Fibromyalgie, une maladie chronique, qui est venue, partie .....

La fibromyalgie est une maladie chronique, qui évolue, selon chacun(e), peu, vite, brutalement, ou pas du tout, sur une période plus ou moins longue.

Pour ma part, elle est apparue brutalement. Elle m'a emmené dans les profondeur de la douleur en une année et l'année suivante elle a cédé sous le coup des traitement médicamenteux associé à une rééducation physique intense et quotidienne.

La troisième année, je l'ai effectuée en ayant repris le travail deux jours par semaine, sans que la maladie vienne perturber ma vie.

La quatrième année est commencée depuis un mois et demi et je fais le bilan de ces quatre années :

• j'ai appris à avoir une vie (plus) saine, une hygiène de vie  équilibrée ;
• j'ai appris à prendre du temps pour MOI, à penser à MOI, faire des choses pour MOI ;
• je ne sais pas encore être ma seule priorité, ne penser QU'A MOI mai s cela je ne le saurai jamais ;
• j'ai appris à relativiser les choses, à les prendre moins à coeur, ou du moins je m'y emploie ;
• je m'occupe de MOI, je prends le temps de vivre, je ne cours plus ;
• j'ai appris à vivre l'instant présent, à le vivre pleinement et en goûter la saveur ;
• j'ai appris à ne plus vouloir m'investir à fond pour un idéal de vie que je veux offrir à ma famille ;
• j'apprends tous les jours encore à relativiser, à prendre le temps, à penser à moi

La douleur physique m'a quitté, même si je pousse toujours les limites, si je les repousse un peu plus, si je les maintiens la où elles sont. Bien sur je fatigue plus vite qu'avant. Mais avant, c'était quand ? Il y a maintenant 4 ans, lorsque je n'avais pas encore 50 ans, ma fatigue ou les rares douleurs qui surviennent après un gros efforts sont aussi dues à l'âge de mes artères.

La fibromyalgie m'a quitté ? Elle est endormie ? Elle est tapie dans l'ombre attendant son heure ? Qui le sait ?

Alors je vis ma vie retrouvée, d'accord avec de nouvelles limites, mais je vis normalement, à un rythme normal, je fais attention à ce que je mange (cholestérol oblige), je vis mes passions : le tir à l'arc, la photographie que je reprends après plus de 20 ans de sommeil, la musique que je reprends doucement, la souplesse des doigts n'y est plus mais elle s'acquiert car il a fallu l'acquérir il y a 30 ans et plus ...

Maladie chronique, qui par définition, survient, part, revient, repart, reste .... repart .... On n'en guérét pas aujourd'hui disent les médecin ... mais des traitements personnalisés existent car tous s'accordent à dire qu'il y a autant de forme de fibromyalgies que de fibromyalgiques.

Pour aller de l'avant, je préfère dire "J'ai vaincu la fibromyalgie". Sans espoir plus de vie !

Dort-elle, est-elle vaincue ? je ne saurai le dire avec certitude, mais je considère que je l'ai vaincue.

J'ai gagné une bataille, mais probablement la guerre, mais pour le moment je vis en temps de paix, même si elle n'a pas été signée ! Gagner une bataille est du, parfois, à peu de chose ! 

Les exercices physiques contribuent à la bonne hygiène de vie des fibromyalgiques

Pratiquer un exercice physique (à la mesure de nos capacités) pendant la journée est doublement bénéfique :

• l'exercice physique stimule les muscles et les maintient dans une dynamique de travail,
• l'exercice physique apporte une fatigue physique saine, fatigue qui va favoriser le sommeil.

Il ne s'agit pas ici de battre des record, mais d'entretenir notre corps, notre bien être, et contribuer à la mise en place d'une hygiène de vie saine.

Mettre en place un rituel peut vous aider à atteindre cet objectif :

• aller faire le tour du quartier en marchant tranquillement tous les jours, à une heure précise,
• effectuer des exercices de yoga, de gymnastique dans un créneau horaire défini,
• aller chercher son pain à pied tous les jours, à la même heure ..
• aller à la piscine, même si vous ne savez pas nager, marcher dans l'eau

vous trouverez dans votre quotidien de nombreuses activités qui sollicitent votre corps et qui peuvent être bénéfiques (monter, descendre les escaliers, faire le ménage, jardiner ... )

Je ne site pas ici des théories tirées de quel que livre que ce soit, c'est le partage d'expérience, de mon expérience.

Ritualiser ces pratiques permet de créer une habitude qui vous engagera dans cette voie d'activité physique d'entretien. En effet, se dire que l'on va le faire tous les jours, tous les mardis par exemples, quelle que soit l'heure, nous conduira inévitablement au report à un autre moment "plus favorable", et l'on aura toujours de bon prétexte pour y échapper.

Pour ma part, ce rituel instauré tous les jours de 10 H30 à 12 H, soi près de deux à trois heures après un petit déjeuner complet, et avant un déjeuner équilibré. Boire de l'eau avant, pendant et après l'exercice facilitera l'élimination.

Courage, le plus dur est d'entrer dans ce rituel, et de s'y tenir. Dès lors que vous aurez créé cette habitude, que vous aurez trouvé les exercices que vous pouvez faire, cela, viendra naturellement. N'hésitez pas à varier les exercices, les parcours de promenade ...

Peut-on guérir ou traiter la fibromyalgie?

Bien que la fibromyalgie soit incurable, il y a de plus en plus d’espoir pour ceux qui vivent avec cette affection. Deux médicaments ont été autorisés par Santé Canada pour le soulagement de la douleur.

Les médecins peuvent recourir à divers médicaments pour traiter la douleur, mais seuls 2 agents sont actuellement approuvés au Canada pour soulager la douleur fibromyalgique : la prégabaline (Lyrica) et la duloxétine (Cymbalta).

• La prégabaline (Lyrica) peut contribuer à soulager la douleur associée à la fibromyalgie. Ses principaux effets secondaires comprennent étourdissements, somnolence, gain de poids, sécheresse buccale, vision brouillée, enflure des extrémités (œdème périphérique), constipation troubles de concentration, manque d’énergie, faiblesse musculaire et troubles de mémoire.
• La duloxétine (Cymbalta) peut contribuer à soulager la douleur associée à la fibromyalgie. Ses principaux effets secondaires comprennent nausées, maux de tête, sécheresse buccale, insomnie, fatigue, constipation, diarrhée, étourdissements, somnolence, transpiration excessive (hyperhydrose) et diminution de l’appétit.

Vous et votre médecin choisirez ensemble le médicament et la dose qui vous conviennent le mieux. Pour optimiser l’efficacité de votre traitement, tâchez d’en apprendre le plus possible au sujet de la fibromyalgie, de poser des questions et de participer à la prise des décisions relatives à votre état.

Quel que soit le médicament prescrit, vous devez suivre les directives du médecin à la lettre. Celui-ci vous dira à quel moment le prendre, et à quelle dose; il se peut qu’il modifie votre traitement selon vos besoins particuliers. N’oubliez pas que vous ne devez pas cesser de prendre votre médicament à moins d’effets secondaires graves, et ce, uniquement après en avoir discuté avec votre médecin.

En prenant le médicament convenable pour aider à soulager la douleur et en adoptant de saines habitudes de vie, vous pourrez profiter pleinement de la vie. En outre, à mesure que la fibromyalgie devient plus reconnue en tant qu’affection médicale réelle – par le corps médical, en milieu de travail et par la société – les recherches se poursuivent pour en élucider les causes et trouver des traitements, ce qui vous donne de l’espoir, à vous et aux autres Canadiens qui vivent avec cette affection.

Source : Fibrocentre.ca

Cet article correspond à ma situation personnelle tant sur le plan du traitement médicamenteux que des habitudes de vie. Bien entendu, il ne s'agit pas du traitement miracle et ces molécules ne sont pas toujours supportées par tous.

