibro), que celles-ci soient bornées à nos limites de résistance, mais en parlant, et partageant nos passions avec les autres.

Restons tournés vers le "monde des ""valides""", ne nous enfermons pas nous même dès lors que l'on peut partager avec les autres, que notre mobilité soit nulle, moyenne, ou proche de notre capacité de valide.

ll faut verbaliser, pour faire sortir un peu de cette douleur, qui nous étreint.

ll faut verbaliser, pour faire sortir un peu de cette douleur, qui nous étreint. Il faut le dire, avec nos mots que maux que l'on endurent sont difficiles à supporter. Mais aussi, il faut que nous essayons de maîtriser nos propos avec nos compagn(e/on)s, car ils/elles ne comprennent pas toujours que l'on soit soupe au lait, que l'on fasse la tête, ou qu'à certaines périodes nous revêtons le masque de l'horreur qu'est notre douleurs. Les conjoint(e)s finissent pas se lasser, au risque de partir sous d'autres horizons, nous laissant en tête à tête avec notre fidèle compagne chevillée au corps.

On ne peut partager notre souffrance qu'avec nos semblables, car ils savent ce que nous endurons.

Nous pouvons réellement évacuer notre rage que par le biais d'un écran et d'un clavier. La distance le permet, l'absence de regards directs évite la compassion, et le malaise.

Parfois, nos @ami(e)s, pensent qu'on leur fait la tête, ou qu'on leur en veut, ou même qu'on les rejette tant nos propos peuvent être durs et blessants, mais c'est souvent l'inverse de ce que notre cœur éprouve.

Merci à nos @mi(e)s qui nous lisent, écoutent nos sempiternels  propos,et qui nous écoutent, réconfortent, nous parlent, nous écrivent pour nous dirent combien ils/elles sont malheureu(x/ses), tant ils aimeraient prendre un peu notre fardeau, pur nos laisser souffler quelques heures ou quelques jours. Cette Horreur, nous ne voulons pas la partager, ou la donner à nos @mi(e)s, même à ceux que l'on déteste, tant ce fardeau est inhumain. Nous pouvons aussi confier ce fardeau à des professionnels, qui sont la pour nous écouter, à qui nous pouvons hurler notre douleur, crier avec nos mots, nos maux quotidiens.

Mais nous croyons en nous, en notre volonté de vaincre cette bête féroce, nous voulons la regarder droit dans les yeux et la faire retourner dans son antre et la contraindre à y rester. Certains y arrivent, comme moi, J'AI VAINCU LA FIBROMYALGIE, mais dès que je lui tourne le dos, la bête revient sournoisement au pire moment - nous appelons cela des crises.

Courage mes @ami(e)s nous vaincrons à la force de notre volonté.

Je mène une vie normale

Cette fois ci la crise est complètement enrayée.

Je mène une vie normale, en faisant attention bien sur, j'arrive à m'occuper de la maison : ménage, courses, repas, soutien de mes filles dans leurs études d'art, et tir à l'arc le samedi après midi.

Certains jours, c'est un peu la course, mais j'y arrive.

Suite à un évènement familial, mon médecin a préféré me mettre en arrêt de travail pour me permettre de digérer le traumatisme émotionnel., et consolider ma gestion de la crise de fibromyalgie qui en a découlé, et s'assurer que la crise est bien passée.

La fibromyalgie accepte sa défaite

Le niveau de douleur se cantonne entre 0 et 1/10 selon l'activité de la journée. Je suis toujours avec le traitement de fond qui sera probablement réduit progressivement lorsque j'aurai réussi mon retour à la vie professionnelle en atteignant les 5 jours par semaine.

Vivre au quotidien

Vivre au quotidien, pour un(e) fibromyalgique, n'est pas toujours facile, car nous nous épuisons plus vite,  car nous ne pouvons pas rester longtemps assis debout, allongé ... mais nous pouvons vivre nos activités domestiques simplement en changeant des petits détails :

• pour cuisiner, laver la vaisselle, ou effectuer une activité assez longue sure le plan de travail de la cuisine, j'appuie mes genoux sur les meubles en fléchissant légèrement mes jambes et e me penchant un peu vers le plan de travail pour pouvoir appuyer mon bassin sur le bord du plan de travail ;
• j'ai appris à faire de nombreuses activités assis
• la cuisine : éplucher, préparer la pâte pour faire un gâteau - tout ce qui nécessite pas une station debout,
• le repassage : j'ai baissé la hauteur de la table à repasser : d'accord, on ne peut pas tout repasser comme cela, mais au moins, les pièces qui sont repassées ainsi, ne sont plus à faire ;
• le ménage (les poussières, le ballet ou l'aspirateur, laver le sol) je le fais pièce par pièce, jour après jour ;
• la lessive : un peu tous les jours et par type de linge ; certaines pièces ne sont pas à repasser si elles sont correctement accrochée pour sécher ou bien tendues après le sèche linge (serviettes, les drap que l'on lave le matin, et que l'on peut remettre sur le lit en fin d'après midi) ;
• prendre des appuis, quand on doit faire de choses debout, avec le bassin, les genoux ou la tête ;
• ne pas emplir d'énormes sacs poubelles mais en utiliser des plus petits, loin lourds ;
• faire les courses plus souvent, c'est moins lourd à porter et ça permet une plus grande rotation des denrées périssables et enfin, cela nous fait sortir dehors, voir, rencontrer des gens ;

Vous avez très certainement adopté(e)s naturellement certaines de ces règles qui ne sont pas exhaustives 

Métaphore fibromyalgique

Je pense qu'on peut faire la métaphore suivante :

La fibromyalgie est un animal féroce qui nous a sauté dessus, dans la jungle de la vie.
Il faut donc la dompter, la regarder droit dans les yeux, les lui faire baisser, rugir plus fort qu'elle, en lui montrant que nous n'avons pas peur d'elle, et qu'avec notre volonté d'acier. On lui est supérieur.