A regarder !

Le film est réellement bien fait. Je l'ai vu lors de la conférence sur la fibromyalgie ce 15/12 à Huy et je vous le recommande chaudement !

Pour le visionner, cliquez sur le lien ci-après http://www.fibromyalgie.ca/ , cliquez sur le lien duo DVD la fibromyalgie pas à pas, ensuite sur le lien Film documentaire sur la fibromyalgie (si l'image ci-dessus n'est pas affichée directement), cliquez enfin sur visionner le film-documentaire et ouvrez le fichier avec votre lecteur de fichier média.

Le film dure une quarantaine de minutes, vous ne le regretterez pas !



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chaque instant est un bonheur à qui est capable de le voir comme tel

Merci Anouchka !

Citation

"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé"

Voltaire 

Ma reprise d'activité sportive "intensive"

Lorsque j'ai couru la semaine dernière, je m'étais fixé un chrono maxi et une distance mini et une maxi pour ne pas me faire de mal, car je peux effectuer des activités telles que celles ci sans avoir d'alerte de douleur. je reste dons dans les limites de ce que je sais pouvoir faire.

Après une interruption longue d'activité telle que la course et le travail des abdominaux, j'ai eu mal aux mollets et aux abdominaux pendant une semaine, tous les matins au levé, les muscles tiraient, comme lorsque l'on faisait du sport. Je ressens l'effort effectué le soir ou en fin d'après midi par la fatigue qui s'abat tout d'un coup.

L'exercice physique est aussi un exutoire : toute la hargne, toute la nervosité, toute l'hyper activité confiné doit sortir, ainsi que la colère ou le mal être, les soucis, Sinon, on les fait tourner en boucle et cela devient vite une spirale descendante.

L'hyper activité pour le moment me dérègle totalement le rythme de vie, de sommeil :depuis le début de la semaine, je fais 48 heures sans dormir ensuite deux à quatre heures de sommeil et à nouveau 48 heures de veille.

Merci de vos visites !

Quelques statistiques de visites sur le blog au cours du mois :

France 195
États-Unis 80
Belgique 24
Canada 7
Russie 4
Allemagne 3
Liban 3
Suisse 1
Ghana 1
Indonésie 1

Bilan de santé au 18 mars 2012

Douleurs : 0/10
Moral : il y a des hauts et des bas pour des raisons qui ne sont pas liées directement à la maladie

Samedi 11 mars 2012 : Tir à l'arc, je reprends enfin le tir à l'arc avec assiduité depuis samedi dernier, après une interruption de près de deux mois ! Je ne me rappelle plus du numéro de l'arc que j'utilise habituellement, les arcs ont été bougés dans le râtelier, et l'arc que je devine être celui qui j'utilisais est désormais pris par quelqu'un d'autre. J'ai don repris l'arc qui me semble être celui qui m'avait été attribué, mais il est plus dur. Tant pis, je vais le prendre en main, effectuer les réglages, reprendre les exercices de musculations nécessaires, car il correspond dans mon souvenir à celui qui est juste au dessus de celui que j'avais et sur lequel j'arrivais aux limites de capacité de tir (pas assez fort pour atteindre la cible à mètres)

Jeudi 15 mars 2012 : Reprise active de la rééducation physique : le beau temps (soleil et douceur) me pousse à tenter la course en extérieur. Je reprends donc pour commercer l'aérobie :
 

• Jogging d'endurance : 30 minutes avec une distance parcourue de 8,8 Km à 70 % des capacités.
Nota : mon meilleur score depuis la fibromyalgie est de 9,1 Km, (mais aussi en testant le niveau d'endurance maximal)
• Gym et Yoga : 30 minutes d'étirements, assouplissements, et travail des bras.

Samedi 17 mars 2012 : Je dois avouer que jusqu'à ce jour les mollets me font mal au lever et les abdominaux sont sensibles, mais je retrouve la des sensations d'antan, lorsque je pratiquais la course et non pas celles de la fibromyalgie !

Tir à l'arc : depuis samedi dernier je me familiarise avec ce nouvel arc, j'ai réussi à régler le viseur, à le connaître. Après plusieurs tirs satisfaisant, j'augmente la distance de tir, et désormais je tire à 50 mètres. Les tirs répétés durant une heure finissent par fatiguer les bras et bien entendu la précision. J'ai à nouveau progressé en force, distance et précision et ce matin, les muscles des bras et épaules ne tirent pas.

Je vais désormais conserver la pratique de la rééducation physique intensive pour aller courir dehors et assurer le tir à l'arc à 50 mètres et pourquoi pas commencer les compétitions cette année.

Ce samedi, je viens d'intégrer le bureau de la Compagnie d'Arc en qualité de Secrétaire.

Recherche : des pistes prometteuses ... dès lors qu'il y a des enjeux financiers en retour !

Si l'Etat n'est pas pressé de reconnaître la fibromyalgie, les laboratoires pharmaceutiques, eux, ont bien compris que cette maladie pouvait représenter un enjeu intéressant. "C'est en partie pour ça, je crois, que l'on parle de plus en plus de la fibromyalgie, croit le rhumatologue Francis Blotman. Sans compter la pression constante des associations de malades auprès de l'Etat, qui a permis de décrocher beaucoup de fonds pour la recherche, aux Etats-Unis notamment." Quelles que soient les motivations, le résultat est là : de nombreuses recherches ont été entreprises sur ce sujet.

"Quelque 5 000 publications scientifiques sur la fibromyalgie sont aujourd'hui disponibles. On a beaucoup progressé ces dernières années, notamment en termes de compréhension du mécanisme de la maladie."

Plusieurs pistes plus ou moins prometteuses sont explorées.» Beaucoup de chercheurs travaillent pour trouver la cause. "Les résultats ne sont sûrement pas pour demain, mais il est tout à fait envisageable de trouver", estime le professeur Francis Blotman.

C'est le facteur génétique qui concentre le plus d'études : si l'on trouve le ou les gènes responsables de la maladie, des pistes thérapeutiques pourront alors être envisagées beaucoup plus facilement.

» Le glutamate pourrait également être impliqué dans les douleurs chroniques. On devrait en apprendre plus sur ce sujet dans les années à venir.

» Même chose avec l'AsiC3, une protéine que l'on peut détecter par IRM et que l'on retrouve en dosage anormal dans le cerveau des fibromyalgiques.

» Des médicaments spécifiques pourraient également voir le jour prochainement, inspirés de certains anticonvulsi vants, anti-dépresseurs ou anti-émétiques aujourd'hui utilisés pour soulager les symptômes.

Source :
 http://www.linternaute.com/sante/muscle-os/dossier/fibromyalgie/10.shtmlier/fibromyalgie/10.shtml

Une innovation dans la prise en charge de la fibromyalgie

Centaure Metrix, entreprise labellisée Genopole®, met à la disposition du corps médical un test de marche permettant de caractériser les patients atteints de fibromyalgie. Ce test constitue un véritable examen complémentaire des tests cliniques classiques, qui permet de différencier des sous-groupes de patients et au final de rationaliser le traitement de la maladie.

La fibromyalgie touche 2 à 4 % de la population, elle est caractérisée par 4 symptômes cliniques majeurs : un état douloureux chronique diffus, un état de fatigue permanent, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs. De nombreuses autres manifestations fonctionnelles existent, elles aident le clinicien à porter le diagnostic de fibromyalgie. Cette maladie, dont les mécanismes sont mal connus et font l’objet de nombreuses recherches internationales, reste difficile à traiter. La thérapie comporte quatre volets : l’éducation du patient, qui doit apprendre à connaître sa maladie et en accepter les symptômes ; le traitement « cognitivo-comportemental », qui apprend au patient à gérer ces symptômes, en particulier la douleur chronique ; l’activité physique, que le patient doit maintenir malgré sa fatigue, mais qu’il faut adapter à chaque cas ; les traitements médicamenteux de la douleur et de l’humeur.

Différents paramètres de la marche, mesurés par le système Locometrix® développé par Centaure Metrix, sont corrélés aux grandes caractéristiques de la fibromyalgie. L’étude vient d’être publiée dans la revue BMC Musculoskeletal Disorders. Dorénavant, le clinicien peut disposer, en pratique clinique quotidienne et en complément des examens classiques, d’un test de marche qui lui permet de quantifier :
• l’intensité de la douleur chronique, mesurée par la diminution de la puissance des mouvements (« kinésiophobie ») ;
• l’état cognitif du patient, corrélé à la baisse de régularité des cycles de marche ; la tendance des patients à dramatiser leur état est, par exemple, bien liée à ce paramètre ;
• l’état de fatigue physique, qui s’exprime par une réduction de l’activité physique, évaluée par la diminution de la cadence des pas.
Grâce à ces mesures, les auteurs ont pu identifier des sous-groupes de patients qui expriment cette même maladie, la fibromyalgie, mais de manière différente. Cette meilleure caractérisation des patients permettra une prise en charge et un traitement plus rationnels de la maladie, adaptés à chaque catégorie de malades.

http://www.informationhospitaliere.com/voirDepeche_suite.php?id=20264&page=1 Revue de presse du 11/02/2012

Un peu de lecture

Même si ce document commence à dater (février 1999), vous y trouverez des éléments interressants et vous relèverez peut-être le nom du médecin qui vous suit :

Suivez le lien ci dessous

Haute Autorité de la Santé : travaux sur la douleur chronique

Une année est passée sur ma fibromyalgie

 

Il y a un an :

• le 18 janvier, que j'ai repris le travail, d'abord à temps partiel thérapeuthique,
• ou presque, au 04 février, que mon épouse est partie pour vivre avec son ancien directeur ;
• fin janvier je me suis initié au tir à l'arc, et j'ai pris une licence fin février ;
• j'étais invité par l'association des fibromyalgiques de ma région pour que je vienne témoigner, raconter mon parcours de fibromyalgique ; Il y aura une année à la fin du mois, ou presque, que j'entrai dans le conseil d'administration de cette association pour la quitter définitivement une semaine plus tard, pour des raisons personnelles ;
• je rencontrai pour la première fois des fibromyalgiques, et j'entretiens depuis lors, des liens d'amitié particulièrement forts avec deux d'entre elles ;

Aujourd'hui,

• depuis le 01 septembre, date à laquelle la Caisse Primaire d'Assurance Maladie m'a déclaré invalide de deuxième catégorie, je travaille à temps partiel : 2/5 jours ;
• le divorce a été prononcé le 08 janvier 2012 ;
• depuis cette date, j'ai rompu tous liens, toutes communications, sous quelle que forme que ce soit, avec mon épouse qui de toute façon refuse depuis son départ de communiquer ;
• je rachette, aujourd'hui, la part de mon ex-épouse sur la maison, que j'occupe toujours ;
• toutes les pièces de la maison ont fait l'objet de changement : certaines dans leur affectation, d'autres voient la disposition des meubles changée, l'une d'entre elle a été meublée à neuf, et j'ai refait la décoration dans toutes les pièces ou presque ;
• j'ai renforcé ma totale autonomie, et je à vis normalement dans les limites que m'impose la maladie, limites que je tends à repousser sinon à maintenir ; Même si, au cours de certaines périodes je ne suis pas capable d'accrocher seul un cadre (fatigue), d'autres périodes me permettent de faire beaucoup de choses ;
• je me suis engagé dans un processus d'évaluation des compétences pour pouvoir envisager ma vie professionnelle différemment, et répondre aux pressions de la médecine du travail et de mon employeur ;
• j'essais de sortir, de faire des rencontres, pour retrouver une vie sociale, une vie de couple, une vie heureuse ;

Demain :

Demain, voilà un futur, qui a peine formulé devient le passé, non sans avoir été présent très rapidement.

Aussi, je ne tire pas de plan sur la comète, je ne formule aucun projet, je me contente de vivre pleinement le moment présent, d'apprécier les petites victoires, les instants de bonheur, et j'oeuvre à mettre en place les conditions pour renouer avec la chance, le bonheur, la vie à deux, la complicité ... demain se prépare aujourd'hui, au fil des heures qui s'égrennent !

Je poursuis mon programme d'activités physiques et sportives

Hier, j'ai pratiqué des activités de plein air pendant :

• - 3 heures le matin : élagage, abattage, tronçonnage. J'ai fait un peu de jour dans mon verger avec l'aide de mon frère et mon papa. L'émulation et l'estime de soi, m'ont poussés à faire ma part de travail.

Je maîtrise toujours la tronçonneuse, je suis content de moi. Je n'ai pas ressentit de douleur en particulier, juste la cheville fragile qui me titille.

• - 2 heures l'après midi : tir à l'arc, entraînement de tir tout seul sur le pas de tir. J'ai donc pratiqué du tir en continue en veillant à respecter tous les paramètres (position, mouvement et surtout concentration totale). Je suis assez fier de moi.

Aucune douleur, le soir, juste fatigué, ce qui est le moindre effet.

Ce matin, le réveil a été assez difficile.

Le froid hivernal revient et la température dans la maison s'en est ressentie un peu. Les muscles sollicités hier toute la journée sont capricieux, difficiles à réveiller. Un peu raide, mal à l'aise, il a bien fallu me lever et faire ce que je dois faire aujourd'hui.

Mes épaules sont douloureuses ainsi que les abdominaux que je sollicite un peu plus en ce moment dans mes exercices de "rééducation" physique et sportive.

Je poursuis toujours mon programme d'activité physique, mêlant yoga, gym et aérobie 60 minimum par jour en plus de mes activités courantes. Je ne fais plus que des exercices d'entretiens physiques, à la mesure de mes capacités, compte tenu de la vie relativement sédentaire que je mène.

Maladies en ALD : quelle retraite toucherez-vous ?

Les indemnités journalières pour maladie et les pensions d'invalidité ouvrent des droits pour la retraite. Il n'y a d'ailleurs aucune cotisation retraite sur les indemnités journalières.

Attribution gratuite de trimestre et de points

La règle générale est en effet celle des "trimestres assimilés". Ainsi, pour le régime de base des salariés du privé ou celui des salariés agricoles, soixante jours d'indemnisation pour la maladie permettent de valider un trimestre, dans la limite de quatre trimestres par an. les régimes complémentaires Arrco  et Agirc s'appuient sur un système pratiquement identique, qui aboutit à l'attribution gratuite de points de retraite.

S'agissant des fonctionnaires titulaires, les congés maladie sont assimilés à des périodes travaillées à temps complet. Enfin,pour les régimes non salariés (artisans, commerçants, professionnels libérales ...), les périodes de dispenses provisoires de cotisations pour maladie peuvent, sous certaines conditions, être assimilées à des trimestres validés.

Lorsque l'atteinte pour maladie est telle qu'elle entraîne une invalidité, là encore chaque trimestre de versement de la pension vaut validation pour la retraite. Pas pénalisation, donc, en termes de date de départ.

En revanche, pour ce qui concerne le montant de la penson, une baisse est souvent inévitable. En effet, la retraite des salariés du privé est calculée sur la base du salaire annuel moyen, des vingt-cinq meilleures années. Or, d'une part, les indemnités journalières ne sont pas prises en compte lors de ce calcul, d'autre part, des arrêts de travail répétés ou prolongés ou des mi-temps thérapeutiques sont bien souvent des freins à d'éventuelles augmentations ...