La petit à petit, la bête va se laisser dompter, va se tenir plus calme, reculer et retourner dans sa tanière. Mais attention, elle n'en reste pas un fauve, il ne faut jamais baisser la garde, ni lui tourner le dos.

Je viens de l'apprendre à mes dépends, j'ai été distrait par autre chose, elle m'a sauté dessus, mais elle a toujours peur de moi, et je suis en train de lui faire baisser les yeux. Elle commence à partir dans sa tanière.

Courage, tu y arriveras aussi.

Je veux t'aider. Oui nous allons nous battre ensemble contre la fibromyalgie puisque, j'y suis arrivé à la vaincre.

J'ai dû manger quelque chose de pas bon

j'ai mal au coeur !!!

Double peine

Le médecin du travail m'a déclaré inapte à la reprise du travail après un arrêt d'une semaine justifié par ma visite à l'hôtel Dieu le lundi 7 février et un jours de repos (le mardi 8)  pour récupérer de ces heures de transports interminables, même en voiture confortable.

La double peine - dans tous les sens du mot ou des maux - c'est comme on ne veut pas !

Retour au travail

Voila un mois que j'ai repris de travail. Même pas mal !

J'espérai augmenter la cadence d'une journée fin février début mars et passer ainsi à 4 jours en avril pour être revenu à temps plein avant les congés d'été.

Ambitieux ? courageux ? Surtout contre l'avis du médecin du travail, et de mon médecin traitant

Non, à mon rythme, à celui que je me suis fixé jusque la, à celui que je sais pouvoir tenir.

L'histoire en a décidé autrement : les accidents de la vie frappent au hasard, bien ou mal portant, heureux ou mal heureux ...

Le sort m'a joué un vilain tour : une grande désillusion, un séisme sentimental : retour de la douleur, béquilles sorties du placard, broyé, vidé ... plus envie de me battre.

Lundi et mardi, je retourne au travail, après avoir convaincu le corps médical et ses multiples spécialistes. Le professeur de l'hôtel Dieu m'appuie en ce sens et me demande de ne rien changer en terme de rythme de reprise de travail pendant deux mois. Déception !

Comment expliquer ce qu'est notre douleur

On nous demande souvent comment et ou on a mal, que ce soit des proches, des amis, des collègues, c'est quoi avoir mal 9 sur une échelle de 10 ?

• C'est par exemple, être réveillé par une rage de dent en pleine nuit, quoi que l'on prenne, ça ne passe pas
• le matin, lorsque l'on appelle le dentiste, il nous dit qu'il n'y a pas de RDV avant X jours et qu'il ne pourra pas vous prendre avant ;
• et quoi que l'on prenne la douleur ne passe pas jusqu'au Xième jour.

Voilà ce que c'est qu'avoir mal et à une intensité de 9 ou 10 sur une échelle de 10, voilà ce qu'est notre quotidien en cas de crise ; on peut comprendre qu'on peut être susceptible.

Finie la pause !

La pause dans mon activité sportive quotidienne est terminée. Je reprends mon  entraînement sportif quotidien de 90 mn.

Le samedi est désormais réservé à 2 heures de tir à l'arc.

Le dimanche compensera l'un des jours où je vais travailler, en attendant que je puisse mieux m'organiser.

Je suis convaincu, que les petites douleurs qui persistent vont disparaître.

Elles n'ont ...qu'à bien se tenir, je vais m'en occuper avec ténacité !

Même pas mal !

Je suis allé travailler, pour la quatrième semaine, les lundi et mardi : 

• un trajet de 90 minutes à l'aller et au retour, en véhicule de transport adapté,
• deux journées de travail de 8H30 à 17H00 avec une pause de 1H,
• une nuit à l'hôtel entre le 31/01 et 01/02/2011.

Même pas mal !

• en fin, si un peu, comme tout le monde (ou presque) ;
• c'est plus gênant que douloureux, (il faut trouver la position idéale à chaque instant) ;
• je n'ai pas utilisé la salle de repos cette fois ci.

Après ces deux jours : fatigué, mais pas cassé, broyé, juste, selon la semaine, en alternance une semaine sur deux :

• un peu raide ;
• ou sommeil.

J'ai réussi à battre la fibromyalgie !

Tir à l'arc

Samedi 30 janvier, je suis allé faire une initiation de tir à l'arc dans une Compagnie d'arc proche de mon domicile.

J'ai effectué des tirs pendant près de 1H15. Même pas mal !

Ma préparation physique effectuée pendant a porté ses fruits. J'ai pu enchaîner les tirs sans en souffrir, pendant et après. Pendant les tirs, je fais le vide complet, je maîtrise le maintien, j'effectue un grand développé des bras. Il n'est pas nécessaire d'utiliser la force, aussi, j'ai pu apprécier cette expérience

Je vais poursuivre cette pratique de sport, car j'y vois de nombreux avantages,outre les aspects physiques, les relations sociales et l'esprit de camaraderie.