C'est la une répercussion assez fréquente quand les salariés ne peuvent pas reprendre leur à travail à temps plein, ou quand ils doivent accepter un autre emploi avec un salaire moindre ou encore lorsqu'ils se font licencier pour "désorganisation des services". Heureusement, dans ce dernier cas, ils continuent à acquérir des trimestres. Mais fatalement, le salaire annuel moyen est souvent inférieur dans les faits à ce qu'il aurait pu être sans la maladie.

La retraite pour inaptitude

Si les malades ne sont pas lésés s'agissant de l'âge de départ à la retraite, ils ne sont pas non plus avantagés dans ce domaine. Il n'existe pas de possibilité de prendre une retraite anticipée pour ALD. En revanche, il existe ce que l'on appelle la retraite pour inaptitude. Cette retraite concerne les salariés déclarés inaptes au travail, justifiant d'une incapacité de travail de 50% médicalement constatée par la caisse d'assurance vieillesse.
C'est un dispositif plutôt favorable. Il permet de bénéficier du taux plein, sans aucune décote  dès l'âge de soixante ans - pour l'instant -, et ceci quel que soit le nombre de trimestres validés.
Autre avantage, il est possible de bénéficier d'une majoration de la pension dite " pour tierce personne" pour les personnes incapables d'effectuer seules les actes de la vie quotidienne. Si vous êtes déjà titulaire d'une pension pour invalidité, le bénéfice de cette retraite pour inaptitude se fera automatiquement, sans nécéssiter de nouveaux examens. il vous suffira de demander la liquidation de vos droits.
Si ce n'est pas votre cas, il vous faudra, au moment de votre demande de départ à la rettraite, préciser votre situation d'inaptitude. C'est le médecin conseil de la caisse de retraite qui sera chargé de statuer, après avis du médecin du travail et consultation de votre dossier médical.

NOTA :
Cet article ne concerne que la retraite principale (régime général de la Sécurité Sociale) et de la retraite complémentaire (Arrco / Agirc).
Pour davantage d'information sur le sujet, consultez le site de l'assurance retraite www.lassuranceretraite.fr et celui des régimes complémentaires www.agirc-arrco.fr

Comprendre comment le sommeil est construit

Il existe 3 types de sommeil : le sommeil léger, le sommeil profond et le sommeil paradoxal.

- le sommeil dit léger correspond aux stades 1 et 2 qui débutent le sommeil. L'activité du cerveau se ralentit peu à peu et des figures caractéristiques témoignent de chaque état les "pointes vertex" pour le stade 1 et les fuseaux ou les complexes K pour le stade 2.

- le sommeil profond ou sommeil lent profond ou sommeil à ondes lentes ou sommeil delta correspond aux stades 3 et 4. Il voit le ralentissement de l'activité cérébrale s'amplifier. En effet apparaissent des vagues de plus en plus amples et de plus en plus longues d'ondes lentes appelées ondes delta à l'EEG. Il en faut 20 % sur une période donnée pour parler de stade 3 et 50 % pour parler de stade 4. En sommeil lent, on observe un ralentissement progressif des fonctions neurovégétatives avec l'approfondissement du sommeil et le ralentissement de l'activité cérébrale.

- le sommeil paradoxal : le tonus des muscles disparaît complètement ; on observe cependant de très brèves contractions, voire de petits mouvements des extrémités. Au niveau des fonctions neurovégétatives, tout se passe comme si la régulation homéostatique, chargée de maintenir la stabilité des grandes fonctions de l'organisme, fonctionnait mal. On observe donc une grande instabilité du pouls, de la pression artérielle et de la respiration.

Quel est le paradoxe du sommeil paradoxal ? Son tonus musculaire est aboli sauf les mouvements oculaires, alors que son cerveau est aussi actif qu'en stade 1. On reconnaît le sommeil paradoxal à la présence de salves de mouvements des yeux, appelés mouvements oculaires rapides. Les anglo-saxons appellent d'ailleurs le sommeil paradoxal sommeil à mouvements oculaires rapides (REM ou Rapid Eye Movement sleep).

Le sommeil léger et le sommeil profond constituent le sommeil non-REM par opposition au sommeil paradoxal ou sommeil REM.

L’imagerie cérébrale (IRMf et PET-scan) couplée à l’EEG a montré que pendant le sommeil paradoxal, l’amygdale, les aires corticales sensorielles non primaires et le cortex prémoteur sont activées renforçant l’idée d’une implication du sommeil paradoxal dans la gestion des émotions et leur traitement cognitif. Les mouvements oculaires pourraient servir à rejouer les tâches motrices inconscientes diurnes apprises avant l’endormissement et à activer les aires du cortex cérébral impliquées dans cet apprentissage.

Durant le sommeil léger en revanche, c’est l’hippocampe qui est activée, région impliquée dans la mémorisation.

Dr Jean-François MARC
Directeur Médical
Laboratoire de rhumatologie appliquée

Bilan de l'année 2011

  "de petites victoires en petites chutes", l'année s'est écoulée ...

A l'occasion de mes congés de fin d'année, j'en profite pour faire le bilan de l'année écoulée.

En cheminant via les 68 articles publiés en 2011, j'ai partagé avec mes lecteurs mes aventures de fibromyalgique.

2011 a très bien commencé, en janvier mes collègues m'ont souhaité une bonne année, et moi de répondre que l'année ne pouvait qu'être bonne puisque j'avais repris le travail, et j'étais la, présent à la réunion des vœux du directoire en ce tout début d'année 2011. (parfois, il vaut mieux se taire).

Ah pour être fier et heureux je l'étais !

Si j'ai joué franc jeu avec mon employeur et la médecine du travail, je ne parle pas de la fibromyalgie avec les personnes qui travaillent dans l'entreprise. Mon collègues proches savent, mais je ne leur en parle pas non plus.

La reprise du travail n'était bien entendu pas facile avec la fatigue des trajets, la concentration à tenir, rester assis, ..., mais l'entreprise mettait les moyens pour m'accueillir : mise en place d'un transport adapté pour aller travailler le lundi matin et revenir ensuite au domicile le mardi soir (180 km A/R), hébergement sur place (hôtel le premier mois) et mise à disposition d'une salle de repos au même étage, avec une "chaise longue médicale" pour me permettre de m'allonger lorsque le besoin s'en faisait sentir. ma hiérarchie et mes collègues étaient préparés pour mon retour. j'ai même du insister pour que l'on me laisse faire certaines choses.  Je suis suivi par la médecine du travail tous les mois.

Les autres jours, je poursuis mes activités avec régularité, exercices physiques de rééducation de 10h30 à midi, lecture, blog et discussions et actions avec mes filles.

Bien sur, ce n'est pas facile tous les jours, car il a fallu trouver le bon rythme pour associer deux jours de travail, et les "jours de repos" thérapeutiques.

Il m'est arrivé de devoir lutter pour ne pas m'endormir au travail, en réunion de direction, ou même d'avoir des micro sommeils, et la lutte inverse certains soirs pour dormir, DORMIR et se REPOSER.

Je me suis inscrit dans une Compagnie d'Arc pour apprendre à tirer à l'arc, (activité physique appliquée à une discipline, mais aussi des relations humaines). En septembre j'ai renouvelé ma licence, j'ai progressé, changé d'arc pour accompagner ma progression physique.

J'ai fait un passage éclair dans une association de fibromyalgiques. Je m'y suis fait des amies,amitié qui perdure malgré mon départ de l'association.

Ma reprise de travail à temps partiel thérapeutique a été stoppée au bout d'un mois suite une difficulté familiale. (Mon épouse est partie avec un de nos collègues de travail, lequel a été son directeur). Si je n'ai pas eu de répercussion sur la fibromyalgie, j'ai du malgré tout m'arrêter de travailler quelques semaines.

Bien entendu, tout n'est pas rose, ce n'est pas facile tous les jours, nous fatiguons plus vite, nous ne sommes pas efficaces tout le temps, nous avons des difficultés de concentration, mais une fois lancé, il ne faut pas nous arrêté, sinon c'est la panne sèche.

 Bien sur comme la plus part d'entre nous, je ne sors pas sans mon accessoire de mode (canne : cadeau de mes filles) que j'utilise parfois et mon masque. Beaucoup de personnes "savent lire mon visage" elles s'adaptent alors à mon niveau sans que j'ai quoi que ce soit à demander (car elles savent aussi que je ne demanderai rien).

Comme je ne suis pas raisonnable, têtu, dur avec moi même, je ne ménage pas. Et plus je peux en faire, plus j'en fais, et plus j'en fais, plus j'essaie d'en faire plus etc jusqu'au moment où mon corps se rappelle à moi par de petites alertes. En général, je tiens compte de ces alertes, mais en cette fin d'année je suis passé outre, en connaissant le prix à payer. 

Je vais donc me calmer, pour démarrer l'année 2012 dans les meilleures conditions, autant que faire ce peut. Vendredi 06 janvier 2012 nous avons rendez vous avec le juge des affaires familiales pour prononcer le divorce.

Cette semaine, je reprends les béquilles car les douleurs dans les jambes sont d'un niveau supportable, mais permanentes avec des pics réguliers.

Bulletin de santé au 02 janvier 2012

Douleur : 0/10
Fatigue : 2/10
Moral : 7/10

Les aspects physiques :

Je maîtrise toujours les aspects physiques de la maladie. Je dose les efforts et teste les limites quotidiennement de façon raisonnable, bien entendu.

Pour les fêtes de fin d'année, accompagné de ma seconde fille, je suis allé chercher ma fille ainée à Limoges (près de 470 km Aller). Partis le dimanche à 14h30 après une course contre la montre et des déplacements nécessaires le matin (90 km), nous sommes arrivés dans la soirée en ayant effectué trois pauses.

Sur place, je suis allé à une permanence d'information sur la fibromyalgie, nous sommes allés sur le marché de noël, et nous avons fait visiter le centre ville à ma fille cadette qui ne connaissait pas Limoges. Nous avons arpenté chaque rue, ruelle, pour découvrir des cours, des places, des architectures remarquables. Comme j'avais oublié de prendre mon accessoire de mode (ma canne) j'ai du utiliser les béquilles pour aller visiter le musée.

Nous avons pris le chemin du retour le jeudi après 15h00.

Vendredi 23 décembre, nous avions prévu d'aller à Paris, voir une exposition d'art, nous y avons renoncé tous les trois.

Moral 7/10, eh oui, j'ai, il y a maintenant plusieurs dizaines d'années, visité et arpenté les rues de Limoges, en compagnie de ma petite amie, puis plus tard après notre mariage. C'est donc avec les souvenirs d'une époque révolue que j'ai fait ce périple.

Les aspects cognitifs :
c'est plus délicat ! je cherche mes mots, je commets de fautes d'inattention, j'ai du mal à me concentrer. Je vais reprendre les mots croisés et la lecture.

Le stress, notre premir ennemi !

Comment lutter contre le stress ?

Beaucoup d'événements de la vie quotidienne peuvent générer du stress. Mais, les patients souffrant de fibromyalgie y sont particulièrement exposés, du fait du caractère récurrent des douleurs, ce qui rend plus difficile la moindre activité, et diminue la résistance. Le stress lorsqu’il devient impossible d’y faire face, est responsable de nervosité, d’irritabilité, de fatigue, d’insomnie, d’anxiété, etc.

La lutte contre le stress passe entre autres, par des techniques de relaxation. Elles sont multiples mais elles reposent sur un même objectif : arriver à se détendre. Vous pouvez par vous-mêmes faire quelques activités relaxantes.

Ainsi, prendre un bain chaud après une journée fatigante peut être très salvateur.

Lors d’une position assise prolongée, prenez le temps de détendre les muscles de votre cou : assis(e) bien droit(e) faites des ronds avec la tête, lentement, sans remonter les épaules et en veillant à ce que les muscles de votre cou soient totalement relâchés.

Pour votre dos, toujours en position assise, penchez-vous en avant. Les bras posés sur vos genoux, relâchez votre tête et faites le dos rond en respirant profondément.

Des techniques plus poussées peuvent être réalisées au moyen de séances d’apprentissage en milieu médicalisé. Parlez en à votre médecin.

Auto-hypnose ou auto-suggestion

Je pratique depuis longtemps maintenant, l'auto suggestion ou l'auto hypnose, en guise de soutien, de sophrologie. 

Cela permet de me détendre, de calmer la douleur (cela ne l'annule pas totalement, mais il ne faut pas non plus attendre la douleur absolue pour lancer cette expérience). Cette pratique, permets de me vider l'esprit, et de soulager mon corps. 

Je pratique cela seul, cela fonctionne pour moi. Je ne veux pas, et j'insiste, passer pour un gourou, ou autre manipulateur d'esprit. Je partage avec vous ce qui me fait du bien, c'est tout, ce dans le même esprit qui m'anime sur FaceBook ou dans les blogs dans lesquels je collabore.

• Il faut d'abord se trouver une pièce calme, sans bruit,
• un support sur lequel on peut s'allonger totalement dans le confort, ce peut être votre lit, un canapé, un tapis de gym 
• avoir du temps sans être dérangé pendant une heure par exemple, car au début, ce sera long, très long mais ensuite vous pourrez, avec l'entrainement le faire sur une courte durée et n'importe où, 
• allongez vous sur le dos, les jambes étendues, les bras le longs du corps, le plus confortablement possible, 
• respirez lentement et profondément, expirez lentement et profondément 
• et ensuite prenez une respiration normale,
• fermez les yeux et chercher dans vos souvenir une image de bonheur, et visitez la, cela va vous détendre, entrez dans ce souvenir, 
• une fois calme, commencez à penser à vos pieds, pensez y fort jusqu'à les visualiser les yeux fermés et ne sentir que vos pieds, 
• peu à peu, dites vous que vous n'avez plus vos pieds, que vous ne les sentez plus physiquement, oubliez les, et vous ne sentirez plus,
• pratiquez de même pour les jambes jusqu'à ce qu'elles disparaissent de votre perception sensorielle,
• faites de même pour les cuisses, les bras, les épaules, le dos, le bassin ... 
• petit à petit, vous aurez appelé à votre conscience chaque partie de votre corps, puis vous les aurez chassé de vos pensées immédiates, de votre perception sensorielle,
• vous êtes plus calme, reposé, les douleurs sont atténuées, ou sont parties, pour quelques temps  mais vous avez pu atteindre un peu de sérénité, de calme, de repos 

Vous pouvez pratiquer cet exercice à tout moment de la journée, lorsque vous en éprouvez le besoin. Le soir au coucher, cela aura le mérite de vous détendre et de faciliter l'endormissement. Avec la pratique, vous pourrez le faire rapidement, et n'importe ou, en occultant tout ce qui vous entoure.

J'espère que cette pratique vous apportera autant qu'elle m'apporte, ce n'est pas le remède miracle, mais pratiqué régulièrement, cela m'aide beaucoup. Selon le ressenti de chacun, il est parfois utile de commencer par crier, ou de frapper dans un oreiller, pour faire sortir la rage accumulée et ensuite procéder aux différentes phases de l'exercice de façon moins tendue

COMPRENDRE LA FIBROMYALGIE - Vidéo : Vulgaris Médical

La loi relative aux droits des malades

La prise en charge de la douleur par les professionnels de santé

La Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) propose aux internautes une

rubrique complète consacrée à la "prise en charge de la douleur par les professionnels de santé".

La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. Le soulagement de la douleur, inscrit parmi les objectifs à atteindre dans le rapport annexé à la loi relative à la santé publique du 9 août 2004, constitue une priorité des pouvoirs publics depuis 1998.

Rencontre de Fibromyalgie SOS à Limoges

Lundi 19 décembre 2011, j'ai rencontré les représentantes Fibromyalgie SOS, à l'antenne de Limoges.

Une permanance est tenue chaque lundi à l'hôpital Dupuytren à Limoges pour rencontrer les malades de fibromyalgie mais aussi leur entourage pour les informer sur la maladie, et nouer des contact pour que chacun, chacune ne reste pas isolé, dans son coin.

Merci pour votre engagement,

Bravo pour ce que vous faites !

La fibromyalgie, on en parle !

Nous faisons l'objet de discrimination, encore et toujours

Lorsque vous n'êtes pas invalide ou qualifié comme tel (*) par la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (C.P.A.M.), votre revenu peut fluctuer en fonction de votre activité : primes, augmentations, changement d'échelon, autres activités telles par exemple que la vente de productions ou réalisations artistiques personnelles, perception de dividendes ... Sous réserve des clauses spécifiques de votre contrat de travail, vous pouvez exercer plusieurs activités rémunératrices à titre professionnel. C'est la, l'application du slogan politique "travailler plus pour gagner plus"

Sur le plan fiscal, vous êtes imposé sur tous les revenus, selon le barème en vigueur.

Lorsque vous êtes qualifié d'invalide par la C.P.A.M. vous bénéficiez d'une pension d'invalidité (**) venant compenser votre perte de revenus ou capacité à gagner ce revenu. La pension d'invalidité est calculée par la C.P.A.M. sur la base du salaire moyen mensuel des dix meilleures années.Vous percevez selon votre taux d'invalidité une pension allant de 30 % à 50 % avec le cas échéant une majoration pour tierce personne.

Si votre handicap vous permet de continuer à effectuer une activité professionnelle, le montant de votre pension sera ajusté régulièrement en fonction du montant de votre salaire afin que le montant cumulé (pension + paie) ne dépasse pas le salaire moyen mensuel de référence.

Par principe, vous ne pouvez pas gagner plus qu'en étant valide. A priori, nous serions tentés d'y souscrire sans réserve, selon le principe de l'assurance qui ne doit pas offrir une couverture supérieure au risque avéré .

Si la Caisse de Prévoyance du système de protection de votre employeur vous verse un complément d, le montant total cumulé (pension + le cas échéant salaire + indemnité de la Caisse de Prévoyance) ne doit pas non plus excéder le montant du salaire moyen mensuel de référence.

Si, vous avez une âme d'artiste, de créateur, pendant vos temps libres vous réalisez des pièces (peinture, photographie, ...) et si vous vendez tout ou partie de votre production artistique, le produit de ces ventes devra venir diminuer le montant de la pension d'invalidité, alors même que vous pouviez augmenter de la même façon vos revenus, sans limite, avant d'être déclaré invalide.

Il faut aussi y inclure les revenus de vos placements (épargne, valeurs mobilières) ...

Le montant total de vos revenus est donc plafonné au montant du salaire moyens des dix meilleures années. Il évoluera de façon restreinte par la revalorisation périodique basée sur un ou des indices.

Dès lors que vous êtes invalides, vous n'avez pas le droit de "gagner plus", même en travaillant plus  !

C'est une injustice ! C'est révoltant ! 

Cette pratique est discriminatoire !

(*) statut d'invalide : voir la définition sans la page d' Info Pratiques
(**) pension d'invalidité : voir son objet et  le mode de calcul dans la page d'Info Pratiques

Chartes et guides pratiques relatifs aux personnes handicapées

Un guide sur la loi qui présente les objectifs et les grandes avancées de la loi ainsi que ses modalités concrètes ; mais aussi des guides pratiques relatifs à l’intégration des personnes handicapées (emploi, accessibilité, vie quotidienne…) et qui s’adressent tant aux personnes handicapées, à leurs proches qu’aux employeurs et aux citoyens.

Le guide de la compensation du handicap dans l’insertion professionnelle réalisé par l’Agefiph (pdf - 1.1 Mo)

 

Charte de l’insertion professionnelle des personnes handicapées (pdf - 231.7 ko)

 

Le guide de l’emploi des personnes handicapées réalisé par l’Agefiph (4MO) (pdf - 4.4 Mo)

 

Le guide de la loi (609 Ko) (pdf - 609.4 ko)

 

Vivre ensemble - Guide des civilités à l’usage des gens ordinaires (1 Mo) (pdf - 1 Mo)

 

Guide accessibilité de la DIPH (pdf - 664.1 ko)

 

Guide pratique - L’emploi des personnes handicapées, réalisé par le Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité (3,1 Mo) (pdf - 3.1 Mo)

L’Allocation d’Education Spéciale de base

Cette fiche sert à demander un complément à l’Allocation d’Education Spéciale de base.


Outre les justificatifs obligatoires demandés, elle peut être complétée par tout document que vous jugerez utile.

Un formulaire interactif : Cerfa n° 12274*01 Fiche de renseignements pour l’attribution d’un complément à l’ A. E. S. (PDF - 125.6 ko)

FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES

Je partage avec vous cet article intéressant que j'ai trouvé au hasard de mes sorties dans la planète WEB. Je demanderai l'avis de mon médecin traitant, et et celle du Professeur P. à l'Hôtel Dieu à Paris, lors de mes prochains rendez-vous.

   Merci aux auteurs de cet article

 

Myofasciite à Macrophages

I – FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES FIBROMYALGIE ET SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Symptômes identiques dont les principaux sont : douleurs musculaires et articulaires, fatigue chronique et atteinte de la sphère cognitive (notamment mémoire et attention. La kyrielle des autres symptômes est également identique. Ces deux syndromes entraînent une perturbation du système immunitaire. Les seules différences trouvées dans un document est que :

• dans le cadre d’une fibromyalgie, c’est la douleur qui entraîne la fatigue alors que dans celui du Syndrome de Fatigue Chronique, c’est la fatigue qui entraîne la douleur. ' Comment faire la différence, sachant que les deux interviennent en même temps ? '
• L’exercice physique améliore l’état des personnes souffrant de Fibromyalgie alors qu’il augmente la fatigue pour celles souffrant d’un SFC. ' Pourtant malgré les très nombreux témoignages, je n’ai pas encore trouvé de personnes diagnostiquées ' Fibromyalgiques ' ayant un soulagement avec l’exercice, c’est plutôt l’inverse…. ? Par contre, il en faut un minimum pour éviter la fonte musculaire '.

NOTA de QUWILL : sur ce point je peux dire et affirmer haut et fort que des fibromyalgiques trouvent un soulagement, effectif et durable, par la pratique régulière d'une activité physique raisonnée. Raisonnée, c'est à dire à la mesure de chacun, en fonction des capacités physiques et cardiaques. 

' Les patients souffrant de FIBRO ou de SFC sont en majorité des personnes atteintes de myofasciite à macrophages, hormis celles qui ne connaissent pas cette maladie (ou leur médecin) et se contentent du diagnostic '

Un médecin a confirmé mes dires, je cite ' ce sont deux tiroirs où l’on classe les personnes sans diagnostic '. Au moins, un médecin qui dit la vérité car ils sont malheureusement rares !

 

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES
Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux de la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique ! ! ainsi que ceux du Syndrome de la Guerre du Golfe et différentes myosites.

La Myofasciite à Macrophages touche les patients vaccinés par certains vaccins contenant de l’hydroxyde d’aluminium et la lésion provoquée par l’aluminium est encore visible trois ans après la vaccination et parfois huit ans après ! !

On décèle cette lésion au point d’injection du vaccin (deltoïde) en pratiquant une biopsie musculaire.

Malheureusement, il n’existe que 4 centres en France qui peuvent pratiquer cette biopsie (Paris, Créteil, Marseille et Bordeaux).

Il est important de savoir que la norme européenne pour le seuil d’aluminium à ne pas dépasser est de 15 mg/litre.

Or, les vaccins souvent réalisés (DTCP, HA, HB) = 650 à 1250 mg / litre ! !
Un enfant qui suit les vaccinations obligatoires se retrouve avec 8000 mg d’aluminium dans le corps avant l’âge d’un an ! ! !

Sachant que les anticorps ne sont pas à maturité et qu’il y a risque d’un déficit immunitaire, on peut imaginer facilement qu’il pourra contracter une maladie dans les années à venir. Comme il s’agit d’un enfant, cela évolue très rapidement et l’on constate aujourd’hui qu’il y a une ' flambée ' d’enfants vaccinés déclarent des Scléroses en Plaques ! (voir article QUE CHOISIR de janvier 05).

Pour en revenir à la Myofasciite à Macrophages, 30 % des Myofasciites à Macrophages sont associées à une maladie autoimmune, le plus souvent une Sclérose en Plaques ! !

Source : CRI-VIE www.innovationsanté.com

 

.Historique de la Myofasciite à Macrophages
 
Mai 1993 : Docteur Michelle COQUET Neuropathologiste observe le premier cas Français. Une biopsie musculaire pratiquée chez une femme suspectée de polymyosite montre des lésions jamais publiées en pathologie musculaire. Une première publication américaine antérieure avait déjà observé cet aspect histologique particulier (1982. MRACK). 

Décembre 93 : Ce cas est présenté à la Société scientifique Française de Neuropathologie à Paris. Personne n’avait vu de telles lésions. 

1994 : Professeur Romain GHERARDI, chef du service d'histologie de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe d'Etude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) observe un deuxième cas. 

1995 : 2 nouveaux cas (Bordeaux et Créteil). 

1996 : Réunion sous l’égide de l’Association Française des Myopathies des médecins ayant observés des cas identiques : Fardeau (Institut de Myologie), Coquet (CHU Bordeaux) Ghérardi (CHU Créteil), Pellissier (CHU Marseille), Mussini (CHU Nantes) : tous les cas montrent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages).

Un tableau clinique commun se dégage des observations : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense. 

On ne connaît pas la nature des inclusions observées en microscopie électronique. A la demande de l’Association Française des Myopathies, un groupe de travail est créé par le P^r Patrick Chérin, clinicien en médecine interne à la Pitié-Salpétrière, dénommé GERMMAD (Groupe de Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires), qui en assure la présidence.

Ce groupe de recherche associe des cliniciens, des histologistes et des immunologistes. Compte tenu de l’apparition de nouveaux cas, une réunion du GERMMAD se tient à Paris, spécifiquement dédiée à cette nouvelle myopathie. Le nom descriptif de 'myofasciite à macrophages' est proposé et accepté par le groupe. 

1998 : Parution de l’article du ' Lancet '. A l’époque on ne connaissait toujours pas la nature des inclusions, on pensait qu’il pouvait s’agir d’une nouvelle maladie d’origine virale, bactérienne ou toxique.

La nature des inclusions macrophagiques est trouvée par Philippe Moretto du CNRS à Bordeaux, grâce à une technique mise au point par lui au centre de recherche nucléaire de Bordeaux-Gradignan : c’est de l’aluminium.

• Les dosages d’aluminium dans le sang et les urines sont normaux (P^r Patrick Chérin, Pitié-Salpétrière), évoquant une intoxication locale
• Romain Ghérardi (CHU Créteil) pense que cet aluminium est d’origine vaccinale
• Jérôme Authier (CHU Créteil), reproduit les lésions de la Myofasciite à Macrophages chez le rat en injectant du vaccin contre l’hépatite B.

Septembre 1999 : Réunion à l’OMS à Genève : Membres du GERMMAD : le Président P^r Patrick CHERIN, Hôpital Salpétrière , le P^r Ghérardi et le D^r Coquet, ainsi que des représentants de l’Institut de Veille Sanitaire (Malfait Levy-Bruhl) étaient présents, ainsi que les représentants de nombreux pays(USA, Afrique du Sud, Inde, Angleterre, Allemagne, Suisse) et les représentants des 2 laboratoires fabriquant les vaccins : Pasteur-Mérieux et MSD (Marck Sharp & Dahme). 

Juin 2000 : Deuxième réunion à l’OMS avec la même équipe. Le P^r Patrick CHÉRIN présente ses résultats sur les scintigraphies au GALLIUM dans la Myofasciite à Macrophages, au cours d'une étude comparative.

Le P^r Romain Ghérardi émet l’hypothèse d’une analogie entre Myofascite à Macrophages et certains syndromes de la guerre du golfe qui pourraient être dus à l’aluminium des vaccins. 

2001 : Publication dans THE BRITISH JOURNAL BRAIN avec les conclusions de tous les travaux de recherche des centres de Neuropathologie de Créteil et Bordeaux et de l’Institut de Myologie de la Salpetrière. La publication démontre la présence d’aluminium, son origine vaccinale, la reproduction des lésions chez le rat et les relations avec la clinique. 

2002 : Mise en place d’une étude épidémiologique exploratoire de la Myofasciite à Macrophages financée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. (enquête en cours en juin 2002).

Depuis son apparition, environ 350 cas ont été colligés en France. Cette description rapportait l'apparition d'une nouvelle myopathie inflammatoire, enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français et dénommée myofasciite à macrophages (MMF). 

A CE JOUR

Il se diagnostique en moyenne et au minimum 6 myofasciites par semaine sur les 4 centres officiels. CRETEIL, SALPETRIERE, BORDEAUX, MARSEILLE.

La myofasciite à macrophages représente une nouvelle entité émergente au sein des myopathies et des fasciites inflammatoires. Elle ne correspond à aucune des histiocytoses antérieurement décrites ou aux maladies de surcharge macrophagique connues. 

source : http://aluminiumetvaccins.e-monsite.com/pages/ma-synthese-i/fibromyalgie-syndrome-de-fatigue-chronique-et-myofasciite-a-macrophages.html

Mon jeudi à l'Hôtel Dieu à Paris

Je suis allé en consultation de suivi auprès du Professeur P. qui me suit.

Les locaux du Centre Anti-douleurs sont désormais au 6ème étage, et l’ascenseur est long, très long ... trop long à arriver lorsque vous l'appelez du rez de chaussez (surement un omnibus cet ascenseur, il doit s'arrêter à chaque étage et attendre des correspondance !) ... lors j'y suis allé à pieds à l'aller mais aussi au retour. NA !

Nous avons fait le point sur ma fibro, mes activités, mon emploi ... sur les éventuels impacts que peuvent avoir les évènements e la vie, le changement de saisons (auquel je suis sensible), le froid, l'humidité et sur ma pratique du sport (le tir à l'arc, un peu de vélo, quelques mètres de courses) et les activités physiques diversifiées qu'il faut continuer à pratiquer en complément des traitements médicamenteux.

Les traitements en cours sont donc maintenus pour me permettre de passer cette période difficile qui m'attend.

Prochain rendez vous de suivi en mai 2012 !

Les mardis de l'Hôtel Dieu de Paris

Permanence au niveau national

Attention : pas de permanence en novembre à l'Hôtel Dieu de Paris - Centre de Recherche et de Traitement de la Douleur car nous tenons un stand le 15 novembre de 13 h 30 à 17 h 00 à l'Hôtel-Dieu et à Cochin Port Royal, après-midi d'information organisé par les Hôpitaux Universitaires Paris Centre. 

Les permanences reprendront, tous les deux mois, à partir de décembre, le mercredi du milieu de mois. 

 

Important : ces permanences ont pour objectif de vous aider à mieux appréhender la vie avec la fibromyalgie au niveau de ses conséquences et de répondre à vos questions générales. En aucun cas nous ne pourrons répondre aux questions concernant les traitements médicamenteux, ceci relevant de la médecine.

A noter : les "MARDIS DE L’HÔTEL-DIEU" : conférences gratuites

Recherche fondamentale sur le syndrome de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie du cerveau multi-factorielle de l'intégration du circuit de la douleur

Le cerveau est en connexion permanente sur les cellules concernées par la douleur et il n'arrive plus à  contrôler la douleur. Pour diminuer la douleur, l'antidépresseur est utile et pour la contrôler, inhibiteur du cerveau, antiépileptique est nécessaire.

Un cerveau de fibromyalgique ne se repose jamais, il travaille même la nuit, et n'arrive plus à contrôler d'autres organes comme la vessie, l'intestin (colopathie), le touché,céphalée de tension, glossodyne (brûlure e la langue, dents, peut entraîner des tremblements, etc)

source : conférence du 26 février 2009 par le Professeur Perrot Hôtel Dieu à Paris.

Les compléments de ressources à votre pension (2/2)

j'ai de faibles ressources

L'allocation Supplémentaire d'Invalidité

Une allocation Supplémentaire d'Invalidité (ASI) peut vous être octroyée en fonction de votre foyer (cette allocation peut êtrerécupérable sur votre succession sous certaones cponditions).

Pour demander cette allocation, il faut remplir, et adresser à votre CPAM, l'imprimé de demande d'allocation suppléme,taire. Un suivi trimestriel de vos ressources et des contr^ôles dans le cadre de la lutte contre les fraudes seront effectués.

Les organismes de prévoyances

N'hésitez pas à contacter votre organisme de prévoyance. Vous avez peut être droit à un complément de pension ou à d'autres avantages.

La Caisse d'Allocations Familiales

Vous pouvez bénéficier d'aides complémentaires délivrées par la Caisse d'Allocatioons Familiales (allocation adulte handicapé (AAH) allocation logement) www.caf.fr

L'Assurance Maladie

Vous pouvez solliciter le service Action Sanitaire et Sociale de votre Caisse d'Assurance Mamadie pour une aide financière exceptionnelle

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

sous conditions, peut vous attribuer des aides financières.

La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Il vous arrive régulièrement d'oublier des choses mais seulement de votre passé immédiat ou proche, vous cherchez vos mots, vous perdez le fil d'une discusion si l'on vous arrête lorsque vous parlez

La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Mais comment faire travailler la mémoire, l'attention ?

Vous venez de regarder la TV, alors prenez une feuille de papier et notez ce que vous avez retenu, quel que soit ce que vous avez regardé.

Cet exercice vous pouvez le faire aussi lorsque vous avez lu, un livre, le journal ...

Bon, d'accord, cet exercice n'est pas facile, mais pratiquez le dès le réveil ...et notez ce dont vous vous rappelez de votre rêve ... Sachez que tout peut être sujet d'exercice de mémorisation et de restitution verbale : TV, lecture, rêve, bavardage avec la voisine.

Je vous l'accorde, c'est désespérant au début, mais plus vous sollicitez votre mémoire, plus vous allez mémoriser, et plus vous écrirez, plus vous réduirez la perte de mots, de vocabulaire, de grammaire, de conjugaison ...

Qu'attendons nous pour nous y mettre ?

Relisez cet article autant de fois que nécessaire pour pouvoir le retranscrire avec votre vocabulaire ... pour faire simplement un test de votre mémoire .... etc

Utilisez un cahier pour ces exercices, et vous pourrez voir ensuite l'évolution de votre mémoire

Vous pouvez et même devez signaler ces pertes de mémoire ... il saura vous apporter une aide médicamenteuse le cas échéant, mais vous donnera confiance aussi pour cet exercice simple.

Les compléments de ressources à votre pension (1/2)

Je peux exercer une activité professionnelle

• je peux continuer à exercer mon emploi

le médecin du travail peut déterminer avec vous les ajustements nécessaires à une reprise de votre activité (durée, rythme, aménagement du contrat de travail.

Votre poste de travail peut également être adapté. Des aides sont accordées à votre employeur ou à vous même pour la mise en oeuvre d'une solution (accessibilité, aménagement du ^poste de travail, formation professionnelle, bilan de compétences, orientation vers une structure de travail protégé ...) par l'Association Nationale de la Gestion pour l'insertion Professionnelle des Handicapés (AGEFIPH www.agefip.fr)

• je peux exercer un autre emploi

- Cet emploi est possible dans votre entreprise : le médecin du travail sollicité votre employeur pour un changement de poste.

- Je dois changer d'entreprise, le pôle emploi (www.pole-emploi.fr) et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (www.handicap.gouv.fr) vous accompagne dans vos démarches.

Sous certaines conditions, vous pouvez bénéficier  du statut de travailleur handicapé attribué par la MDPH. Il n'y a aucune corrélation entre la situation de travailleur handicapé et l'invalidité.
Vous pouvez avoir le statut de travailleur handicapé bien avant d'être déclaré par le médecin conseil. Cette démarche auprès de la MDPH de votre domicile doit être faite avec votre médecin traitant (dossier à remplir : carte de travailleur handicapé, carte de stationnement européen, carte de priorité? aides financières ...)


• je ne peux plus exetrcer d'activité

Si vous avez été licencié en raison de votre inaptitude au poste de travail, vous pouvez bénéficier sous certaines conditions, des allocations chomages (www.pole-emploi.fr)

Tout est affaire de définition !

Les concepts, les dispositifs mis en oeuvre par la Sécurité sociale, par la Maison Départementale des Personnes Handicapées, se croisent, se télescopent ...

Nous n'y comprenons plus rien du tout : j'ai le statut de travailleur handicapé, mais je ne touche pas de pension d'invalidité ...

Pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

C'est le handicap qui est pris en compte. Vous êtes une personne qui a des difficultés pour se déplacer, facilement, rapidement "personne à mobilité réduite", votre pathologie vous gène dans les actes de la vie courante, vous handicape.

Pour la Sécurité Sociale,

C'est plutôt une notion de production, d'aptitude à produire. La pension est délivrée pour compenser votre perte de capacité à produire, la perte de revenu.

Invalidité. Catégorie 1-2-3. Pension

La pension d'invalidité est calculée sur la base de :

• du salaire annuel moyen calculé sur les salaires bruts des dix meilleures années d'activité, dans la limite du plafond de la Sécurité Sociale ;
• et de la catégorie d'invalidité attribuée par le médecin conseil.

Une catégorie représente votre capacité à exercer une activité professionnelle. L'appréciation de votre capacité ou incapacité de travailler n'est pas une autorisation ou une interdiction de travailler. Vous pouvez reprendre une activité aménagée avec l'accord du médecin du travail.

• Catégorie 1 : vous êtes capable d'exercer une activité professionnelle. Votre pension correspond à 30% de votre salaire annuel moyen.
• Catégorie 2 : vous êtes actuellement dans l'incapacité d'exercer une activité professionnelle, votre pension correspond à 50% du salaire annuel moyen.
• Catégorie 3 : vous avez besoin d'une personne pour vous aider à effectuer les actes ordinaires de la vie, votre pension, correspond à 50% de votre salaire annuel moyen augmenté d'un montant forfaitaire appelé "majoration pour tierce personne".

Par ailleurs vous pouvez bénéficier des indemnités journalières pour cause de maladie, de maternité, de congés de paternité. En cas de maladie, vous devrez adresser votre arrêt de travail.

Vous pouvez vous déplacer en dehors de votre département sans en demander l'autorisation au médecin conseil.